Az október 12-i reuma világnapja alkalom arra, hogy felhívja a figyelmet arra, hogy egyre több kezelési lehetőségünk van a rheumatoid arthritisben (RA) diagnosztizált emberek számára, hogy minél kevesebbet élhessenek a betegségben. A gyógyszeres terápia a siker része. A beteg átfogó megközelítése számít. Az "RA - ne hagyd abba" kampány kezdeményezői erre emlékeztetnek.
"RA - ne hagyd abba"
A "Mindennapos betegség az RA-val" jelentés szerint a betegség következtében a válaszadók majdnem felének le kellett mondania szenvedélyeiről, többek között 49% -a sportol, de az RA-ban szenvedők fele megpróbálja nem feladni szenvedélyeit. A válaszadók több mint fele számára a betegség megváltoztatta az életét, 58% azt mondta, hogy a betegség teljesen megváltoztatta az életüket, és 57% úgy gondolja, hogy nem ugyanazok az emberek, mint a betegség előtt.
A modern kezeléshez való hozzáférés változásainak köszönhetően a betegek lehetőségei lassan javulnak. Másrészt a betegek kielégítetlen igényeinek megértése segít javítani azokat a területeket, amelyek befolyásolhatják az RA-ban szenvedők életminőségét.
A hatékony RA-kezelési folyamat egyik legfontosabb eleme a páciens és az orvos közötti jó együttműködés. Négy rheumatoid arthritisben szenvedő ember közül három nagy bizalmat tanúsít reumatológusa iránt, mint tudásforrás az RA-ról, és tízből négy beteg nagyon megbízik benne.
Ezért a szakorvos tekintélye nagy hatással van arra, hogy minden második esetben csak az orvos döntött a terápia megválasztásáról. Csak minden harmadik esetben az orvos és a beteg együttesen döntött a terápia megválasztásáról. Ez az egyik fejlesztendő terület. Ezért szükség van olyan társadalmi oktatási kampányokra, mint például az "RA - ne hagyd abba", amelyek felhívják a figyelmet a reumás ízületi gyulladással már beteg emberekre, vagy segítenek az embereknek gyorsan reagálni a zavaró tünetekre, amikor megbízható információkat keresnek a betegség első tüneteiről.
A reumás ízületi gyulladás kezelésében különösen fontos a betegség azonnali diagnosztizálása és az egyedi beteg igényeihez igazított megfelelő kezelés bevezetése a remisszió vagy az alacsony betegségaktivitás elérése érdekében.
Az RA-ban szenvedő betegek kezelésének hosszú útja
RA-ban szenvedő betegek útja az egészségügyi rendszerben - magyarázza Dr. Maria Rell-Bakalarska, a Rheuma Medicus Reumatológiai és Osteoporosis Központ reumatológusa:
- A rheumatoid arthritis (RA) a fiatalok krónikus autoimmun betegsége - általában 30-50 év között. A betegség első tüneteivel a beteg a háziorvoshoz, néha az ortopédhez fordul. Az orvosok RA tudatossága ebben a szakaszban fontos, és a kezdeti tünetek nem lehetnek jellemzőek. A kis / kicsi ízületek duzzanata, a reggeli merevség kíséretében mindig aggodalomra ad okot. A laboratóriumi vizsgálatok (néha képalkotás, de a korai szakaszban a speciális ultrahang, nem a röntgen!) Eredményeinek kézhezvétele után a beteget reumatológushoz irányítják.
Az első lengyelországi látogatás várakozási ideje általában néhány hónap. Reumatológus ellenőrzi a dokumentációt és további vizsgálatokat végez (általában a ciklikus citrullinált peptid elleni antitestek, aCCP és képalkotó tesztek), amelyek lehetővé teszik a diagnózist. Az RA diagnózisát a 2010-es kritériumok alapján kell felállítani, amelyek magukban foglalják a diagnózis lehetőségét bizonyos helyzetekben akár a kéz vagy a láb egy kis ízületének bevonásával is.
