Karcsú, gyönyörű lány. Justyna rendkívül törékenynek tűnik, de a lelkierejét és az életbátorságát csak irigyelni lehet. Még csak 22 éves, de tapasztalatait többen is megoszthatják. Bélbetegségben szenved, de megpróbál normális életet élni.
A fekélyes vastagbélgyulladással való együttélés kihívást jelent. Erős hasi fájdalom, tartós véres hasmenés (naponta akár több tucat), gyengeség, gyakori kórházi tartózkodás megakadályozza a normális működést. Erre az érzésre
erősség és frusztráció, amikor a szteroid kezelés nem hozza meg a kívánt remissziót. A vérhasadás súlyosbodásával a test gyengesége folytatódik. A kórházba való visszatérés összefonódik rövid otthoni tartózkodással, ahonnan az intenzív hasmenés és kimerültség miatt gyakorlatilag lehetetlen kilépni.
9 évvel ezelőtt kezdődött az egész. Mint minden tinédzser, ő is új fejezetet kezdett életében. Új iskola, új környezet és nehéz kamaszkor. Az érzelmek dübörögtek. - Minden nap sírtam, és nem tudtam felépülni - mondja Justyna Dziomdziora. Súlyos hasi fájdalom és hasmenés alakult ki bennem, de mivel gyakran voltak ilyen betegségeim, sem én, sem a szüleim nem törődtek vele sokat. Sajnos a tünetek súlyosbodtak, és vér jelent meg a székletben. Az orvoslátogatás nem sokat magyarázott. Talán stressz, talán aranyér, talán ételmérgezés. A kezelés haszontalan volt.
Justyna legyengült, abbahagyta az iskolába járást. Végül 10 nap elteltével az orvos kórházba irányította. A gasztroenterológiai osztályra érkezett, ahol a vizsgálatok után az orvos diagnózist állapított meg: fekélyes vastagbélgyulladás (UC). - A kórházban mesalazint, vasat, folsavat és öntözőcseppeket kaptam - idézi fel Justyna. - Egy hét múlva hazatértem. A kórházi tartózkodás nehéz élmény egy lány számára, aki csak 13 éves. De valójában, amennyire emlékszem, mindig valami történt a hasammal. Még az óvodában is rendelkeznem kellett saját étellel, mert nem tudtam megenni, amit más gyerekek csinálnak. Ha nem kólika, akkor székrekedés vagy hasmenés. Minden idegesség hasi fájdalommal és hasmenéssel végződött. Könnyes voltam, minden rossz szót megfogadtam, a veszekedést nagyon személyesen vettem, aggódtam, amiért nem kellett volna. Elmentem pszichológushoz - idézi fel.
A kórházi tartózkodás után Justyna egészségi állapota stabilizálódott. Sajnos néhány hónap elteltével a tünetek a súlyosbított gyógyszeradagok ellenére ismét súlyosbodtak. A vérzés és a hasmenés egyre súlyosabbá vált. - Visszatértem a kórterembe - mondja Justyna.
- Kaptam szteroidokat, de ez még minimális javulást sem hozott. Két hét után hazaengedtek. Minden WC-látogatás rémálom volt. Csak véreztem. - dobtam fel fájdalmamban. Gyakorlatilag állandóan aludtam, szünetekkel a WC-be jutáshoz. A szokásos kezelés sikertelen volt. A szüleim ismét kórházba vittek. Ekkor hallottam a biológiai kezelésről. Már a terápia első szakaszában láttam javulást. Szó szerint javult napról napra. Remisszió! Életem visszatért a normális kerékvágásba, és csak a betegségen kívül másra is gondolhattam. - Még egy évig
A terápia befejezése után jól éreztem magam. Sajnos a betegség egy idő után visszatért. Újra vér volt. Ismét kórház. Mit kell tenni? Hogyan kezelik? - idézi fel Justyna.
