Van cselekvési akaratuk, szenvedélyeik és nagy az életvágyuk, de van még valami közös vonásuk - a sclerosis multiplex. A krónikus betegség diagnózisa motivációvá vált számukra, hogy saját életmódjukat keressék. Megosztják tapasztalataikat a betegség leküzdésében a "P.S. Nekem van MS. " A szklerózis multiplex világnapja alkalmából csatlakozzon a Pozitív Csoport tagjaihoz, és mondja el nekünk, mi a #NaSM módja.
Becslések szerint Lengyelországban körülbelül 50 000 szklerózis multiplexben szenvedő ember él. Ez az egyik leggyakoribb krónikus neurológiai betegség. Általában a 20 és 40 év közötti embereket érinti, de érintheti a gyermekeket és az időseket is.
- Egy ilyen diagnózis általában sokkkal jár. A fiatal, szakmailag és társadalmilag aktív embereknek hirtelen szembe kell nézniük a betegség következményeivel, például végtagparézissel, érzékszervi zavarokkal, látászavarokkal vagy egyensúlyzavarokkal. Sokan ilyenkor úgy gondolják, hogy fel kell adniuk jelenlegi életüket és szokásaikat, míg a betegségnek nem kell azt jelentenie, hogy feladja az álmokat, a munkát vagy a mindennapi tevékenységeket - hangsúlyozza Izabela Czarnecka-Walicka, a NeuroPozytywni Alapítvány elnöke és a "P.S. Nekem van MS. "
Fordítsa a félelmet cselekvéssé
Eliza Szymańska véletlenül értesült a betegségről. Alig egy hónappal a diagnózis előtt a dobogóra állt, és megszerezte a harmadik helyet az 5k női versenyben. Ez arra késztette, hogy még intenzívebben kezdjen sportolni. Nem volt felkészülve arra, amit hallani fog.
- Azt hittem, a világ nyitva áll előttem. 36 éves voltam, és két kisgyerek várt rám otthon. Fejemben folyamatosan ismételgettem a gondolatot - most mi lesz? Hogyan lehet vele élni? Az érzelmek különbözőek voltak, mert nem sokat tudtam a betegségről, és amikor elkezdtem információt keresni, az SM képe szinte démonikusnak tűnt - mondja Eliza Szymańska.
Azonban fokozatosan megszokta a diagnózist. Szakirodalom után nyúlt, részt vett a betegek fórumain, az orvosokat kérdezte a betegség működéséről vagy az elérhető terápiás lehetőségekről. Végül rájött, hogy bár a krónikus betegségekkel való élet egy kicsit más lesz, ugyanolyan érdekes lehet. "Ha valaki odalépne hozzám az utcán és azt mondaná, hogy" van MS-m ", akkor azt mondanám nekik, hogy több ezer megoldás létezik" - mondja.
A kezelés a kulcs - lehetővé teszi a betegség elhallgattatását és a visszaesések számának csökkentését, amelyek negatívan befolyásolják a fizikai erőnlétet és az érzékek munkáját. Néhány évvel ezelőtt a terápiás lehetőségek Lengyelországban nagyon korlátozottak voltak, most az SM-ben szenvedő betegek ugyanolyan hozzáférést kapnak az innovatív és változatos terápiákhoz, mint az Európai Unió más országaiban.
- A diagnózis meghallgatása után az első lépés a kezelés megkezdése volt. Három hónappal a betegség diagnózisa után vettem be a gyógyszerprogramba. Az injekciós terápia nehéz volt a testem számára, de alázatosan megpróbáltam megtenni a kezelést. Öt év után jött egy újabb dobás. Ezután az orvos javasolta az orális gyógyszerekre való áttérést. Megkönnyebbülés volt számomra. Ma már számos lehetőségünk van egy modern és hatékony kezelésre, a legfontosabb az, hogy megfelelő módon legyen kiválasztva - hangsúlyozza Eliza.
Eliza a P.S. filmjében beszél az SM-vel kapcsolatos tapasztalatairól és a betegséggel szembeni aktív hozzáállásáról is. Van SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
A betegséggel kapcsolatos ismeretek elmélyítésével Eliza Szymańska gondosan ellenőrzi az összes információt, mert mint állítja, nem minden igaz, amit az interneten olvashatunk a sclerosis multiplexről. Ha rossz napja van, könyvekkel és zenével szökik meg, amelyek segítenek megnyugtatni érzelmeit. - Az SM diagnózisa lehetővé tette, hogy jobban odafigyeljek az igényeimre, mit szeretek, milyen szenvedélyeim vannak. Korábban még mindig nem volt rá idő, most mind szabadidőre, mind saját tevékenységemre találok. Elkezdtem egészséges életmódot folytatni, bevezettem a megfelelő étrendet és vigyáztam magamra. Ez a módom az MS kezelésére - teszi hozzá.
Csatlakozzon az akcióhoz
A sclerosis multiplex világnapja alkalmából, május 30-án a NeuroPozytywni Alapítvány meghív minden Facebook-profiljában SM-ben szenvedő embert és hozzátartozóikat, és arra ösztönzi őket, hogy csatlakozzanak a # WayNaSM kampányhoz.
Profil link: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
A # WayNaSM online kampány a "P.S.Van MS-m ", amelynek fő célja egy olyan krónikus betegséggel, például sclerosis multiplex-szel kapcsolatos sztereotípiák megsértése. A projekt kezdeményezői a NeuroPositive Alapítvány képviselői.
- Alapítványunk feladata arra ösztönözni mindazokat, akik betegek, hogy fejlesszék szenvedélyeiket és valósítsák meg álmaikat. Támogatjuk az SM-ben szenvedőket azáltal, hogy pozitív példákat hirdetünk a betegség által érintettek körében. Szeretnénk, ha mások is tudnák, hogy a betegségnek nem feltétlenül az egész világunknak kell lennie, és érdemes a lehető legaktívabban élni - hangsúlyozza Czarnecka-Walicka Izabela.
Megéri tudniTovábbi információ a NeuroPozytywni Alapítvány és a P.S. Van MS, a www.neuropozytywni.pl címen található