Történetem: élj úgy, hogy minden nap értelmes legyen az MS ellenére

Fiatalos alkat, szőke haj és kifejező szemek. Ez az első dolog, ami megakad, amikor Paweł Gąskára - szakmája szerint újságíróra - és magánkézben nézünk egy férfira, aki tíz éve kiszámíthatatlan és gyógyíthatatlan betegséggel küzd, amely MS - sclerosis multiplex.

Magának diagnosztizált - MS, vagy sclerosis multiplex, mert az orvosok, akiket látott, különböző elképzelésekkel rendelkeztek rossz közérzetükről. Az iritis, a betegség egyik gyakori tünete kezdődött. De ez sem a szemészt, sem a neurológust nem győzte meg mélyebb kutatásra. Arthritis, a gerinc degenerációja - ez volt az első orvosi diagnózis. Ezután egy másik ötlet merült fel - a myasthenia gravis, egy olyan betegség, amelyet állandó fáradtság és a vázizmok jelentős gyengesége jellemez. - Még az az információ sem, hogy a bátyám MS-ben szenved, nem vezették jó útra az orvosokat - mondja Paweł. - Két szklerózis egy családban? Lehetetlen volt, mondták, és öt évig különféle betegségekkel kezeltek, természetesen semmi hatással. És a világon mindenki SM-ben szenvedő családja neurológiai gondozás alatt áll. Nálunk nem.

Végül néhány diagnózis: - agydaganat vagy SM

Négy évvel ezelőtt Paweł arcizmok bénulásától szenvedett. Szemhéja megereszkedett és arca villant, mint Joker mosoly a Batman képregényből. Az a neurológus, akivel találkozott, nem verte a bokrot. "Ez sclerosis multiplex vagy agydaganat" - fakadt ki, és beutalót írt a kórházba. Késedelem nélkül fogadták. A kutatás után kiderült, hogy Pawełnak MS-je van. Örömmel ölelte át az orvost. Különös arccal nézett Pawełra, és amikor meghallotta, hogy jobb az SM, mint az agydaganat, csak mosolygott. - Akkor naivan azt hittem, hogy az MS-vel való együttélés nem lesz olyan szörnyű - mondja Paweł. - Végül is, a bátyám 15 éve beteg volt, és valahogy sikerült. Én is az leszek. De a valóság másnak bizonyult. Először is nem minden nap néztem testvérem életét, mert évek óta nem élek a családi házban. És maga is keveset beszélt a betegség nehézségeiről. Kicsit kevésbé volt képes, rosszabbat látott, de működött. Gyorsan rájöttem, hogy ez nem ilyen egyszerű. Az orvosok egyike sem beszélt Pawełval. Senki nem magyarázta, hogy mi a betegség, hogyan fog tovább haladni, hogyan lehet vele együtt élni, hogyan kell kezelni, milyen esélyei vannak a jövőre. A valóság sikoltott. Volt diagnózis, de a kezelésről csak álmodozni lehetett. A drogra várók listája hosszú volt, Paweł pedig a sor végén állt. Akkor 35 éves volt, de azt is megtudta, hogy túl idős az interferonnal történő kezeléshez, és hogy még mindig jól néz ki, ezért nem felel meg azoknak a kritériumoknak, amelyeket az Országos Egészségpénztár a betegek számára megtérít, akiknek megtérítik a kezelést. "Túl depressziós vagy ahhoz, hogy interferonnal kezelhessék" - mondta a kórház egyik orvosa. - Nem látok esélyt neked.

Olvassa el még: A diéta gyógyítja-e a sclerosis multiplexet? Tények és mítoszok az étrendről MS-ben.Szklerózis multiplex: betegség típusai. Az MS szklerózis multiplex típusai: Kezelés

