Az "UroConti" betegek ismét nem látták a gyógyszerprogram kiterjesztését a prosztatarák kezelésében kemoterápia előtt. Azzal vádolják a minisztert, hogy megkülönbözteti a betegségben szenvedő betegeket, és egészségük és életük árán védi egy vállalat érdekeit. Ezen túlmenően megtudják, hogy egy pillanat múlva senki sem fogja kezelni őket, miután a krakkói Klinikai Onkológiai Klinikán alkalmazott összes szakember egy napon felmondta munkáját.
Az enzalutamid megtérítési folyamata már 565 napot vett igénybe. 266 nap telt el a pozitív ajánlás óta a kasztrációval szemben rezisztens metasztatikus prosztatarák (ICD-10 C-61) kezelésének ezzel az anyaggal történő meghosszabbítására vonatkozóan. A minisztérium csak az UroConti számos beavatkozása után (a pozitív ajánlástól számított 131 nap) kezdett tárgyalásokat a gyógyszergyártóval, és a mai napig nincs döntés ebben a kérdésben. A májusi térítési lista tehát az ötödik, amelyben nem jelent meg új gyógyszer. A balti országokon kívül ebből a szempontból hírhedt kivétel vagyunk egész Európában.
A miniszter azt a benyomást kelti, hogy nem ismeri a dolgot?
- Nem sokkal a márciusi lista felvétele előtt hallottam a minisztériumban, hogy sajnos "ezúttal" már késő a változtatásokhoz, és kár, hogy nem hívtam fel korábban ezt az ügyet. Rájöttem, hogy az idő hiánya az egyetlen oka… mert a többiek közül senki sem esett el. Ezért a következő levelemmel el akartam kerülni az ilyen helyzetet, és március 26-án, az Egészségügyi Párbeszéd során megkérdeztem Miłkowski minisztert, milyen lenne a kemoterápia előtti kezeléshez való hozzáférés. A miniszter azt mondta, hogy nem ismeri az esetet, de megígérte, hogy megnézi! - mondja Bogusław Olawski, az "UroConti" prosztata szekció elnöke. - Megdöbbentem, mert ennek a miniszternek a feladata a kábítószerekkel foglalkozni. Legalább tucatnyi írásunk témáját vagy a parlamenti kérdésekre adott válaszok ismeretét kell ismernie, amelyek alapján aláírta magát! A miniszter két hétig kért, és még mindig hittem jó szándékában.
Két hét múlva semmi sem történt.A sok telefonos beavatkozás ellenére a miniszter megfoghatatlan volt. A minisztérium március 25-én küldött leveléből pedig a betegek megtudták, hogy a költségtérítési folyamatot az egészségügyi miniszter által kiadott határozattal zárják le. Ugyanez, aki március 21-én, a rákos betegek fórumán azt mondta, hogy „a betegszervezetek (…) képviselik, hogy kinek szól ez a rendszer (…). Rendkívül fontos, mert közelebb vannak a betegséghez, tudják, mire van szükségük, és pontosan át tudják adni nekünk ”.
- Tehát a világszakértők véleménye alapján - amelyet senki sem kérdőjelez meg - és az AOTMiT elnökének ajánlása alapján közvetítettem álláspontunkat a miniszterrel. És mindenekelőtt azon tagjaink tapasztalatairól, akik a gyógyszer szedése közben felkelnek az ágyukból, visszatérnek a munkába és biciklivel mennek dolgozni! Amint a májusi listából látható, senki sem vette figyelembe ...
Nincs mit gyógyítani, és nincs senki!
A kemoterápia előtti prosztatarák kezeléséhez való hozzáférés kiegyenlítésével kapcsolatos problémák nem csak az "UroConti" Egyesület betegeit aggasztják. Rémülten figyelik a krakkói helyzetet, ahol egy napon a krakkói Onkológiai Központ - Intézet Klinikai Onkológiai Klinikáján dolgozó összes szakember benyújtotta elbocsátását. Korábban a klinika vezetője, Dr. Marek Ziobro tette meg, aki lemondott, amikor elrendelték három orvos elbocsátását elbocsátás részeként. Azonban azt válaszolta, hogy ilyen korlátozott csapattal nem tudja biztosítani a Klinika megfelelő működését, és egyedül hagyta. És az összes orvos a háta mögött.
- Ha ez az állam politikája, amelynek az egészségügyben állítólag az onkológia a prioritása, akkor nem jutunk messzire - mondja ideges Bogusław Olawski, krakkói lakos. - Nemcsak az, hogy az egészségügyi miniszter érthetetlen költségtérítési politikát folytat, amely korlátozza az egész világon sikeresen alkalmazott terápiákhoz való hozzáférésünket, de mivel még csak tanulunk, hamarosan nem lesz senki, aki kezeljen minket!
A pénz a probléma?