Az orvosok keze meg volt kötve, mert a vizsgálatok során kiderült, hogy Justyna 8 hetes terhes. - Óriási sokk volt, ugyanakkor nagy boldogság is - mondja Justyna. - A kórházban azt mondták nekem, hogy terhesség alatt senki sem ad biológiai kezelést. Másfél hónapig feküdtem. Tele voltam szteroidokkal és vérrel. A sors fordulata, hogy egy másik kórházban kötöttem ki, ahol a bioetikai bizottság úgy döntött, hogy megkezdi a biológiai kezelésemet. Nem csak az életemet mentette meg, hanem a kislányomat is. Az orvosok tájékoztattak a lehetséges mellékhatásokról és a kezelésnek a gyermek fejlődésére gyakorolt hatásáról. Beleegyeztem. Egyébként nem volt más lehetőség számomra. A biológiai kezelés bevált. Lassan kezdtem magához térni. A terhesség normálisan alakult. Córcia kisebb volt, de az orvosok elmagyarázták, hogy ez csoda, mert kritikus egészségi állapotom okozhatta a csecsemőmet. Sikerult. Ismét remisszió. Terhességem végéig remekül éreztem magam
- idézi fel Justyna.
2013 októberében Lilianka született. Sajnos nem volt egészséges. Arcdiszmorfiát, szervi éretlenséget, szoptatási problémákat és alacsony születési súlyt diagnosztizáltak nála. További kutatások a 2p.16.1 gén duplikációját tárták fel, ami azt jelentette, hogy problémák lennének a beszéddel, a pszichomotoros retardációval, az arc dysmorphiájával, a késleltetett csontfejlődéssel, az alacsony immunitással és a zavart társadalmi viselkedéssel. - Nem tudtuk, mi vár ránk, de tudtam, hogy Lilának egészséges anyára van szüksége. Olyan, amely képes lesz vigyázni rá és harcolni a legjobb életéért - mondja Justyna.
Amikor Lila 3 hónapos volt, Justyna rémálma visszatért. Fájdalom, vér és végtelen hasmenés. Ízületi fájdalom és nodosum erythema is megjelent. Justyna nem tudott vigyázni a gyermekre. Segítséget keresve Maria Wiśniewska-Jarosińska orvos gondozásába került, aki gasztroenterológus és a nem specifikus bélgyulladással küzdő emberek szövetségének ("Łódzcy Zapaleńcy") elnöke. - Az orvosnak köszönhetõen, akire mindig számíthattam, hogy kvalifikáltam magam a klinikai vizsgálatba - mondja Justyna. A jólét cselekvésre késztette Justynát. Ezt az időt használta fel, és a Lodzi Orvostudományi Egyetemen tanult, orvosi biotechnológia szakon. Minden nagyszerű volt. A fiatal anya többéves remisszióban reménykedett.
De az életnek más tervei voltak vele. Újabb súlyosbodás következett. - Ez volt az a pillanat, amikor teljesen összetörtem. Nem láttam már kiutat. Depressziós lett, amikor arra gondoltam, hogy nem tudok vigyázni a babámra. Abban az időben orvosom műtétet javasolt, azaz a vastagbél eltávolítását és egy ideiglenes sztóma létrehozását. Különleges víztározó volt a vastagbél helyettesítése, és egy év múlva egy eljárást kellett végrehajtanom az emésztőrendszer folyamatosságának helyreállítása érdekében. Sokáig nem engedtem magamnak ilyen gondolatot. Tisztában voltam azzal, hogy vannak más biológiai terápiák is, és Lengyelországban a költségtérítés hiánya miatt kénytelen vagyok olyan radikális lépést tenni, mint a vastagbél kivágása. Tudtam azonban, hogy van gyermekem, családom, és nem ez az az idő, amikor a saját megjelenésemre gondolnék. Végül anya, feleség, mások támogatása akartam lenni, nem pedig valaki, akinek állandóan segítségre van szüksége - mondja Justyna.
