Ezen a szombaton, szeptember 21-én, a varsói Tuberkulózis és tüdőbetegségek intézetében oktatási értekezletet tartanak. "Az IPF tüneteinek kezelése." Egy nappal később, szeptember 22-én, vasárnap, a Klimczaka 1. szám alatti Royal Wilanów létesítményben megtervezik az IPF piknikjét, amelynek során spirometriai vizsgálatokkal ellenőrizheti tüdeje állapotát.
Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) egy ritka betegség, amely a tüdő parenchymáját érinti - a tüdő alveolusaiban fejlődik ki, ami fibrotikussá válik. Fontos a korai diagnózis és a kezelés, amely késleltetheti a betegség progresszióját és javíthatja a beteg életminőségét. A betegeket az IPF-ben szenvedő betegeket támogató Lengyel Társaság segíti, amely már évek óta azon dolgozik, hogy felhívja a lakosság figyelmét e betegségre. Erre kiváló alkalom az IPF világhete, amelyet mindig szeptember 3-án tartanak.
Olvassa el még: Idiopátiás (idiopátiás) TÜDŐ FIBERIZMUS - tünetek és kezelés
Európában évente körülbelül 35 000 új idiopátiás tüdőfibrózis - IPF esetet diagnosztizálnak, Lengyelországban körülbelül 2000. Valószínű azonban sokkal több beteg lehet. Az IPF okai továbbra sem ismertek, és a betegség nem specifikus tüneteket okoz, amelyek késleltethetik a diagnózist. Szakértők rámutatnak, hogy a genetikai tényezők jelentős szerepet játszhatnak a betegség kialakulásában. Az idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő betegek körülbelül 5% -ánál a betegség családtagjaiknál is előfordul. Az IPF összefüggésbe hozható gyógyszeres reakciókkal és korábbi fertőzésekkel is. Feltételezhető, hogy a dohányzás, a környezetszennyezés vagy a gastrooesophagealis reflux szintén hozzájárulhat az idiopátiás tüdőfibrózis kialakulásához.
Az idiopátiás tüdőfibrózis ritka, ami azt jelenti, hogy sok orvos, különösen az elsőrendű ellátás, még hosszú orvosi gyakorlatban sem foglalkozik ezzel a betegséggel, és nem mindig képes helyesen elolvasni a beteg által jelentett tüneteket. Ez az egyik oka annak, hogy az IPF diagnózisa Lengyelországban nehéz. Egy másik ok lehet a betegség alacsony közvélemény-ismerete is. Az első tünetek diagnosztizálásáig átlagosan 1-2 év telik el.
Az IPF-ben szenvedő betegeket támogató lengyel társaság az IPF Világhete keretében felhívja az olyan zavaró tünetekkel küzdő emberek figyelmét, mint a nehézlégzés vagy a tartós köhögés, hogy jelentsék tüdőbeteg-szakorvoshoz, aki egy multidiszciplináris csoportban végzett tesztek és konzultációk után végül diagnózist állíthat fel.
- Egészségesen születtem és egészséges voltam, amíg meg nem diagnosztizálták az IPF-et. Nem gondoltam, hogy ez egy halálos betegség, amely meglehetősen rövid túlélési horizontot ad. Csak egy szakrendelőben tudtam meg az IPF következményeit - mondja Dariusz Klimczak, az Idiopátiás Fibrózisban Támogató Társaság elnöke.
Az idiopátiás tüdőfibrózis visszafordíthatatlan változásokat okoz a tüdőben, amelynek következtében kapacitásuk a normálérték felével is jelentősen csökken. A betegeknek nehézségei vannak olyan egyszerű, mindennapi tevékenységek elvégzésében, mint a séta, az étkezés elkészítése vagy a fogmosás. A kedvezőtlen prognózis miatt az IPF-vel való együttélés érzelmileg is megterhelő. Az orvosok azt javasolják, hogy a betegségben szenvedők vegyék fel a kapcsolatot olyan támogató csoportokkal, amelyek lehetővé teszik számukra a tapasztalatok és ismeretek megosztását más betegekkel.
- Mind a betegek, mind a családjuk, mind az összes érdeklődő részt vehet oktatási értekezleteken, amelyeket évente legalább kétszer szervezünk, beleértve az IPF világhete részeként. Az előadásokat a tüdőbetegségek területén kiemelkedő szakemberek tartják. Az IPF nem olyan betegség, amelyről a betegek beszélhetnek, miközben sorban várnak orvosukhoz. Ők sem hasonlíthatják össze betegségeiket, mint egy egyszerű megfázás esetén. Találkozóinkat úgy terveztük, hogy a betegek a rendszeres látogatások mellett beszélhessenek orvosokkal és gyógytornászokkal
az irodában, tapasztalatok megosztása más betegekkel és kölcsönös támogatás - mondja Dr. Katarzyna Lewandowska, az Idiopátiás Fibrózisban Támogató Társaság alelnöke.
Oktatási értekezlet
- Szeptember 21-én, szombaton 12:00 órakor a varsói Tuberkulózis és tüdőbetegségek intézetében oktatási értekezletet tartanak. "Az IPF tüneteinek kezelése", amely után minden meghívott vendég egy varsói útmutató kíséretében bejárja a történelmi "IPF uborkát".
- Egy nappal később, szeptember 22-én a Társaság az idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő betegek támogatására 12:00 órakor az IPF piknikjét a Royal Wilanów létesítményben tervezik a Klimczaka 1. címen.
- Ezek az események kiváló alkalmat kínálnak a betegek, családjaik, orvosok és a tüdőbetegségek szakembereivel való találkozásra és beszélgetésre. A piknik ideje alatt mindenkinek lehetősége lesz ingyenes, megelőző spirometriás vizsgálatokra és konzultációkra orvosokkal, gyógytornászokkal és táplálkozási szakemberekkel. Lesz légzőgyakorlatok bemutatója, valamint jótékonysági aukció, amelynek bevételét az IPF-ben szenvedő betegek megsegítésére fordítják. A művészi előadások kellemesé teszik az időt.
A Lengyelország tüdeje kampány célja, hogy felhívja a lakosság figyelmét a tüdőbetegségekre, többek között krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD) és idiopátiás tüdőfibrózis (IPF). Fontos elem a nyilvánosság figyelmének felhívása azokra a veszélyekre, kockázatokra és következményekre, amelyeket ezek a betegségek jelentenek.
Az alacsony tudatosság miatt a betegek gyakran fordulnak orvoshoz, amikor a betegség előrehaladott állapotban van, és a tüneteket gyakran rossz állapotnak tévesztik. A szakértők hangsúlyozzák, hogy a betegségek korai diagnosztizálása előfeltétele a terápia azonnali megkezdésének, amely lelassíthatja a betegség kialakulásának folyamatát, javíthatja a beteg életminőségét és megakadályozhatja az idő előtti halálozást.
A kampány részeként számos tevékenységet végeznek a társadalom, az orvosi közösség és a nyilvánosság számára. Az összes kampányban orvosi szakértők, véleményvezérek és sportolók vesznek részt, akik ösztönzik a spirometriai teszteket. Minden tevékenységre a Lengyel Egészségügyi Oktatási Társaság és az Idiopátiás Fibrózisban Támogató Társaság védnöksége alatt kerül sor, Boehringer Ingelheim támogatásával.
További információk a Lengyelország tüdeje kampányról: www.plucapolski.pl
és a kampány FB-je: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
