Az SM-ben minden meghozott intézkedés célja a betegség progressziójának megállítása annak érdekében, hogy a betegek minél hosszabb ideig jó állapotban legyenek. A kutatások és a klinikai gyakorlat is azt mutatják, hogy a korai kezelésnek van a legtöbb értelme, mert a legjobb terápiás eredményt adja. Májusban megkezdődik az SM kampány - Küzdj magadért 7. kiadása. Itt az ideje, az életed! - ez a 2018-as kampány fő üzenete.
A sclerosis multiplex (SM) a központi idegrendszer krónikus, autoimmun betegsége, amely főleg fiatalokat érint.
Minden betegnek különböző tünetei lehetnek, például látászavarok, parézis, egyensúlyi és mozgáskoordinációs zavarok, beszédzavarok, változások az érzékszervi ingerek észlelésében és még sokan mások.
A kognitív károsodás témája az SM során egyre gyakrabban merül fel. A Nemzeti Egészségpénztár adatai alapján elmondhatjuk, hogy kb hazánkban az emberek sclerosis multiplexben szenvednek.
Megfelelő terápia alkalmazása jelentősen csökkentheti a betegség tüneteit és ellenőrizheti annak előrehaladását. Prof. szerint. Krzysztof Selmaj, akkor beszélhetünk az SM kezelésében elért sikerekről, amikor a betegeket hosszú évekig stabil neurológiai állapotban tartjuk, relapszusok nélkül és a mágneses rezonancia képalkotásában bekövetkező későbbi demyelinizáló változások megerősítése nélkül.
Az SM-FIGHT önmagadért kampány idei mottója az időd, az életed! a teljes folyamathoz kapcsolódik, a diagnózistól, a kezelési út megválasztásán át a krónikus betegségben szenvedő élet tudatos irányításáig, hogy ne uralja az életet.
A gyors kezelés a legjobb esély a fitneszért folytatott harc megnyerésére. Nemzetközi testületek jelzik, hogy az egyéni terápiás megoldások és egy átfogó megközelítés a legjobban a SM-ben működik.
- Idén azt mondjuk, hogy a diagnózis az az idő, amikor cselekedni kell, hogy a dolgokat is saját kezébe vegyük. Az ismeretek megszerzéséért, beleértve az elérhető terápiákat is. Aktív hozzáállásért. - mondja Malina Wieczorek, az SM-harc magadért Alapítvány elnöke. - Tudja meg, hol lehet a lehető leghamarabb bekapcsolódni a kezelésbe, meséljük el a kezelőorvosnak az élet terveinket, a munkánkat, a szülői életet, hogy kiválaszthassuk a számunkra legjobb gyógyszert. Legyünk tudatában, az idők változnak, és aktív részvételünk elengedhetetlen. Mert ez a mi életünk.
Ma kezdünk beszélni a betegek életének minőségi kritériumok szerinti felméréséről, a jólét érzéséről. Ez kétségtelenül összefügg az SM-ben szenvedő betegek személyes és szakmai terveinek megvalósításával.
- Körülbelül egy tucat évvel ezelőtt minden SM-es ember rokkantsági nyugdíjba ment. Most teljesen más a helyzet. Az emberek aktívak akarnak lenni, dolgozni akarnak, családjuk van, hogy kiteljesedjenek. Évente már 300 millió PLN-t fektetünk be a sclerosis multiplex lefolyását módosító kezelésbe drogprogramok keretében, az ún. I és II vonalak. Már látja, hogy ezek olyan beruházások, amelyeket érdemes megvalósítani. Prof. adataiból Krzysztof Selmaj 2017-ből azt mutatja, hogy 59 százalék. SM-es betegek dolgoztak. Ezt a ZUS adatai is megerősítik, az SM miatt 2016-ban mért hiányzások több év óta először csökkentek. - magyarázza Dr. Jakub Gierczyński a Lazarski Egyetemről.
Pszichológiai szempontból a tendenciát megerősíti prof. Dominika Maison.
- Már a 2014-es tanulmányban a betegek és a körülöttük élők egyaránt hangsúlyozták, hogy az SM-ben szenvedőknek nem szabad feladniuk szakmai tevékenységüket. Ezenkívül a tanulmány lehetővé teszi annak azonosítását, hogy miért olyan fontos a munka az SM-es betegek életében: terápiás szerepet játszik, mozgósítja őket a cselekvésre, erősíti önértékelésüket, biztosítja a társadalmi kapcsolatokat. A szakmai tevékenység kétségkívül meghosszabbítja a diagnózissal rendelkező emberek aktivitásának és hatékonyságának időszakát. - teszi hozzá prof. Dominika Maison, a varsói egyetem pszichológiai karának dékánja.
Ez a változás nagyrészt annak köszönhető, hogy a betegek jobb hozzáférést kapnak a hatékony terápiákhoz. Jelenleg 11 készítményt regisztráltunk a relapszáló-remitáló SM kezelésére.
A gyógyszer kiválasztása döntő fontosságú. Fontosak többek között a betegség progressziójának előrejelzése, utódnemzési tervek, a beteg életkora, a lehetséges mellékhatások toleranciája stb.
Figyelembe kell vennie a terápia következményeit néhány vagy egy tucat év múlva. Ehhez nagyon sok tudásra van szükség az orvostól, a legújabb irányelvek ismeretéről, amelyeket minden évben megvitatnak a nemzetközi ECTRIMS kongresszuson.
- A mai napra végre elkezdünk beszélni a kezelés személyre szabásáról, ami a szklerózis multiplex prioritása. Az elmúlt években bevezetett modern orális gyógyszerek áttöréssé váltak. Nem szabad megfeledkezni a jelenlegi terápiákról, bizonyított biztonsági profiljukkal, amelyek még mindig a betegek jelentős részét kezelik. Egy éven belül további két fontos gyógyszer megtérítésére várunk, köztük az elsődleges progresszív formában. Érdemes hangsúlyozni az ápolást támogató programok, valamint a fizikai és kognitív rehabilitáció fontosságát is. - teszi hozzá Malina Wieczorek, az SM-harc magadért Alapítvány elnöke.
A kezelés személyre szabása és az átfogó orvosi ellátás prioritássá vált az SM-ben. Ezt tükrözte a Motivációs Iskola weboldalának új Kezelés személyre szabása szakasza is (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), ahol a betegek értékes információkat találhatnak az SM megközelítésének legújabb trendjeiről.
A portál egy éve működik, több mint 200 filmben gyűjtött össze szakembereket, akik meg akarják osztani tudásukat. A Motivációs Iskola tiszteletbeli védnökségét a Varsói Egyetem Pszichológiai Kar, a Stefan Wyszyński Bíboros Egyetem Pszichológiai Kar, a Lazarski Egyetem, a Betegjogi és Egészségügyi Oktatási Intézet és az Egészségügyi Kommunikációs Intézet vállalta.
Forrás: youtube.com/SM - küzdj magadért
