Hogyan éljünk a krónikus betegséggel - interjú prof. Tomasz Pasierski

A krónikusan betegnek el kell fogadnia betegségét és meg kell tanulnia vele együtt élni. Az életminőség is fontos. Hogyan lehet krónikusan kényelmes életet biztosítani a beteg számára. Mit kell tenni, hogy a betegség ne uralja a beteg életét? Mitől függ?

A fájdalom, a környezettől való elszigetelődés és a krónikus betegek magánya minden krónikus betegség lényege. Mit tehet egy ilyen ember, hogy jobban éljen? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, a Międzyleski Szakorvosi Kórház Kardiológiai és Érbetegségek Osztályának vezetője, a Varsói II. Orvostudományi Egyetem Bioetikai Tanszékének vezetője, az orvostudomány humanisztikus alapjai.

Mi a különleges egy krónikus betegségben?

PROF. Dr. HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Hosszan tartó, általában gyógyíthatatlan, kísérő diszfunkcióval és / vagy fogyatékossággal jár, speciális terápiát, rehabilitációt, ápolást vagy öngondoskodást igényel. Ez kitölti a beteg egész életét, zavarja működésének minden területét, és megváltoztatja identitását. Megszakítja a szokásos életritmust, krízishez vezet a saját testével és a világgal való kapcsolatban. Fizikai és mentális kényelmetlenséget okoz a fájdalom, a negatív feszültségek és érzelmek, a fizikai korlátok vagy a funkcióvesztés miatt.

A krónikus betegek életminőségének és kényelmének gondozása az orvosi szempontokon kívül pusztán humanisztikus szempont. Mekkora az arány közöttük?

T.P.: Ha egy beteg embert egy betegség szétszakít, a szomatikus rész "tépi" az egzisztenciális részt is. Az orvosnak tisztában kell lennie a probléma lényegével, fel kell tárnia mind a betegséget, mind a betegség tapasztalatait, meg kell értenie a beteg egész személyét, meg kell teremtenie vele a megértés közös alapját és meg kell erősítenie ezt a kapcsolatot. Feladata, hogy a beteget a legjobban igazítsa a betegség helyzetéhez, hogy az életét - például asztmával, sclerosis multiplexgel, cukorbetegséggel, demenciával összefüggő betegséggel - a lehető legjavítsa.

Az életminőség minden életben létezik, legyen az jobb vagy rosszabb. És ez az alapvető üzenet a krónikus betegségekről, beleértve a demenciát is. Nem feltételezhető, hogy a demenciában szenvedő beteg életének nincs értéke. Lehet meleg, kedves, biztonságos, és lelketlen szociális gondozó otthon is lehet. A betegközpontú orvoslás koncepciója szerint a páciens véleménye a beavatkozás eredményeként arról, hogyan érzi magát. Például kemoterápiás gyógyszereket adunk neki nagyon előrehaladott rák esetén, 2-3 hónappal meghosszabbítjuk az életét, de ezek a hónapok tele vannak hányással és gyengeséggel. A beteg dolga megítélni, hogy ez a választás nekik kedvez-e.

Nemcsak a betegség, hanem az orvosi beavatkozások is ronthatják az életminőséget. Hogyan néz ki az orvos és a beteg szempontjából?

T.P.: Reálisan nézve, mivel a krónikus betegség lényege a tartós gyógyítás képtelensége, az ilyen betegségek kezelésében fontos törekvés a betegséggel való hosszú távú élethez való alkalmazkodás, a beteg életminőségének javulása - ez az orvosi siker gyakran egyetlen mércéje! Amellett, hogy a betegség biokémiai és fiziológiai aspektusaira összpontosít, az orvos törődik az egészség szubjektív aspektusaival - azaz az életminőséggel - QoL, és valójában az egészség által kondicionált életminőséggel: Egészséggel kapcsolatos életminőség - HRQoL. A QoL a betegség és a kezelés fizikai, mentális és szociális működésére gyakorolt ​​hatásának a beteg szempontjainak értékelése. A QoL rutinszerű értékelése ajánlott, de a páciens élethelyzetének átfogó képét a klinikai vizsgálat és a QoL együtt adja a kényelmetlenség - fájdalom, diszfunkció, fogyatékosság - észlelt szintjének értelmezéseként.