Nem volt könnyű döntés, de miután beszéltem az egyesület egyik lányával, elhatároztam, hogy megoperálom. 3 hónap után vastagbél helyett sztómával operáltam. Két hét után, amikor a legrosszabb időszak mögöttem volt, normálisan tudtam enni. Finom vacsorát vacsoráztam, és ... se hasfájás, se hányinger, se vért látni. Ízületi fájdalom és bőrpír, minden elmúlt - mondja. Egy hónappal a műtét után Justyna visszanyerte erőnlétét. Ügyes lett a sztóma kezelésében, és néhány percbe tellett a tasak cseréje. - Speciális fehérneműt viseltem, amely ellapította a táskát, és szűk ruhákat is viselhettem - árulja el Justyna. - A "lodzi rajongóknál" kezdtem dolgozni. Egyesület olyan emberek számára, akik olyan tapasztalatokkal rendelkeznek, mint én. Most sokat beszélek a pácienseimmel, és saját példámmal mutatom meg nekik, hogy soha nem szabad feladniuk.
2017 őszén Justyna gasztrointesztinális anasztomózison esett át. Különbözik a sztómától, mert diétát kell követnie. - Újra megtanulom a fiziológiai szükségleteket - mondja Justyna. - Naponta körülbelül 6-7 alkalommal járok WC-re. Egyre jobban vagyok. Meg kell szoknom. Egyél rendszeresen. Úgy kell cselekednem, hogy én irányítsam a betegséget, és ne én. Visszatérek az egyetemre. Sikerült egyenesen kivinni Liliankát. Nagy lépéseket kezdett tenni, amelyeket az orvosok nem is vettek figyelembe. Kezdi teljes mondatokban beszélni és utolérni a fejlődésben egészséges gyermekeket. Esküvőt tervezünk a vőlegényemmel. Talán egy év múlva. Mindig támogatott. Jóban és rosszban volt. A betegség megtanított értékelni a mindennapi tevékenységeket. Megtanultam élvezni az apróságokat. Most arról álmodozom, hogy elvégezzem az egyetemet, és elkezdjek dolgozni egy új gyógyszerrel a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő betegek számára. Hiszem, hogy sikerülni fog.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, orvos, PhD belgyógyász, gasztroenterológus, Klinikai Egyetemi Kórház Katonai Orvostudományi Akadémia, Łódźi Orvostudományi Egyetem
Az elmúlt évtizedben egyre nagyobb számban figyeltünk meg gyulladásos bélbetegségben (IBD) szenvedő betegeket, beleértve a Crohn-kórt (CD) és a fekélyes vastagbélgyulladást (UC). Ezek immun eredetű betegségek. Okaikat nem teljesen értik, de sok szó esik a genetikai hajlamról és a környezeti tényezőkről.
Becslések szerint az NCHZJ-s betegek száma Lengyelországban meghaladja az 50 ezret. Többnyire fiatalok, a csúcs előfordulási gyakoriságot 15-25 éves kor között regisztrálják. Különösen fontos időszak ez minden fiatal életében, amely magában foglalja a pubertást, az intenzív oktatást, a szakmaválasztással, a szakmai karrier megkezdésével, a partnerséggel, a családalapítással, a gyermekvállalással kapcsolatos döntések meghozatalát. Ezért alapvető fontosságú, hogy gyorsan és hatékonyan tudjunk kezelni a betegség lefolyásának megfelelően. Azoknál a betegeknél, akik nem reagálnak a szokásos kezelésre vagy magas a betegség aktivitása, biológiai kezelést igényelnek.
A legújabb gyógyszerek, például a vedolizumab, szelektíven, gyakorlatilag a belekben hatnak, Lengyelországban azonban még nem térítik meg őket. A biológiai kezeléshez való hozzáférés Lengyelországban még mindig nagyon korlátozott. Jelenleg a betegek csak a legrégebbi biológiai gyógyszerekkel kezdhetik meg a terápiát. A betegek helyzetének enyhe javulását hozta a kezelési idő meghosszabbításának lehetősége. A CD és UC biológiai terápiájának gyógyszerprogramjait referenciaközpontokban hajtják végre, ami teljesen indokolt, mivel megfelelő tapasztalatot igényel a terápiás csoporttól.
Ajánlott cikk:
Crohn-kór: a Crohn-kór okai, tünetei, havi "Zdrowie" kezelése
