2013. április 15-én, hétfőn. A hemofília világnapjának április 17-i ünneplésén bemutatták a HERO tanulmány eredményeit (Heamophilia Experiences Results and Opportunities), amelyet Novo Nordiskmal együttműködve végeztek és amely további kutatásokat foglal magában. az életminőségre és a betegségnek ezekben a betegekben bekövetkező hatásaival kapcsolatos egyéb kérdésekre vonatkozóan eddig elvégzett fontos szempont.
Az egyik fő következtetés, amelyet ebből a tanulmányból lehet levonni, egy olyan felmérés alapján, amelyben összesen 1200 ember vett részt, köztük 60 spanyol, hogy a betegségből származó legfontosabb pszichoszociális változásokat főként fizikai problémák okozzák. hogy ez magában foglalja. "Becslések szerint a 40 év feletti betegek 90% -a szenved krónikus fájdalommal naponta, és 73% -uknak súlyos mozgási problémái vannak, elsősorban a vérzés által okozott ízületi beavatkozás miatt. Spanyolország konkrét esetben a az ilyen életkornál idősebb betegek egy-három érintett ízülettel rendelkeznek, és a teljes protézisek leányvállalatai "- mondta Dr. Víctor Jiménez, a madridi La Paz kórház hemosztázis részlegének vezetője.
Dr. Jiménez szerint a hemofíliás betegeknek két csoportja van: azok, akik prolifaxist kapnak, és azok, akik igény szerint kezelik. "A profilaktikus kezelés a deficit tényező heti 3 vagy 4 alkalommal történő ismételt beadásából áll, a vérzés megakadályozása érdekében. Az elmúlt 15 évben ez a profilaktikus kezelés eredményeként gyermekek és fiatalkorú betegek a gyermekekhez hasonló közös rendszerrel rendelkeztek. akiknek nincsenek betegségük. Másrészt igény van olyan kezelés, amelyet olyan 40 évesnél fiatalabb betegeknél alkalmaznak, akik - mivel nem részesültek profilaktikus kezelésben - ízületi sérülések vannak.Szerencsére Spanyolországban jelenleg a legmodernebb kezelések vannak a e betegség megközelítése, amely lehetővé tette ezeknek a betegeknek, hogy a várható élettartamuk hasonló legyen a lakosság többi részéhez hasonló élettartamhoz. "
A maga részéről Dr. Felipe Querol, a Valenciában lévő La Fe Kórház Hematológiai Szolgálatának hemosztázis és trombózisos egység helyettes orvosa, valamint a HERO tanulmány spanyol koordinátora kommentálta a két fő problémát, melyeket jelenleg a betegség. "Egyrészt a degeneratív ízületi gyulladás prevalenciája a 40 év feletti betegekben. Mindegyiknél több ízület van befolyással mindazonáltal, amit ez egy fiatal emberre utal. Ebben a tekintetben a tanulmány azt mutatja, hogy például A válaszadók 42% -ának a betegség miatt kellett elhagynia munkáját.
A második probléma a gyermekeket és fiatalokat érinti, akik profilaktikus kezelést kapnak. Leginkább (a szülők 68% -a elismeri ezt) túlvédett gyermekeket, akiket zavar a kezelés (sőt, serdülőkorban hiányzik a ragaszkodás), és amelyekben gyakori a frusztráció érzése nem tudok olyan tevékenységeket végezni, mint például focizni. "
Dr. Querol számára fontos, hogy a szülõket, a tanárokat és az egész társadalmat tájékoztassák a valóságról, amelyet ez a betegség jelent, hogy megszüntesse a rajta továbbra is fennálló megbélyegzést.
Ebben az értelemben Daniel García, a Spanyol Hemophilia Szövetség (FEDHEMO) képviselője rámutatott arra, hogy a hemofíliát társadalmi szinten ugyanolyan normalizáltnak kell lenni, mint például a cukorbetegséget. "Fontos erőfeszítéseket kell tennünk annak érdekében, hogy a 40 év felettiek, korlátozottakkal rendelkezők rendelkezzenek olyan eszközökkel, amelyek lehetővé teszik számukra a helyzet felvételét, megakadályozva őket abban, hogy pszichoszociális rokkantságként éljenek."
