2019. február 29-én a ritka betegségek napját ünneplik. Becslések szerint szerte a világon a lakosság 6 százalékát, azaz akár 300 millió embert érinthetik, ami Lengyelországban csaknem 2,5 millió beteget jelent. A lengyel ünnepségek során ezen a napon a betegek és a döntéshozók nemcsak a tavalyi eseményeket, hanem a környezet számára évek óta várható nemzeti ritka betegségek tervét is megvitatják, amelynek lényeges változásokat kell bevezetnie a gyógyszerekhez való hozzáférés területén, szakemberek vagy referencia központok.
A ritka betegségek napjának lengyel ünnepe
A ritka betegségek napjának lengyel ünnepe keretében konferenciát, délutáni integrációs és oktatási találkozót terveznek
- 11:00 - konferencia Łazienki Królewskie-ben (a sziget palotája)
Az idei lengyelországi ritka betegségek napjának megünneplése során ünnepi konferencia lesz, amely összefoglalja az elmúlt évet és a kezeléshez való hozzáférés terén elért eredményeket, amelyet a Ritka Betegségek Terápiájának Országos Fóruma "Árva" és a Fenilketonuria-betegek Lengyel Szövetsége "Ars Vivendi" szervez. A találkozón, amely 11:00 órakor kezdődik a Royal Łazienki Parkban (Pałac na Wyspie), részt vesznek többek között a betegszervezetek vezetői, szakértők és döntéshozók. Egészségügyi miniszter prof. Maciej Szumowski.
- 16: 00 - Tudatossági és oktatási találkozó a betegek és a társadalom számára - Myzia 3
Délután minden érdeklődőt meghívunk egy egyedi kulturális és oktatási találkozó második kiadására a ritka betegségek napja alkalmából, amely 16: 00-kor kezdődik az ul. Mysia 3. A betegközösség képviselőinek, az orvosok és a döntéshozók előadásain kívül zenei előadás és fotókiállítás lesz a ritka betegségekről. Ez egyben egyedülálló alkalom lesz a betegekkel és hozzátartozóikkal való találkozásra.
>>> A ritka betegségek világnapjának megünneplésével kapcsolatos események részletes programja itt érhető el.
Ritka betegségek - nehéz diagnosztika, ismeretek és információk hiánya, korlátozott hozzáférés a kezeléshez
A ritka betegségek genetikailag nagyon ritka betegségek, krónikus és súlyos lefolyásúak, amelyek többsége gyermekkorban jelentkezik, de nem csak. A ritka betegség olyan betegség, amely 10 000 emberből legfeljebb 5-et érint. emberek. Becslések szerint közel 6000-en vannak Ritka betegségek, azonban az orvostudomány fejlődésével ez a lista tovább növekszik. Számos ritka betegség oka ma még ismeretlen. Ezek szinte mindegyik genetikailag meghatározott betegség, de autoimmun vagy rákos betegség is.
- A ritka betegségekről a betegek és az orvosok ismerete továbbra sem kielégítő. Ez nemcsak ritkaságuknak, hanem nehézségüknek is köszönhető
a helyes diagnózis felállításában. A diagnosztikai módszerek és a sok éves kutatások előrehaladtával az ismeretek ebben a témában sokkal nagyobbak, de ezek a betegségek a súlyossága és krónikus jellege, valamint a drága diagnosztika és terápia miatt még mindig hatalmas kihívást jelentenek a modern orvostudomány számára - mondja Stanisław Maćkowiak, a Lengyel Betegek Szövetségének elnöke. Ezek a betegségek leggyakrabban a gyermekeket érintik, és sok esetben fizikai és szellemi fogyatékossághoz, gyakran halálhoz vezetnek. A lengyel betegek óriási problémákkal szembesülnek, nemcsak a gyors és helyes diagnózis felállításának nehézségei miatt, hanem az ezen a területen végzett elégtelen kutatás, a meglévő terápiák kevés száma és a korlátozott hozzáférés miatt is térítés alatt. További kihívások a képzett szakemberek és központok elérésének nehézségeivel, valamint a társadalmi elutasítás és elszigeteltség gyakori érzésével járnak - teszi hozzá.
Országos ritka betegségek terve - a betegek még mindig várnak
A lengyel betegek évek óta várják a kormány végleges jóváhagyását és a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv végrehajtását, amelyre minket, mint országot, az Európai Parlament és az EU Tanács 2008 júniusában hozott határozata kötelezett.
- Számítottunk a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv 2019-es elfogadására, amikor a betegek, az orvosok és a döntéshozók közössége által közösen kidolgozott dokumentum az Egészségügyi Minisztériumban az utolsó konzultációk szakaszában volt - mondja Mirosław Zieliński, az Országos Árva Fórum elnöke. Sajnos 2019 nem hozta meg a várt változásokat. Most már tudjuk, hogy a tervet a Miniszterek Tanácsának állandó bizottságához nyújtották be, amelyben több minisztérium kisebb észrevételeket tett. Arra számítunk, hogy a tervet minél hamarabb elfogadják és végrehajtják - teszi hozzá.
- A ritka betegségek nemzeti tervének legfontosabb változása a ritka betegségek meghatározása, ugyanaz, mint amelyet az EU-ban elfogadtak, amely szerint ritka betegségek azok, amelyek 10 000 emberre legfeljebb 5 esetben fordulnak elő. Ugyancsak elengedhetetlen a ritka betegségek egészségügyi prioritásként való elismerése és az egészségügyi miniszter vonatkozó rendeletébe, a referenciaközpontok hálózatába és a ritka betegségek nyilvántartásába történő beillesztése, valamint a ritka betegségekre szánt gyógyszerek értékelésének modelljének megváltoztatása a visszatérítési törvényben előírt többkritériumos döntés-elemzési (MCD) modell alapján. - ezek a következő változások, amelyeket a Terv hoz - foglalja össze Mirosław Zieliński.
