2019 decemberében az OnkoCafe - Razem Better Alapítvány kezdeményezésére workshopokat tartottak a betegek, hozzátartozóik, pszicho-onkológus, onkológus, nővér és a betegtámogató szervezetek vezetői részvételével. A résztvevők munkájának és megbeszéléseinek eredményeként elkészül a "CLL-ben szenvedő betegek ABC-je" útmutató - oktatási útmutató a hematoonkológiai betegek és hozzátartozóik számára.
Hogyan lehet jobban diagnosztizálni, kezelni és gondozni a vérbetegségben szenvedő betegeket? Mit lehet javítani és mit lehet tanácsolni a betegeknek, hozzátartozóiknak, az egészségügyi alapellátásban dolgozó orvosoknak, szakembereknek? E kérdések megválaszolása érdekében sok vélemény és perspektíva szembesült a "CLC-s beteg ABC-je" workshopon, amelyre december 18-án, Varsóban került sor.
- Sobol Adrianna, a OnkoCafe Alapítvány pszicho-onkológusa - Jobb együtt:
A "CLC-beteg ABC-je" workshop során megbeszéltük a hematoonkológiai beteg, különösen a krónikus limfocita leukémiában szenvedő beteg útját. Maguk a betegek, hozzátartozóik és egészségügyi szakemberek tanácsai alapján útmutatót hoznak létre a hematoonkológiai betegségek tudatosságának javítása és a kezelésre való felkészülés megkönnyítése érdekében.
Hisszük, hogy a hemato-onkológiai betegségekkel napi szinten foglalkozó emberek maroknyi gyakorlati tanácsának köszönhetően a betegek nem érzik magukat elveszve, megtanulják, mit tehetnek magukért minden nap, hogy jobban érezzék magukat és gyógyuljanak.
Az összegyűjtött következtetéseket az orvosok elküldik ellenőrzésre, akiktől további tanácsokat és észrevételeket kérnek. Az orvostudomány területén a bevált, megbízható információk fontossága különösen fontos, ezért törődünk annyira, hogy az útmutató a legmagasabb érdemi szinten készüljön el.
- Justyna Jabłońska, türelmes
A hematoonkológiai beteg szempontjából a legfontosabb egy adott betegség entitásról való ismeret. Hogyan tovább a teljes kezelési folyamat során, hogyan vigyázzon magára? Ez az információ nem mindig nyilvánvaló. Amikor magam nyolc évvel ezelőtt kezeltem, nem férhettem hozzá sok hozzáférhető brosúrához, amelyek ma a betegek bizonyos csoportjainak szólnak.
Először vettem részt a betegek számára szervezett műhelymunkában. Határozottan kijelenthetem, hogy érdemes részt venni hasonló kezdeményezésekben. A más betegekkel való találkozás, a tapasztalatok megbeszélése és a véleménycsere lehetősége segít abban, hogy másképp nézzen a betegségére és magabiztosabbnak érezze magát.
- Kupiecka Anna, az OnkoCafe Alapítvány elnöke - Jobb együtt:
Az OnkoCafe Alapítványként többször megemlítettük, hogy a hematoonkológiai betegek különös gondozást igényelnek a farmakoterápia területén, ami az egyetlen terápiás lehetőség ennek a betegcsoportnak. Kiderült, hogy az átfogó betegellátás is változtatásokat és korrekciókat igényel.
A betegek részvételével tartott workshopok során észrevesszük, hogy a betegség gyanításának és diagnosztizálásának szakasza, a beteg kapcsolata a háziorvosokkal javulást igényel. Egyrészt nagyobb hemat-onkológiai éberségre van szükség a háziorvosok körében, másrészt - a betegeket célzó aktív oktatási tevékenységekre. Különösen az érett korú embereknek ismerniük kell azokat a tüneteket, amelyeket nem szabad figyelmen kívül hagyni.
A vérbetegségekkel kapcsolatos ismeretek javítása javítja a beteg útját az egészségügyi rendszeren belül - csökkenti a betegek stresszét és szorongását a terápia egymást követő szakaszai között, és ami a legfontosabb - felgyorsítja a diagnosztikát és növeli a leghatékonyabb kezelés esélyeit. Tudjuk, hogy ma krónikus lymphocytás leukémiában szenvedő betegek esetén akár több hónap is eltelhet, mire a beteg hematoonkológushoz fordul.
A betegek és hozzátartozóik pszicho-onkológiai ellátása szintén rendkívül fontos: oktatás és támogatás az érzelmek kezelésében. A rehabilitáció és a megfelelő táplálkozás szerepe a betegségekben egyaránt fontos. Az átfogó ellátásnak köszönhetően a beteg életminősége jelentősen javul.
- Beata Ambroziewicz, a Win Win Health Alapítvány:
A hematoonkológia egy nagyon tág terület, amely számos, különféle sajátosságú onkológiai betegséget tartalmaz. Sok krónikus mieloid leukémiában, krónikus limfocita leukémiában, mielómában és más haemat-onkológiai betegségben szenvedő beteg különböző szervezetektől kér támogatást. Az alapítványok és egyesületek erőfeszítéseinek köszönhetően az elmúlt években jelentősen megváltoztatható a hemato-onkológiai betegségek tudatossága a betegek és hozzátartozóik, de a nyilvánosság körében is.