- A betegség során módosító gyógyszerekkel kell kezelni, amelyek közül a legfontosabb a metotrexát terápiás ablak, vagyis az első tünetek megjelenésétől számított 12 hét (ami esélyt ad az ízületek visszafordíthatatlan károsodásának elkerülésére) - hangsúlyozza Dr. Rell-Bakalarska.
Azt is hozzáteszi: - Az RA kezelésében az EULAR1 szerint az első gyógyszer a metotrexát, amelyet hetente egyszer orálisan vagy szubkután adnak be, a dózist fokozatosan 25 mg-ra emelve, ha a beteg tolerálja. A betegség aktivitását 1-3 havonta ellenőrizni kell, amíg a betegség inaktív (remisszió - legfeljebb 1 duzzadt ízülete és 1 fájdalmas ízülete van, amikor a vizuális VAS skálán a fájdalom intenzitása nem haladja meg az 1 cm-t (skála 1-től 100-ig) mm) és a betegség aktivitási indexe DAS28 <2,6 A legtöbb beteg remissziót ér el a metotrexát kezeléssel.
Azonban azoknál a betegeknél, akik nem reagálnak erre a kezelésre, vagy mellékhatásaik vannak, a terápiát meg kell változtatni.Ezután használhat egy másik klasszikus betegséget módosító gyógyszert, például szulfaszalazint, leflunomidot vagy maláriaellenes gyógyszert. Ha a betegség rossz prognózisának kockázati tényezői jelen vannak (magas betegségaktivitás, magas ESR és CRP arány, nagyszámú duzzadt ízület, magas RF és CPC-ellenes szint, az ízületek korai eróziójának jelenléte), az EULAR2 ajánlása szerint a betegség lefolyását módosító biológiai gyógyszer azonnal alkalmazható, vagy JAK kináz inhibitor.
Lengyelországban a kábítószer-program utolsó két csoportja rendelkezésre áll a legalább két hagyományos gyógyszerrel végzett kezelés sikertelensége után (még a rossz prognózis kockázati tényezőinek jelenlétében is). Azokat a betegeket, akiknél a következő 2 látogatás során továbbra is magas a betegség aktivitása, ami a DAS 28 aktivitási indexben ≥ 5,1 tükröződik, az NHF gyógyszerprogramjaira kell irányítani, amelyeket speciális központokban folytatnak.
A program 7 gyógyszert tartalmaz, amelyek közül 5 biológiai és 2 JAK kináz inhibitor. Az egyik csak első vonalbeli kezelésben áll rendelkezésre. Mindkettő napi egyszeri vagy kétszeri orális gyógyszer, szemben az injekcióval történő biológiai kezelésekkel (szubkután vagy intravénásan).
Az orvos dönt a gyógyszer kiválasztásáról. A legnagyobb terápiás hasznot valószínűleg egy olyan beteg érheti el, aki a program első terápiás vonalától kap gyógyszert.
RA-ban R-től R-ig a felismeréstől a remisszióig! Fontos a tudás, az együttműködés, az idő és az új terápiás formákhoz való hozzáférés.
RA a diagnózistól a remisszióig - magyarázza a reumatológus, Dr. Robert Rupiński, MD
A rheumatoid arthritisről
A reumás ízületi gyulladás gyógyíthatatlan betegség. Háromszor gyakrabban fordul elő nőknél, és Lengyelországban a felnőtt lakosság 0,9% -át érinti. A kezelés elsődleges célja a betegség folyamán kialakuló fogyatékosság megelőzése, amely fájdalmat okoz és korlátozza a fizikai teljesítőképességet.
A betegséget állandó fáradtság, depressziós hangulat, szorongás és még depresszió is kíséri. Ezek a tünetek jelentősen rontják a mindennapi élet minőségét.