Az orvosok visszautasítottak, meg kell mentenem magam

- A betegség első tudatos epizódját nem sokkal a kórház elhagyása után tapasztaltam meg - emlékeztet Paweł. - Elvesztettem a lábam és a karom használatát, és nem láttam semmit. Az ágyban feküdtem, és megpróbáltam megőrizni a méltóságomat. Szteroidokkal etettem, ami lehetővé tette, hogy 2 hét után felkeljek az ágyból. A legrosszabbnak tűnt. De a betegség nem engedett. Újabb csapást mért az utcára. Paweł a járdára esett. A járókelők segítségével összeszedte magát. Azonnal orvosához ment, de a nő azt mondta, hogy véletlen, hogy ilyen rövid idő alatt nem fordulhat elő két visszaesés. Ismét egy adag szteroid és végül kétéves kezelés a glatiaramer-acetáttal, amely a későbbi visszaesések számát csökkenti. - Két év telt el egyszer-kétszer - mondja Paweł. - Az orvos azt mondta, hogy nem hosszabbítja meg a kezelésemet, mert korábban nem kezeltem interferonnal. Két évig tartó, nagyon költséges kezelés az állam költségén ment le. Mi legyen a következő? De ez rajtam kívül senkit nem érdekelt. Az orvosommal és a kórházammal finoman szólva is nem értek egyet. Két éve egyedül kezelem magam. A gyógyszert a gyártó adománya formájában kapom meg, és magántul gondozom egy orvost, akinek van ideje és türelme megválaszolni az engem zavaró kérdéseket. Évente egyszer elmegyek egy szanatóriumba, ahol van krioterápiás kezelések. Mindennap álló kerékpáron edzek és az ún evezők.

A fiammal már nem tudok túrázni

Naponta Paweł versenyez az idővel. Nagyon szorgalmasan küzd önmagáért, késlelteti azt a pillanatot, amikor kerekesszékben kell ülnie, vagy ha nem tud felkelni az ágyból. - Az SM elveszi az álmokat, ellenőrzi az életterveket, az embert egyre szorosabb tehetetlenségi körbe zárja - mondja Paweł. - Minden évben kirándulni mentem a fiammal. Vége. Szerettünk elkalandozni a krakkói zugokban. Vége. Aktív emberből passzív és várakozó bénává váltam, aki sok helyzetben más emberek segítségét igényli. Nem tudom, meddig tartom teljesen üzemképes. A betegségem egy mondat. Senki sem tudja, mikor hajtják végre, de a várakozás nehéz. Ez nem azt jelenti, hogy mindent feladtam.

A sclerosis multiplex bizonyos életstílust rótt rám

Pawełnak van egy második fogyatékossági csoportja, de még mindig újságíróként dolgozik.A betegség korlátokat szab, de a munkáltató megérti a beteg szükségleteit. Pawełnak hosszabb szabadsága van, rövidebb ideig dolgozik, és minden évben pénzügyi támogatást kap. "Nagy lemondás volt mögöttem" - mondja. - Mentális depresszióba estem, és az igazat megvallva le akartam mondani. Szerencsére volt olyan embercsoport, aki nem volt közömbös a sorsom iránt. Ők mozgósítottak cselekedni, harcolni magamért. Természetesen nem volt veszteségmentes. Keserűen emlékszem olyan helyzetekre, amikor a barátok és ismerősök listája rövidülni kezdett. Ezenkívül elmúlt az optimizmusom, miszerint az SM jobb betegség, mint egy agydaganat. Amikor elesik az utcán vagy tántorogva jár, és az emberek azt hiszik, hogy részeg vagy, amikor elfelejted a szavakat a közönséges tárgyak megnevezésére, ha nem tudsz ésszerű mondatot összeállítani, helyesírási hibákat és elírási hibákat követsz el - kételkedni kezdesz. Pál betegsége bizonyos életmódot szabott ki. Mielőtt elhagyja a házat, olyan tevékenységeket kell végrehajtania, amelyek a nap hátralévő részében erővel fogják felfegyverezni. Megpróbálja irányítani a betegséget, de tudja, ki osztja a kártyákat ebben a duóban. Az MS továbbra is a csúcson van - eldönti, hogy mikor dolgozhat, mikor kell pihenni, mikor kell sétálni, és mikor kell tétlen maradnia.

Megéri tudni

SM számokban

• Körülbelül 2,5 millió ember van a világon, köztük körülbelül 500 000. Európában.
• Az SM a fiatalok központi idegrendszerének leggyakoribb betegsége.

• Az SM-t 20 és 40 év között diagnosztizálják, de egyre gyakrabban a 18 évesnél fiatalabbaknál és a gyermekeknél is (a legfiatalabbak, akiknél MS-t diagnosztizáltak, több hónaposak voltak).

• A nők gyakrabban betegednek meg: 10 SM-es emberből 6 nő.

• Lengyelországban körülbelül 40 ezer van. SM-ben szenvedő betegek (egy egészséges ember 1000 egészséges emberre).

• Minden második, kerekesszéket használó embernek MS-je van.