Hogyan használhatja pontosan az orvos az egészséggel kapcsolatos életminőség-felmérést?

T. P.: Ez visszajelzést ad az orvosnak a kezelés előrehaladásáról, ami az orvosi vizsgálat értékes kiegészítője. Monitorozása aktuális információkat ad arról, hogy szükség van-e az adott terápiáról való lemondásra, vagy fokozható-e. A kezelés hatékonyságának optimalizálása növeli a beteg kényelmét, ami önmagában érték. Minden páciensnél, főleg idős korban, az alapkérdés: mire jó a beavatkozás? Milyen lesz például életminősége a technológiailag fejlett aorta szelep katéterrel történő cseréje után? Ezzel az életminőség jelentősen megnő, ami egyben a finanszírozás alapvető érve is.

De ha nagyon drága műtétet végeztünk, és a beteg rosszabbul érezte magát utána, az aláássa az érzékét. A QoL-adatok érvekként felhasználhatók a páciens bevonására a döntések meghozatalába a kezelési folyamatban, az erőfeszítésekre való ösztönzésre, a betegség önálló kezelésére, az önkontrollra és az ajánlások betartására.

Másrészt a páciens együttműködési készsége az orvossal, hajlandóság és képesség az életmód megváltoztatására olyanra, amely lehetővé teszi a hatékony kezelést (egyes betegségek sok részt vesznek a terápiában, megismerik a betegség sajátosságát) nagyban függ a közérzetétől. Ismeretes, hogy az érzelmi zavarok fokozzák a kényelmetlenség érzését.

Az alapvető életminőség az önálló működés, az élet tevékenységeinek függetlensége, a fizikai korlátok hiánya ...

T. P.: Általában - vigyázva magára. A legtöbb krónikus betegségben az életminőséget széles körben értett orvosi, foglalkozási és pszichoszociális rehabilitáció javítja. Ez azonban az orvostudomány kissé elhanyagolt tevékenységei közé tartozik. Ismeretes, hogy a rehabilitáció nem gyógyítja, hanem javítja, ezáltal a környezetükben élő emberek jobban alkalmazkodnak az életkörülményekhez. Ugyanakkor például krónikus szívelégtelenség esetén a fizikai rehabilitáció jótékony hatásait dokumentálták és beépítették a kezelési módszerekbe.

A jó életminőség elérése az egyik átfogó terápiás cél, pl. Diagnosztizált 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő betegeknél Hogyan működik az életminőségi kategória a cukorbetegség ellátásában?

T.P.: A cukorbetegségben a legnagyobb probléma a terápiához való alkalmazkodás - a gyógyszer beadása és a glikémiás kontroll. Ez az egyik krónikus betegség, amelyben a betegek életével való elégedettség tesztelése elengedhetetlennek tűnik - és bár a krónikus betegek átfogó hatékony ellátásának jelenlegi normáiban az életminőség értékelése a norma eleme, ez inkább a kutatás tárgya, mint a mindennapi gyakorlat.

Van valami példa?

T. P.: Egy tanulmány összehasonlította azon betegek életminőségét, akik inzulinpumpákat használtak, amelyek kényelmesebbek voltak a terápiában, mint a szokásos tollak. Korrelációt mutatott a páciens által elért - a glikált hemoglobin szintjében kifejezett - klinikai paraméterek csökkenése és az életminőség olyan összetevőinek tartománya között, mint a társadalmi szerepek teljesítésének fizikai korlátozása és a fizikai működés. Egy másik tanulmány kimutatta, hogy jobb kezelési eredményeket érnek el azok a betegek, akik elégedettek a kapcsolatukkal a terápiát végző interdiszciplináris csapattal. Ezért egy ilyen csapat szerepe az kell, hogy legyen, hogy megértse a beteg érzelmi és intellektuális kapcsolatát a betegséggel, és segítsen a problémák megoldásában.