Néhány hónap múlva befejeződik a nemzeti program, amely megszervezi a hemofília és a vérzési rendellenességek kezelését Lengyelországban. A betegek és az orvosok aggódnak amiatt, hogy következő kiadása nem készül el időben, és hogy a programot 2019-től nem folytatják. Marek Tombarkiewicz miniszterhelyettes megnyugtatja, hogy erre nem kerül sor.
A hemofília kezelésével foglalkozó szakemberek szerint folytatni kell a Nemzeti Programot és annak végrehajtását, elsősorban átfogó ellátó központok létrehozására a betegek számára. - Sajnos a program új kiadásával kapcsolatos munka nem biztos, hogy sikeresen befejeződik, ennek oka az Egészségpolitikai Főosztály képviselőinek folyamatos felügyeletének hiánya, akiknek folyamatosan figyelemmel kellene kísérniük a szakértők által javasolt megoldások megfelelőségét - mondta Bogdan Gajewski, a Hemophilia Betegek Lengyel Szövetségének elnöke a Parlamenti Csoport ülésén. Hemofíliás betegek, amelyet február 7-én tartottak a Szejmben.
Mi következik a programmal?
2017 júniusában egy csoportot hoztak létre a hemofíliás és a kapcsolódó vérzéses rendellenességek kezelésére szolgáló nemzeti program következő kiadásának kidolgozására. Sajnos munkáját jelentősen hátráltatja, és mindeddig nem sikerült sikeresen befejezni. - A Program irányelvei sokszor megváltoztak, és a csapat a kezdetektől fogva többször megkezdte a munkát. A program korábbi kiadásaiban a munkát az egészségügyi miniszterhelyettes és az Egészségpolitikai Főosztály igazgatója koordinálta. Jelenleg sem a miniszterhelyettes, sem az igazgató nem vesz részt az üléseken. A minisztérium érdemi támogatása és felügyelete nélkül a program nem fejleszthető és nem fogadható el időben. Ez veszélyt jelent az egészségünkre és az életünkre, a fizető számára pedig a drogok költségeinek növekedését, amelyeket az utolsó pillanatban kell megvásárolni - hangsúlyozta Bogdan Gajewski.
A szakértők hasonlóan gondolkodnak: - A programmal kapcsolatos munkákat június közepéig kell befejezni. Az ünnepi időszak után végzett munkának nincs értelme, mert az állami költségvetés augusztusban jön létre, és addigra a programnak teljesnek kell lennie - érvelt prof. dr hab. Krzysztof Chojnowski, a Lodzi Orvostudományi Egyetem Hematológiai Tanszékéről és Klinikájáról.
Prof. szerint. Krystyna Zawilska, aki részt vesz a csoport munkájában és a Hemostasis csoport elnökének, a Programmal kapcsolatos munka késleltetése hozzájárulhat a betegek életszínvonalának romlásához, és növelheti a gyógyszerek vásárlásának költségeit is.
A hemofília kezelése egyszerű és hatékony
Lengyelországban 2005 óta működik a hemofíliás betegek kezelésének nemzeti programja, amelyet hematológusok, a lengyel hemofíliás betegek szövetsége és az Egészségügyi Minisztérium tisztviselői fejlesztettek ki. A program megelőző kezelést biztosít a felnőttek számára, és meghatározza a kezelési központok szervezésének szabályait az ország egész területén. Biztosítja a megfelelő kezelés lehetőségét - amely lehetővé teszi a betegek számára, hogy elkerüljék a tartós fogyatékosságot, és nem teszik ki őket egészség és életvesztésnek. A Nemzeti Program közelebb hozza a lengyelországi vérzési rendellenességek kezelését az európai normákhoz: garantálja az alvadási faktorokhoz való hozzáférést az egész országban, átfogó orvosi ellátó központok létrehozását írja elő, lehetőséget nyújt a betegek számára a modern terápiák bevezetésére.
A betegek megkapják a Programot?
Ha nem fogadja el a hemofíliás és a kapcsolódó vérzéses megbetegedések kezelésére szolgáló nemzeti program következő kiadását, az jelentősen megnehezítheti e betegcsoport kezelését, sőt veszélyt jelenthet e betegek egészségére és életére. Ezért rendkívül fontos felgyorsítani a Programmal kapcsolatos munkát - fellebbezett prof. Chojnowski.
Dr. Górska-Kosicka Magdalena, a Hematológiai és Transzfúziós Orvostudományi Intézet munkatársa elmondta, hogy a hemofíliában szenvedő betegeknél a kezelés megfelelő megszervezése és a gyógyszerekhez való hozzáférés szükséges, mert egy kisebb trauma is súlyos vérzést okozhat. Krzysztof Ostrowski képviselő, a Betegek Csoportjának elnöke hangsúlyozta, hogy orvosként megérti a ritka betegségben szenvedő betegek aggodalmait. Felszólította az ülésen jelen lévő tisztviselőket, hogy gyorsítsák fel a programmal kapcsolatos munkát.
Az ülésen jelen lévő Marek Tombarkiewicz egészségügyi miniszterhelyettes biztosította, hogy a program folytatódik. Senki sem tudja elképzelni, hogy megfosztja a betegeket a kezeléstől. Meggyőződésem, hogy a Program következő kiadása jobb lesz, mint a jelenlegi. Megígérhetem, hogy eljuttatom az osztályoknak a tisztviselők jelenlétének szükségességét - hangsúlyozta Tombarkiewicz miniszterhelyettes.