• Lengyelországban körülbelül 75 százalék. a betegek kevesebb mint 2 évvel vonulnak nyugdíjba az SM diagnosztizálása után.

Ha nem lennének a rokonaim, már rég feladtam volna

Paweł sokáig elrejtőzött 16 éves fia, Gawel elől, amitől beteg. Amikor gyengült, elmagyarázta, hogy fáj a gerince. De a fiú maga tudta meg az igazságot. Ma az apja után néz. És amikor Beata, Paweł felesége nincs otthon, elkészíti az ételeket és teát kínál. Gaweł számos otthoni és kisemberi kötelesség ellenére magasra teszi a lécet magának. A legjobb bizonyíték egy piros csíkkal ellátott igazolás. - Csodálom a feleségemet és a fiamat - árulja el Paweł. - Nem tudom, találnék-e magamban annyi türelmet és elszántságot, mint nekik. A gyakran másoktól függő fogyatékossággal élő személy gondozása nehézkes és megterhelő lehet. Jól tudom, hogy a betegség befolyásolja az életüket. Türelemmel viselik a hangulatváltozásokat, hullámvölgyeket. Lehetek dühös, türelmetlen, hangulatos. A betegség közelebb hozott minket egymáshoz. Most nyitottabbak vagyunk egymásra, kíváncsibbak önmagunkra, mint korábban. Beata mindig támogat, mindig közel van, ami rendkívül értékes. Ha nem ő lett volna, valószínűleg már rég feladtam volna. Fogyatékos vagyok, ezért - bizonyos mértékig - az egész család. Ennek ellenére a rokonaim nem mondtak le rólam. Paweł nyíltan elismeri, hogy gyakran fél. Újabban egy pánikszerű félelem volt a kerekesszéktől. Mára felváltotta a szem elvesztésétől való félelem, amely egyre rosszabb.

Minden nap küzdenie kell önmagáért és a függetlenségért

- Leginkább attól tartok, hogy elveszítem függetlenségemet - vallja be. - Amikor az ember nem képes egyszerű tevékenységeket végrehajtani és önmagát kezelni, elveszíti méltóságát. Megszüntetik az intimitást. Alárendelt a környezetnek, akaratának, akarásának vagy ellenszenvének. Nem tudom, meddig tudok menni, amíg dolgozhatok. A civilizált világban az SM-ben szenvedő emberek úgy élnek, mint a cukorbetegek. Olyan gyógyszereket szednek, amelyek késleltetik a későbbi fellángolást és függetlenek. Lengyelországban "nem prognosztikus" betegek vagyunk, vagyis olyan betegek, akikbe nem érdemes állami pénzt fektetni. Nincs értelme velünk bánni, mert úgyis egyikünk sem lesz az. Pál nem szégyelli betegségét. Magas a feje, de ismer olyan embereket, akik be sem fogják ismerni az MS-t. "Nem vagyok bűnös a betegségemben" - mondja. - Ez történt. El kell fogadnom. De az is igaz, hogy a nyilvánosság egy része úgy gondolja, hogy a betegség valaminek a büntetése. Mivel a betegség súlyos volt, a bűnök nagyobbak voltak. Jobb, ha nem foglalkozunk velük. Senki nem fogja közvetlenül megmondani, de tettei világossá teszik, hogy nem fogadja el a betegségedet vagy a másságot. Jobb visszalépni, hogy ne kelljen segíteni. És mégis elég az. Minden gyógyíthatatlan betegséghez alaposan át kell nézni a helyzetét. Ha az igazságot nézzük, kevesebb csalódás, szenvedés, fájdalom és félelem van. Ez lehetővé teszi, hogy felkészülj a változásokra és a korlátozásokra, de legfőképpen önmagadért és a függetlenségért harcolj. Gyűjtsön erőt, hogy minden nap értelmessé váljon.

Mi a szklerózis multiplex?

