Lopakodik, mint egy tolvaj. Elveszi a mosolyt, az életörömöt, az aktivitást és az önállóságot, lebilincselve a testet és a szellemet. Lengyelországban a Parkinson-kór körülbelül 100 000 embert érint, és előrehaladott formája a betegek körülbelül 20% -át érinti. A betegség egész családokat leigáz: partnereket, gyermekeket, szeretteit. Az ő vállukon áll, hogy 24 órás gondozást nyújtsanak az egyre kevésbé függetlenné váló betegek számára, valamint a mindennapi élettel való küzdelmet, amelyre sokszor nincs idő és energia. Érdemes odafigyelni a betegek alacsony életminőségére és gondozóik emberfeletti erőfeszítésére a közelgő Parkinson-kór világnapja (április 11.) alkalmából.
A Parkinson-kór az egyik neurodegeneratív betegség, és bár érinti az agyat, német neuropatológusok tanulmányai azt mutatják, hogy nem onnan ered. Kialakulása az idegrendszerben és az emésztőrendszerben található, és a szagvesztés, a székrekedés és az általános hangulatvesztés, a depresszió és az alvászavarok az első tünetek, amelyeket meg kell vizsgálni.
A betegség progresszív. A tünetek súlyosbodnak, lelassulnak a mozgások, valamint a kognitív károsodás és a demencia is. Az agyban a dopamin termeléséért felelős substantia nigra idegsejtjei károsodnak vagy elvesznek. A kezdeti farmakológiai kezelés javítja az egészséget, ami lehetővé teszi a normális működést. Ez az időszak azonban meglehetősen rövid, 3–5 év, és „nászútnak” hívják. A betegség előrehaladott stádiumban mutatja meg valódi arcát. A beteg ember lassan, de fokozatosan egyre inkább függ a szeretteitől. Az étkezés, a rövid távolságok megtétele, röviden, a mindennapi működés a társadalomban és a családban problémát jelent.
Két éve a fejlett Parkinson-kór kezelésére három modern terápia áll rendelkezésre Lengyelországban: DBS, azaz mély agyi stimuláció, enterális levodopa és apomorfin szubkután infúzió formájában, pumpával adagolva. Tehát, ami a kezelést illeti, nagyon jó helyzetben vagyunk, de még a leghatékonyabb terápiák sem minden - mondja prof. Jarosław Sławek, a Lengyel Neurológiai Társaság elnöke - A Parkinson-kór multidiszciplináris betegség, és sok szakember bevonását és együttműködését igényli: pszichológusok, pszichiáterek, gyógytornászok, logopédusok és táplálkozási szakemberek. Jelenleg a család felelőssége, hogy átfogó ellátást nyújtson a betegnek, és ennek nem szabad így lennie. Arra törekszünk, hogy a Parkinson-kórban szenvedőket speciálisan erre a célra kialakított neurológiai központokban kezeljük, gondozásuk átfogó és felülről lefelé koordinált legyen.
Őrzők - néma angyalok
A Parkinson-kórban szenvedő betegek családja diszfunkcionális család, amelyben nemcsak a beteg, hanem bizonyos értelemben a többi egészséges tagja is szenved. Nagyon gyakran szenvedélyeiket és szakmai életüket a betegek gondozására fordítják. Ezért olyan fontos emlékezni a gyám felbecsülhetetlen, ám mégis alábecsült szerepére.
10 évig vigyázok Jadwigára, és látom, hogy a Parkinson-kór évről évre elveszi tőlem. Én azonban harcolok! A Parkinson Alapítvány, amelyet közösen hoztunk létre, számos ajtót nyitott előttem és számos lehetőséget adott. A képzett emberekkel fenntartott kapcsolataimnak köszönhetően tudom, hogyan kell megszelídíteni a Parkinson-kórt, de tisztában vagyok vele, hogy sok betegnek és gondozójának nincs ilyen esélye. Néha azt gondolom, hogy ez a Parkinson nemcsak Jadwigát, hanem engem is elvesz a gyermekeimtől. - mondja Wojciech Machajek a Parkinson Alapítványtól - Egyrészt a betegek gondozása sok önmegtagadást, elszántságot és türelmet igényel, másrészt pedig van felelősségtudat is, mert ki gondoskodik róla, ha nem mi - gondozók? A Parkinson-kórban szenvedők egyelőre számíthatnak az átfogó ellátásra, amelyet gondozóik kreativitására támaszkodva kötelezően be kell vonni a terápiákba. Szeretném hinni, hogy ez idővel másképp lesz.
Hogyan kell kezelni az előrehaladott Parkinson-kórban szenvedő betegek gondozását? Íme öt tipp a gondozóknak:
- Aktívnak kell lenned a beteg emberrel, megoldásokat kell keresned, például az új technológiák között, amelyek megkönnyítik a kommunikációt.
- A kommunikáció nemcsak szavak. Legyünk türelmesek és kíváncsiak, mert ennek köszönhetően ki lehet dolgozni a kölcsönös megértés jó módjait.
- Ne képtelenné tegyük a betegeket. Hadd hajtsák végre mindazt, amit a lehető leghosszabb ideig végeztek, még akkor is, ha ügyetlenül csinálják.
- Dicséret, mert a bátorító szavak építik és ösztönzik a harc folytatására. Becsüljük meg egy beteg ember legkisebb sikerét is, ami lehet például önálló öltözködés.
- Keressünk fizikai segítséget (valakit, aki képes helyettesíteni minket a betegek gondozásában), pszichológiai (támogató csoportok, terápia) és lelki segítséget, ha szükségünk van rá (barát, papi személy).
Parkinson. Útmutató a betegek és hozzátartozóik számára
A Parkinson-kór világnapjának előestéjén megjelent a "Parkinson. Útmutató a betegek és szeretteik számára ”. Ez egy interjúgyűjtemény, amelyet Iwona Schymalla szerkesztő készített az ideggyógyászat, az idegsebészet, a pszichiátria, a pszichológia, a fizioterápia, a dietetika területén, de a betegek és gondozóik is. A könyv a Parkinson Alapítvánnyal együttműködésben készült.
Megéri tudni
A Parkinson Alapítványt 2012. március 21-én hozták létre, azóta országos oktatási tevékenységek, heti találkozók megszervezésével és támogatás nyújtásával segíti a betegeket és gondozóikat. Az Alapítvány 2013-ban koordinátora lett a gyógyszeres infúziós terápiás programok megtérítésének elnyerését célzó országos "Parkinson a zárt ajtók mögött" kampánynak. 2014-től
Az Alapítvány képzési programot szervez az első kontaktorvosok számára, amelynek során a neurológusok és az idegsebészek megtanítják a Parkinson-kór korai tüneteinek felismerését. Az Alapítvány a beteg életében a legfontosabbakért is küzd: a tisztességes bánásmódért, szükségleteik felismeréséért és az állam által garantált átfogó ellátásért.
Küldetés: Az egyedülálló ember drámával kezdve arra a következtetésre jutottunk, hogy a Parkinson Alapítvány munkája valószínűleg soha nem fog véget érni. Segítségnyújtással szeretnénk találkozni emberekkel, szerencsétlenségükben, de reménykedve is. A társadalmi tudatosság növelésével nemcsak az elméket, hanem a szíveket is fel akarjuk ébreszteni. Beszélünk arról, ami fontos, mások által elhanyagolt területeken működünk, és reméljük, hogy minden évben egyre több segítséget nyújtunk olyan helyeken és körülmények között, amelyekre jelenleg nehéz gondolkodni.
