2019. június 11-én tájékoztató és oktatási kiállítást avattak a Lengyel Köztársaság Szejmjében. „RITKÁBB TALÁLKOZÁS?”, A ritka betegségek kérdéseinek szentelve, valamint annak szükségességét, hogy a betegek és családjaik számára összehangolt szakellátási rendszert vezessenek be. A kiállítás szervezője Barbara Dziuk, a lengyel parlament és az "Erő a génekben" koalíció tagja, olyan civil szervezeteket tömörít, amelyek a ritka genetikai betegségben szenvedő betegek és hozzátartozóik helyzetének javításán dolgoznak. A kiállítás védnökségét a Lengyel Köztársaság Szejm marsallja és az Egészségügyi Minisztérium vállalta. A kiállítás idén június 17-ig tart.
„A Lengyel Köztársaság parlamentjének teret kell adnia az emberek számára kedves ügyekről és szükségleteikről folytatott megbeszéléseknek, ezért örülök, hogy a Szejm ma kiállítást nyitott meg, amely a ritka betegségek kérdéseit mutatja be - ez rendkívül fontos téma a társadalom számára. Őszintén remélem, hogy ez és hasonló kezdeményezések hozzájárulnak a ritka betegségek tudatosságának növeléséhez, és felgyorsítják a rendszerszintű változások végrehajtását, biztosítva a betegek megfelelő ellátását, és segítséget nyújtva számukra és családjuknak abban a nehéz mindennapi életben, amellyel meg kell küzdeniük "- mondta Barbara képviselő a megnyitón Dziuk, az Egészségügyi Szervezet Parlamenti Csoportjának tagja, a Lengyel Köztársaság Szejmjének kiállításának társszervezője.
Ritkán található számokban
A ritka betegségek az Európai Unióban elfogadott meghatározás szerint súlyos, gyakran életveszélyes állapotok, amelyek 10 000-ből legfeljebb 5 embert érintenek, és amelyek kezelése sok szakember speciális, összehangolt erőfeszítéseit igényli. A legtöbb betegnek olyan betegségei vannak, amelyek még ritkábban fordulnak elő, azaz 100 000 emberből egy vagy annál több.
Ezek általában több szervből álló betegségek, amelyeknek 80% -a genetikailag meghatározott, és az új diagnózisok 50% -a gyermekeket érint. A nem genetikai okok közé tartoznak a fertőzések, szövetkárosodások és egyes anyagok teratogén hatása. Sok beteg egyidejűleg más társbetegségekben is szenved, ami tovább bonyolítja a kezelési folyamatot.
Jelenleg körülbelül 8000 ismert. különféle ritka betegségek, és számuk folyamatosan növekszik, mivel a genetika fejlődése napjainkban megérti a korábban ismeretlen betegségek mechanizmusait. Az orvostudomány fejlődése ellenére sokuk okai ismeretlenek.
Az Európai Bizottság becslései szerint a ritka betegségek a lakosság 6-8% -át érintik. Ez a szám kevésnek tűnhet, de a méretgazdaságosság azt jelenti, hogy az Európai Unió 27 országában ez körülbelül 246 000-et jelent. esetek évente. Az alacsony gyakoriság ellenére a becslések szerint a ritka betegségek által érintett emberek teljes száma az Európai Unióban 27 és 36 millió között mozog.
Ritkán fordul elő Lengyelországban
Lengyelországban még 2-3 millió ilyen beteg van. Tehát nem olyan ritkák, mint gondolnád. A ritka betegségek komoly szociális problémát jelentenek, és jelentős kihívást jelentenek az egészségügyi és szociális biztonsági rendszer számára.
A lengyel betegek helyzete azonban jelentősen eltér a nyugat-európai ellátás színvonalától. Az alapprobléma továbbra is a gyors és helyes diagnózis, amelyet Lengyelországban néha maguk a betegek is "diagnosztikai odüssziának" neveznek, mert akár több különböző szakterületű orvossal is konzultálnak, és a diagnózis nem annyira hónapokig, mint évekig tart. Sajnos a betegség ebben az időszakban általában előrehalad, gyakran visszafordíthatatlan pusztítást okozva a szervezetben.