Ez a központi idegrendszer betegsége, amely az agyból és a gerincvelőből áll. Akkor alakul ki, amikor a mielin, minden idegrostot beburkoló anyag károsodik. Egészséges testben a mielin védi az idegrostokat, és segíti az információk továbbítását az egész központi idegrendszerben. Ha ez a fedél megsérül, az információ lassabban érkezik, torzul vagy az adás teljesen blokkolva van.
Az MS - sclerosis multiplex (latin sclerosis multiplexből származó) név számos kemény gócot jelent, amelyek a központi idegrendszerben keletkeznek. A betegség kialakulását az életmód nem befolyásolja. Nincs is bizonyos bizonyíték arra, hogy örökletes, bár a legújabb tanulmányok szerint a betegséget genetikai és környezeti tényezők kombinációja okozza. Azt is mondják, hogy minél távolabb élünk az Egyenlítőtől, annál nagyobb a valószínűsége az SM kialakulásának, amit megerősíthet a skandináv országokban tapasztalható hatalmas esetek száma. Az MS nem fertőző.
A betegségnek három formája van:

• Relapszus-remisszió SM: a tünetek napokig, hetekig vagy hónapokig tartanak, majd részben vagy teljesen eltűnnek. A visszaesés akkor következik be, amikor az immunrendszer több idegrostot kezd megtámadni az agyban vagy a gerincvelőben. A gyulladás ezután kialakul, és gyógyszeres kezelés nélkül is fokozatosan elhalványul. Ezt nevezik remisszió, amely több hónapig vagy akár évekig is eltarthat. Az emberek körülbelül 20 százaléka szenved az SM ezen formájában. beteg.

• A másodlagos progresszív SM-t akkor diagnosztizálják, ha az állapot nem javul hat hónapig tartó újabb visszaesés után. Statisztikailag 65 százalék A relapszáló-remisszióban szenvedő betegeknél átlagosan 15 év után másodlagos progresszív betegség alakul ki.

• Az elsődleges progresszív SM a betegség ritka formája, amely a betegek 10-15% -át érinti. beteg emberek, általában 40 éves kor után. A különbség az, hogy csak a gerincvelőben lévő myelin hüvely sérült. Az első jel általában a fokozatos járási nehézség, amelyet gyakran járási nehézségnek neveznek. Ez azonban nem jelenti azt, hogy más betegségek nem fordulhatnak elő.

Hogyan lehet felismerni a betegséget?

Nincs két egyformán beteg. Nem minden betegség jelenik meg mindig. A leggyakrabban megfigyelt:

• érzékszervi problémák: zsibbadás, bizsergő vagy bizsergő kéz és láb
• látási problémák: homályos vagy kettős látás, az egyik szem látási képességének átmeneti elvesztése a látóideg gyulladása miatt
• fáradtság: az erőtlenség elsöprő érzése, amely szinte lehetetlenné tesz bármilyen fizikai vagy szellemi tevékenységet
• szédülés és fejfájás,
• izomerő és kézügyesség elvesztése, egyensúlyi és mozgáskoordinációs problémák, merevség, feszültség és görcs bizonyos izomcsoportokban,
• bél- és hólyagproblémák: vizeletinkontinencia és székrekedés,
• kognitív problémák: tanulási nehézségek, a szövegre való összpontosítás, például a nevek elfelejtése,
• beszédproblémák: törött szóvégek, kántált beszéd.

A terápia enyhíti a betegség lefolyását

Nincsenek olyan gyógyszerek, amelyek hatékonyan kezelnék az SM-t. Vannak azonban olyanok, amelyek jelentősen gátolják a betegség előrehaladását. Immunmoduláló gyógyszerek. Feladatuk az immunrendszer munkájának módosítása. Az ilyen terápia jelentősen csökkenti a betegség exacerbációinak számát. Az immunmoduláló gyógyszerek beadását az SM kezelésében arany standardnak tekintik, mivel a korai kezelés lehetővé teszi a betegek normális életét. Sajnos Lengyelországban nem minden beteg fér hozzá a modern kezeléshez. Annak érdekében, hogy esélye legyen az interferon-kezelés megtérítésére, a betegnek meg kell felelnie bizonyos feltételeknek, amelyeket a Nemzeti Egészségpénztár által meghatározott pontok alapján becsülnek meg. Ezek a kritériumok a következők: életkor, betegség időtartama, az eddigi visszaesések száma, a tünetek típusa. Jelenleg csak körülbelül 8 százalék. a lengyelországi SM-ben szenvedő betegek között immunmoduláló kezelésnek vetik alá, amelyet a Nemzeti Egészségpénztár térít. Az Európai Unió legtöbb országában a betegek körülbelül 30% -ának, az Egyesült Államokban pedig körülbelül 45% -ának biztosítanak kezelést. Lengyelország a második helyen áll az európai országok között a terápiához való hozzáférés szempontjából.

Ajánlott cikk:

Az én történetem: Van egy mesterséges végbél. Milyen sztómával élni? havi "Zdrowie"