A betegek ismételten rámutatnak, hogy szakértők szerint egy új gyógyszer hozzáadása a meglévő programhoz nem növeli az állami költségvetés kiadásait, mert két gyógyszert nem lehet egyszerre szedni, ezért az orvosok közül csak egyet írnak fel, és az NHF fizetni fog érte. Idézik az Alap adatait az egyéb gyógyszerprogramokra fordított állami kiadásokról működésük első két évében: tüdőrák 147 millió, 36 millió és 553 millió, veserák 55 millió, myeloma multiplex 131 millió és lymphocytás leukémia 46 millió. Ezek csak példák 2018-ból és 2019 elejéről. Mivel könnyű számolni, a miniszter a költségvetési pénzből több mint 900 millió PLN-t költött rájuk. Ebben az esetben szó sincs ilyen költségekről, mert ez nem egy új program vagy akár a meglévő meghosszabbítása, hanem lehetővé teszi az orvosok és a betegek számára, hogy konkrét embereknek megfelelő terápiákat válasszanak. Így gyógyítja meg az egész világot!
- Tehát ha nem a pénzről van szó, akkor mi van? - Olawski elnök retorikusan kérdezi, és felidézi a két évvel ezelőtti történetet, amikor két új gyógyszer hozzáadását a kemoterápia utáni programhoz blokkolta a gyártó, amelynek gyógyszere jelenleg monopólium a kemoterápia ellen. - Még mindig reméljük, hogy a késések nem egy vállalat monopóliumának fenntartása és érdekeinek minden áron való fenntartásának vágyából fakadnak, de nehéz tagadni, hogy ilyen társulás önmagában létrejön.
Diszkrimináció és nincs más választás
Artur Marcinek, onkológiai beteg, az "UroConti" prosztata szekció tagja részt vett egy márciusi beszélgetésben Maciej Miłkowskival, amelynek során a miniszter kéthetes időt kért. Artur úr hitt és várt, bár gyakorlatilag nem volt rá ideje, mert orvosa már drámai választás előtt állt.
- El kellene kezdenem az enzalutamind szedését, de nem volt más választásom. - mondja Artur Marcinek. - Nem engedhetem meg magamnak, hogy a kábítószert a saját zsebemből vásároljam meg, ezért a most megtérített gyógyszer mellett döntöttem, hogy az utóbbit örökre kezelem, még akkor is, ha nekem jobb lenne. Így működik a szekvencia tilalom, amelyet nem értek. Így két hetet pazaroltam arra, hogy megvárjam a miniszter döntését, amelyet nem hoztunk meg, majd elkezdtem szedni az egyetlen kábítószert, amely szerepel a programban.
A prosztatarákban szenvedő betegek Lengyelországban úgy érzik, hogy az állam megkülönbözteti őket az egyes daganatos betegségek megközelítésében mutatkozó különbségek miatt. A minisztérium több száz millió zlotyt költenek közülük kiválasztottakra, másokra pedig - valamilyen ismeretlen okból - nem. Ők is rosszabbul érzik magukat, mint más országokból, köztük a szomszédos országokból származó prosztatarákos betegek.
- Krakkóban élek - mondja Artur Marcinek. - Ha több tucat kilométerrel tovább költöztem volna Szlovákiába, állítólag szegényebb nálunk, akkor profitálhatnék mindannak, amit a modern orvoslás kínál, és nem lennék az országom érthetetlen egészségpolitikájának áldozata. Kevesebb, mint egy órányi autóútra vagyok a kezelés lehetőségétől!
Nyitott kerdesek
Az onkológiai betegek nem adják fel. Emellett nincs más választásuk. Senki más nem fog harcolni értük, mert a miniszter a következő szertartásokon a részvételükkel csak azt hangsúlyozza, hogy mennyire fontosak, és hogy betegek nélkül az egészségügyi minisztérium létének nincs értelme. Amikor azonban szó esik róla, a későbbi levelekre nem válaszol.
- További kérdéseket tettem fel a következő tisztviselőknek személyesen és írásban is - mondja Bogusław Olawski.
- Legtöbbjükre nem kaptam választ, beleértve az utolsót is május 6-án. Lehet, hogy ideje nyilvánosan, a médián keresztül megkérdezni tőlük? Ezért kérdezem:
- Mi a hibája a prosztatarákban szenvedő lengyel betegeknek, hogy sokkal rosszabbul bánnak velük, mint más daganatos betegek Lengyelországban és Európában?
- Miért vágyik annyira a minisztérium arra, hogy egyetlen vállalat érdekeit védje a prosztatarákban szenvedő férfiak egészségének és életének rovására? Hogyan magyarázhatom ezt elkeseredett betegeknek, akik felhívnak és írnak nekem, és egyre gyakrabban kérdeznek a minisztérium valódi szándékairól?