A diagnosztika kérdésén kívül Lengyelországban a betegek a rehabilitáció és a szakellátás hiányával küzdenek. Gyakran nehezen találnak megfelelően képzett, multidiszciplináris és átfogó kezelési központot. Eddig csak néhány referenciaegységet hoztak létre profilizált, dedikált segítségnyújtás céljából a statisztikailag ritka betegségekkel küzdő betegek számára.
„A ritka betegségben szenvedő betegek Lengyelországban számos problémával szembesülnek - kezdve a nehéz diagnosztikától kezdve a terápiához való hozzáférés akadályain keresztül, beleértve a rehabilitációt, a referenciaközpontok hiányát és a határozottan elégtelen szociális biztonságot. Ezért sürgető szükség van a változásokra - olyan rendszerszerű megoldásokra, amelyek lehetővé teszik az átfogó és összehangolt egészségügyi és szociális ellátás modelljének megalkotását ezeknek a betegeknek - hangsúlyoztuk a Maria Libura című kiállítás avató ünnepségén, a Lengyel Orvosi Kommunikációs Társaság alelnöke, a Prader-Willi-szindrómás személyek megsegítésével foglalkozó lengyel egyesület elnöke és a Koalíció tagja " Erő a génekben ”- a lengyel parlament kiállításának társszervezője. „Örülök, hogy a ritka betegségek nemzeti terve végre bekerült a kormány törvényalkotási munkáslistájára.Reméljük, hogy a folyamatok csaknem egy évtizeddel ezelőtt kezdődtek, beleértve Alapítványunk által ezúttal a cisztás fibrózisban szenvedő betegek javát szolgáló speciális megoldások bevezetésével zárulnak "- teszi hozzá Paweł Wójtowicz a Családokért és Cisztás Fibrózisért Alapítvány MATIO-tól, az" Erő a génekben "koalíció tagja is.
A ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv végrehajtása nemcsak szakértők és betegek posztulátuma, hanem az Európai Tanács 2008. június 8-i ajánlása is. Ezen ajánlás szerint 2013-ig minden tagállamnak stratégiát kell kidolgoznia és végrehajtania a ritka betegségek diagnosztizálására és kezelésére. . Az Európai Unió országai erre kötelesek a 2011. március 9-i 2011/24 / EU európai parlamenti és tanácsi irányelv alapján.
Már 2008-ban a betegközösségek kezdeményezésére, amely az orvosok nagy támogatásával és érdeklődésével találkozott, megkezdődött a betegellátás koherens stratégiájának kidolgozása a ritka betegségek nemzeti terve formájában. Sajnos a többször módosított dokumentum még mindig nem lépte át a teljes jogalkotási utat, és nem is hajtották végre
"Erő a génekben" koalíció
Az "Erő a génekben" koalíció azon emberek sokéves tapasztalatának eredménye, akik ritka betegségeket "első kézből" ismernek, és racionális ellátásra törekednek az e nehéz betegségekben szenvedő betegek számára. A koalíció olyan civil szervezetekből áll, amelyek közös jövőképet dolgoztak ki a betegek és családjaik valós szükségleteiről.
Az "Erő a génekben" koalíció célja egy átfogó nemzeti stratégia létrehozása a ritka betegségekre vonatkozóan Lengyelországban.
Az "Erő a génekben" koalíció jelenleg a következőket foglalja magában: Alapítvány a Cisztás Fibrózisban szenvedő Családok és Emberek Segítségéért "Matio", a Prader-Willi-szindrómában szenvedőknek szóló Lengyel Egyesület, a Mucopolysaccharidosisban szenvedők KNOWLEDGE HELP Alapítványa, a Marfan-szindrómában szenvedő családok szövetsége és más csapatok genetikailag meghatározott "Segítsünk gyermekeinknek", Alba Julia - Recklinghausen-kórban és más phakomatózisokban szenvedő betegek szövetsége.