Sajnos RA-betegek esetében a komorbid depresszió és szorongás diagnózisát nem hajtják végre, és nem vezetnek be antidepresszáns kezelést, amelyet a beteg látogatása során szokásosan el kell végezni. Különösen, hogy az RA 30-50 év közötti fiatalokat támad meg.
A megfelelő kezelés mellett az oktatás a betegség kulcsa. A beteg nagy hatással van a kezelési folyamat lefolyására. Az RA diagnózisa az ízületek fájdalmának és duzzanatának (gyulladásának) azonosításán, az érintett ízületek helyén és típusán, az ízületi gyulladás időtartamán és a betegség aktivitásának megemelkedett laboratóriumi paraméterein, például az ülepedési sebességen (ESR) és az akut fázisú fehérjén (CRP), valamint az autoantitestek jelenlétén alapul. ebben a betegségben találhatók, mint például a reumatoid faktor (RF) és az anti-citrullin antitestek (anti-CCP, anti-ACPA).
Mindezek a paraméterek megfelelnek az RA legutóbbi, 2010-es diagnosztikai kritériumainak, amelyek közösek az Európai Reumatológiai Ligában (EULAR) és az Amerikai Reumatológiai Társaságban (ACR).
A "Mindennapi RA-val" jelentésről
A "Mindennapi élet reumás ízületi gyulladással. Az RA-ban szenvedők ismeretei, attitűdjei és pszichoszociális tapasztalatai" című jelentést a Rheumatoid Arthritis Association Országos Szövetsége készítette "REF" és a Know PR. Megjelent 2019 tavaszán, elérhető a http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf címen. A szerző Dr. Tomasz Sobierajski, a Varsói Egyetem szociológusa. A jelentést Jolanta Grygielska, a Reumatikus Egyesületek Országos Szövetségének "REF" elnöke hozzászólása kíséri. A jelentés többrétegű képet mutat be a betegségről és annak mindennapi életre gyakorolt hatásáról, valamint az RA-ban szenvedők működésének társadalmi vonatkozásairól.
Az "RZS - ne lépj ki" kampányról
A #RZSnierezygnuj közösségi kampány oktató jellegű. Célja a reumás ízületi gyulladásban szenvedő betegek működésének javítása és informatív támogatás a szabad, korlátlan élet, valamint a szakmai és személyes önmegvalósítás érdekében. A betegeknek szóló oktatási anyagokat a "Mindennapi RA-val" jelentésben diagnosztizált, ezzel a betegséggel élő emberek kielégítetlen igényei alapján fejlesztik ki. Többek között létrejött ismeretterjesztő film, amelyet hamarosan láthat, beleértve a Reumaszövetségek Országos Szövetségének "REF" honlapján http://ref.org.pl és az FB @RZSnierezygnuj *** oldalon
A reumás szövetségek lengyel szövetsége (REF) 2000-ben jött létre, mint a reumatikus betegségekben szenvedők szövetségei közötti együttműködés platformja. 2009-ben bejegyezték az Országos Bírósági Nyilvántartásba. A Szövetség nem kormányzati nonprofit szervezet, tevékenységi területe a Lengyel Köztársaság területe, a hatóságok székhelye Varsó. A Szövetség tevékenységének alapja a reumatikus betegségekben szenvedő betegek jóléte, kortól, nemtől, származástól és világnézettől függetlenül. A Szövetség olyan szervezet, amely kölcsönös kapcsolatokat, együttműködést és megértést teremt a hozzá tartozó egyesületek között. A "REF" szövetség az EULAR PARE és a lengyel nem kormányzati szervezetek szövetségének tagja.
Források:
1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
2. Smolen JS és mtsai. Annals of Reumás betegségek, 2017; 76: 960-977
3. Prof. Brygida Kwiatkowska, az Országos Geriatriás, Reumatológiai és Rehabilitációs Intézet igazgatóhelyettese klinikai kérdésekben a "Mindennapos betegség az RA-val" jelentésből
4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