Az egyik tanulmány, amely rámutathat arra, hogy valami zavaró történik a hemato-onkológia szempontjából, a morfológia. Számos olyan kampány és figyelemfelkeltő kampány, amelyet betegtámogató szervezetekként közösen hajtottunk végre, hangsúlyozta e tanulmány fontosságát.
A kampány részeként arra buzdítottuk Önt, hogy beszéljen háziorvosával, és a tudományos társaságokkal együttműködve számos oktatási anyagot készítettünk az egyes betegségeknek szentelve. Az anyagok Lengyelország egész területén található hemato-onkológiai klinikákon állnak rendelkezésre, így lakóhelyüktől függetlenül a betegek a kezelés helyén megismerhetik a betegséget.
A kampány fontos szempontja a hematoonkológiai betegségeket kísérő sztereotípiák elleni küzdelem, amelyek általában az időskorhoz kapcsolódnak. Sok esetben ez így van, de napi szinten foglalkozunk a fiatal betegekkel is, korukban, szakmailag és társadalmilag aktívak.
Az elmúlt évek hatalmas előrelépést hoztak a hemato-onkológiai betegségek kezelésében. Lengyelországban is javulás figyelhető meg, ideértve a szekvenciális kezeléshez való hozzáférést is.
Vannak azonban még javítandó területek, mint például a krónikus limfocita leukémia és a kezeléshez való hozzáférés a jelenlegi kezeléssel szemben rezisztens betegeknél, valamint a P17 deléció és TP53 mutáció nélküli betegeknél. A jó diagnózis, a megfelelő kezelés és a megfelelő ellátás sok beteg számára lehetővé teszi az aktív működést, ezért olyan fontos az optimális terápiához való teljes hozzáférés.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, a Magodent Kórház ápolója, LUX MED Csoport:
A hematoonkológiai beteg igényeihez számos szempont kapcsolódik. Mind a betegségre, mind annak kezelésére vonatkozó információk döntő fontosságúak. Jó, ha a betegek tudják, hogyan kell felkészülni a vizsgálatokra és a kórházi látogatásra, mit várhatnak el magától a kezeléstől, és hogyan vigyázhatnak magukra az osztályon tartózkodásuk alatt és a hazamenetel után.
Nem mindig nyilvánvaló, hogy magával kell vinnie a gyógyszereket, az orvosi nyilvántartásokat és a vizsgálatokat, a higiéniai felszereléseket és néhány váltóruhát. Előfordul, hogy a betegek nem tervezik éjszakázni a kórházban, majd a központban való tartózkodás körüli további tevékenységek szükségessége ráadásul hangsúlyozza a betegeket. Az információk segítenek elkerülni ezt.
A beteg hozzáállása nagyon fontos a kezelési folyamatban. Érdemes gondoskodni a pszichológiai támogatásról. Az érzelmeit megértő beteg jobban együttműködik az orvosi személyzettel, és kezelése hatékonyabb.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, PhD, a Magodent LUX MED Group hematoonkológiai osztályának vezetője:
A klinikus szempontjából rendkívül fontos tájékoztatni a betegeket arról, hogy orvosként elérhetőek vagyunk a betegek számára. Érdemes tudni és emlékezni arra, hogy nincsenek indokolatlan kérdések - minden kétséget tisztáznia kell orvosával.
Ha a beteg úgy kívánja, egy közeli személy is elkísérheti az irodalátogatás során - a mi hozzájárulásunk nem szükséges. Ez a gyakorlat különösen akkor értékes, ha a beteg szorong és érzelmek hatása alatt áll. Egy közeli személy felidézheti például a beteg által jelentett fontos tüneteket, amelyeket a beteg elmulasztott jelentésében.
Érdemes kérdezni a kezelés menetével kapcsolatos minden kétségről: mire számíthatunk, hogyan lehet megelőzni a kísérő tüneteket. Végül hasznos elolvasni és megvitatni az orvosi eljárások előtt aláírt "beleegyezéseket". A vizsgálat menetének megértése sok esetben gyorsabbá teszi, kevésbé aggasztja a beteget, és lehetővé teszi a terápia gyorsabb megvalósítását.
- Beata Białkowska, a „Live with myeloma” CARITA Alapítvány:
Nem lehet túlértékelni a kölcsönös betegtámogatás szerepét, a tapasztalatcsere és az érzelmek megosztásának lehetőségét azokkal az emberekkel, akik teljesen megértik a helyzetet. Érdemes részt venni támogató csoportokban, szervezett találkozókon, tréningeken, workshopokon vagy közös integrációs és oktató kirándulásokon.
Szervezetünkben az ilyen eseményeket rögzítjük és később csatornáinkon elérhetővé tesszük. Ennek köszönhetően azok a betegek, akik nem tudtak közvetlenül részt venni bennük, továbbra is hozzáférhetnek a továbbadott ismeretekhez.
A szervezet fontos szerepe a betegek támogatása az orvosi találkozókra való felkészülésben. Tudatosítjuk az emberekben, hogyan kell felkészülni és viselkedni a látogatás során, miért érdemes a beteg füzetét őrizni, kérdéseket és kétségeket felírni (a látogatás során nem menekülnek el). Megtanítjuk, milyen információkat és ajánlásokat érdemes kérni.
Arra ösztönözzük az idősebb betegeket, hogy vonják be azokat a fiatalabb családtagokat, akik napi rendszerességgel használják a közösségi média csatornáit, és hatékonyan szerezhetnek fontos információkat a betegszervezetekkel való kapcsolatfelvételhez.