További információ: http://silawgenach.pl/
Ritka társadalmi kirekesztett
Hatékony megoldások bevezetése a ritka betegségek területén megköveteli az egészségügyi, szociális ellátás és oktatás integrációját.
„A ritka betegségek nemcsak az orvosok, hanem mindenekelőtt a betegek és családjaik számára jelentenek kihívást. A diagnózis felállításakor a betegnek gyakran hiányzik az információ arról, hogy mit tegyen az új helyzetben. A diagnózis gyakran „felforgatja az életet” - megköveteli annak újraszervezését és újraprioritizálását. Gyakran a beteget egy pillanat alatt kizárják a társadalmi életből, csakúgy, mint rokonait, akik általában feladják szakmai tevékenységüket, és teljes egészében a betegek gondozásának szentelik magukat.
A betegszervezetek az átfogó betegellátásra várva segítenek. Gyakran a betegséggel kapcsolatos első és elsődleges információforrássá válnak az újonnan diagnosztizált betegek számára, és lehetővé teszik számukra, hogy új valóságba találjanak "- mondta Jacek Sztajnke, a Parent Project Muscular Dystrophy Foundation alelnöke, Patrick édesapja - Duchenne izomdisztrófiában szenved. és hozzátette: „Örülök, hogy a betegek és családjaik problémáinak esélye van észrevenni, és ezen a kiállításon keresztül lehetőségünk nyílik életünk egy darabjának bemutatására.
Megéri tudni
Című tájékoztató és ismeretterjesztő kiállítás A „RITKA SZEMPONTOK?”, Amely a Lengyel Köztársaság szejm épületének nagytermében látható, a ritka betegségek kérdésével foglalkozik, és jelzi a betegek és családtagjaik összehangolt szakellátásának rendszere bevezetésének megoldási irányait. Nyolc kiválasztott ritka betegséget röviden jellemeznek az egyes táblázatok, ideértve a következőket: cisztás fibrózis, Duchenne-féle izomdisztrófia, Fabry-betegség és Prader-Willi-szindróma.
A kiállítás szervezője Barbara Dziuk, a lengyel parlament és az "Erő a génekben" koalíció képviselője, amely a következőkből áll: Fundacja Pomocy Rodzinom és cisztás fibrózisban szenvedő betegek "Matio", a Pradera-Willi-szindrómával küzdő lengyel egyesület, a "MIGHT HELP" Alapítvány szenvedőknek Mucopolysaccharidosis, a Marfan-szindrómában szenvedő családok szövetsége és más, genetikailag meghatározott csoportok "Segítsünk gyermekeinknek", Alba Julia - Recklinghausen-kórban és más phakomatosis-betegségben szenvedő betegek szövetsége, valamint a "Parent Project Muscular Dystrophy" Alapítvány és a Fabry Disease családok Szövetségének támogatásával 'ego.
A kiállítás védnökségét a Lengyel Köztársaság Szejm marsallja és az Egészségügyi Minisztérium vállalta.
A kiállítás idén június 17-ig tart.
Források:
- Jelentés: "Ritka betegségek Lengyelországban - jelenlegi helyzet és kilátások", M. Libura, M. Władysiuk, Varsó, 2016;
- Az Európai Parlament és a Tanács 1999. december 16-i 141/2000 / EK rendelete a ritka betegségek gyógyszereiről;
- A Minisztertanács jogalkotási és programmunkáinak listája (https://bip.kprm.gov.pl/kpr/bip-rady-ministrow/prace-legislacyjne-rm-i/prace-legislacyjne-rady/wykaz-prac-legislacyjny/r32597703041012, National-Plan-for Rare-Diseases.html);
- http://www.orpha.net;
- http://www.rzadkiechoroby.pl;
- https://pulsmedycyny.pl/pacjenci-z-chorobami-rzadkimi-oczekuja-wyrownania-szans-954540;
- https://www.politykazdrowotna.com/45697,narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich-w-wykazie-prac-rzadu.
