A gyulladásos bélbetegségben (IBD) szenvedő betegek közösségének és a "J-elita" társaságnak a fellebbezése azért történt, mert az önkormányzati és a poviat fogyatékosságot elbíráló csoportok bírái gyakran lebecsülik betegségük tüneteit. Eközben az IBD-ben szenvedők, akiket teljesen önálló életképesnek tartanak, nem élhetnek a fogyatékossággal élők jogaival. Az IBD-ben szenvedő betegek számára ez a rehabilitáció lehetőségének korlátozását vagy hiányát, valamint az egészségi állapotuknak megfelelő munkához jutást jelenti.
- Tanulóink fogyatékossága első pillantásra nem látható. Többnyire fiatalok, akik nem különböznek társaiktól. Kevesen veszik észre, hogy betegségük korlátozza a normális működést - mondja Agnieszka Gołębiewska, a J-elita Társaság elnöke és két tinédzser lánya, akik Crohn-betegségben szenvednek. - Az IBD-ben szenvedő betegeknél több tucat kórházi tartózkodás és súlyos műveletek vannak egy töredék vagy a teljes bél eltávolítására. A rokkantsági bizonyítvány nem szeszély számukra, hanem az életet megkönnyítő szükséglet. Reméljük, hogy felhívásunk meg fogja győzni a címzetteket. Nehéz elképzelni a szakmai tevékenységet vagy a tanulmányokat, amikor hasmenés miatt naponta több tucatszor kell WC-t használnia.
A krónikus hasmenés (akár napi 20 széklet), valamint a hasi fájdalom, gyengeség és láz az IBD leggyakoribb tünete. A gyulladásos bélbetegségek közé tartozik a fekélyes vastagbélgyulladás (UC) és a Crohn-betegség (L-C).
Mindkettő krónikus betegség, amelyet súlyosbodás vagy remisszió jellemez, amikor a tünetek enyhébbek vagy eltűnnek. A súlyosbodás periódusai kiszámíthatatlanok, hónapokig, évekig vagy akár évekig is tarthatnak. A Lazarski Egyetem Egészségügyi Menedzsment Intézete által készített "Fehér könyv" szerint az UC-ben szenvedő betegek 2014-ben átlagosan 29 napig voltak betegszabadságon, míg a ch. L-C évente 32 nap.
Nincs pontos adat arról, hogy hány IBD-s beteg van Lengyelországban. Becslések szerint 50 000 és 100 000 között lehet. Több mint 70 százalék a betegek nem haladják meg a 35 éves kort, és a betegség minden negyedik esete gyermeknél fordul elő.
Miért olyan fontos a fogyatékosság megfelelő foka az IBD-ben szenvedő betegek számára? Például a mérsékelt fokozat feljogosít arra, hogy pl. további 10 nap szabadság és hét órás munkanap, amely jelentősen megkönnyíti a betegek szakmai működését. A könnyű szint nem nyújt ilyen képesítést.
Az IBD-vel kapcsolatos korlátozásokkal járó kedvezőtlen döntés (pl. Enyhe fogyatékossá minősítés vagy a közelmúltban a fokozat meglehetősen gyakori mérsékeltről könnyűre való csökkentése a következő alkalmazásnál) egyenlő azzal, hogy képtelen megfelelő munkát találni. Ez a betegeket szakmai kirekesztésre ítéli, és a szociális ellátások kedvezményezettjeire tereli őket. Korlátozza a fogyatékossággal élők foglalkoztatási előjogainak (a kezelés és az egészség javítása) és a rehabilitációs táborok támogatásának felhasználásának lehetőségét is.
Megéri tudniA "J-elita" Társaság (j-elita.org.pl) 2005-ben jött létre az IBD-vel küzdő betegek és gyermekek szüleinek kezdeményezésére, ez egy közhasznú szervezet. 2,5 ezer fölött van. tagjai és fiókjai vannak 13 tartományban. Szervezi többek között rehabilitációs táborok és tartózkodások a beteg gyermekek és szüleik számára, kiadja a negyedéves „J-elita” szót, útmutatásokat nyújt, segíti a rosszul betegeket a kábítószer-vásárlásban, és eszközbeszerzés céljából adományoz az IBD-ben szenvedő betegeket kezelő intézményeknél.