Becslések szerint Spanyolországban a hemofília mintegy 3000 embert érint, akiknek 20% -a 20 évesnél fiatalabb.
Forrás:
Címkék:
Regenerálás Pszichológia Wellness
Az egyik fő következtetés, amelyet ebből a tanulmányból lehet levonni, egy olyan felmérés alapján, amelyben összesen 1200 ember vett részt, köztük 60 spanyol, hogy a betegségből származó legfontosabb pszichoszociális változásokat főként fizikai problémák okozzák. hogy ez magában foglalja. "Becslések szerint a 40 év feletti betegek 90% -a szenved krónikus fájdalommal naponta, és 73% -uknak súlyos mozgási problémái vannak, elsősorban a vérzés által okozott ízületi beavatkozás miatt. Spanyolország konkrét esetben a az ilyen életkornál idősebb betegek egy-három érintett ízülettel rendelkeznek, és a teljes protézisek leányvállalatai "- mondta Dr. Víctor Jiménez, a madridi La Paz kórház hemosztázis részlegének vezetője.
Dr. Jiménez szerint a hemofíliás betegeknek két csoportja van: azok, akik prolifaxist kapnak, és azok, akik igény szerint kezelik. "A profilaktikus kezelés a deficit tényező heti 3 vagy 4 alkalommal történő ismételt beadásából áll, a vérzés megakadályozása érdekében. Az elmúlt 15 évben ez a profilaktikus kezelés eredményeként gyermekek és fiatalkorú betegek a gyermekekhez hasonló közös rendszerrel rendelkeztek. akiknek nincsenek betegségük. Másrészt igény van olyan kezelés, amelyet olyan 40 évesnél fiatalabb betegeknél alkalmaznak, akik - mivel nem részesültek profilaktikus kezelésben - ízületi sérülések vannak.Szerencsére Spanyolországban jelenleg a legmodernebb kezelések vannak a e betegség megközelítése, amely lehetővé tette ezeknek a betegeknek, hogy a várható élettartamuk hasonló legyen a lakosság többi részéhez hasonló élettartamhoz. "
A maga részéről Dr. Felipe Querol, a Valenciában lévő La Fe Kórház Hematológiai Szolgálatának hemosztázis és trombózisos egység helyettes orvosa, valamint a HERO tanulmány spanyol koordinátora kommentálta a két fő problémát, melyeket jelenleg a betegség. "Egyrészt a degeneratív ízületi gyulladás prevalenciája a 40 év feletti betegekben. Mindegyiknél több ízület van befolyással mindazonáltal, amit ez egy fiatal emberre utal. Ebben a tekintetben a tanulmány azt mutatja, hogy például A válaszadók 42% -ának a betegség miatt kellett elhagynia munkáját.
Túlvédett gyermekek
A második probléma a gyermekeket és fiatalokat érinti, akik profilaktikus kezelést kapnak. Leginkább (a szülők 68% -a elismeri ezt) túlvédett gyermekeket, akiket zavar a kezelés (sőt, serdülőkorban hiányzik a ragaszkodás), és amelyekben gyakori a frusztráció érzése nem tudok olyan tevékenységeket végezni, mint például focizni. "
Dr. Querol számára fontos, hogy a szülõket, a tanárokat és az egész társadalmat tájékoztassák a valóságról, amelyet ez a betegség jelent, hogy megszüntesse a rajta továbbra is fennálló megbélyegzést.
Ebben az értelemben Daniel García, a Spanyol Hemophilia Szövetség (FEDHEMO) képviselője rámutatott arra, hogy a hemofíliát társadalmi szinten ugyanolyan normalizáltnak kell lenni, mint például a cukorbetegséget. "Fontos erőfeszítéseket kell tennünk annak érdekében, hogy a 40 év felettiek, korlátozottakkal rendelkezők rendelkezzenek olyan eszközökkel, amelyek lehetővé teszik számukra a helyzet felvételét, megakadályozva őket abban, hogy pszichoszociális rokkantságként éljenek."
Becslések szerint Spanyolországban a hemofília mintegy 3000 embert érint, akiknek 20% -a 20 évesnél fiatalabb.
Forrás:
