Az orvostudomány előrehaladása és az információkhoz való szélesebb körű hozzáférés miatt a betegség helyett egyre gyakrabban beszélünk a sclerosis multiplex (SM) tudatos életéről. A betegek világnapján a Lengyel Szklerózis Multiplex Társaság (PTSR) a betegekkel együtt az SM területén a legfontosabb változásokról és a betegek legsürgősebb szükségleteiről beszél.
A sclerosis multiplex az egyik leggyakoribb krónikus neurológiai betegség. Szakértők becslései szerint az MS Lengyelországban 45 000 embert érint. Általában a 20 és 40 év közötti fiataloknál diagnosztizálják, de a gyermekeket és az időseket is érintheti.
- Soha nincs jó idő megbetegedni, egyik pillanat sem megfelelő. Az én esetemben is ugyanez volt, a betegségről csak akkor tudtam meg, mielőtt felajánlottak egy kutatási projektet az egyik ír egyetemen. Mire emlékszem a diagnosztizálás napjáról? Sikíts, sírj és félj. Világom ezután darabokra tört. Ma a bekövetkezett változásoknak köszönhetően még nevetni is tudok a betegségemen - mondja Krzysztof.
Az SM évtizedes változásai
Egy évtizeddel ezelőttig a sclerosis multiplex képe jelentősen eltért attól, hogy miként vélekednek a betegségről ma.
- Néhány évvel ezelőtti becslések szerint csaknem 75 százalék. Körülbelül egy tucat hónapon belül a diagnózis felállítása után a betegek rokkantsági nyugdíjba mentek, és minden második kerekesszékes embernél diagnosztizálták az SM-t. Ezeknek az embereknek évek óta hiányoztak a modern és hatékony gyógyszerek, amelyek korlátozhatták a fejlődését. A betegség tabutéma volt, diagnózisa gyakran megbélyegzett és kizárt az aktív életből, és maguknak a betegeknek is korlátozott hozzáférése volt az információkhoz - mondja Tomasz Połeć, a Lengyel Szklerózis multiplex Társaság (PTSR) elnöke.
A sclerosis multiplexben szenvedők nehéz helyzetére 2003-ban figyeltek fel, amikor az Európai Parlament állásfoglalást fogadott el, amely tiltja az SM-ben szenvedő emberek megkülönböztetését. Azóta sok minden megváltozott, és a sclerosis multiplex kezelése Lengyelországban megközelíti az európai normákat.
- A betegek, a civil szervezetek és a szakértők közös erőfeszítései azt jelentették, hogy sokkal többet beszélünk a betegséggel való tudatos együttélésről, mint a betegségről. Ma az összes Lengyelországban bejegyzett MS gyógyszer elérhető a kábítószer-program keretében. Célunk, hogy minél több ember részesüljön a szükséges kezelésből - jegyzi meg Tomasz Połeć.
A terápiás lehetőségek szélesebb köre az első lépés a személyre szabott kezeléshez, vagyis olyan, amely a legjobban megfelel a betegség tüneteinek és a betegek igényeinek.
- A modern, egyre hatékonyabb gyógyszereknek köszönhetően nagyobb lehetőségeink vannak a betegség lefolyásának és visszaeséseinek ellenőrzésére. Nagyobb esélyünk van arra is, hogy a kezelést a beteg életmódjához igazítsuk, és nem fordítva. A személyre szabott kezelés ötletének megvalósításához az orvosoknak nyitottnak kell lenniük a modern terápiák alkalmazására is. Ugyancsak kulcsfontosságú a betegek ismerete az új kezelési lehetőségekről és a terápiával kapcsolatos elvárásaik egyértelmű kifejezése - hangsúlyozza Tomasz Połeć.
Jelenleg az SM kezelését két gyógyszerprogram keretében hajtják végre. A kezelés első sora újonnan diagnosztizált betegek számára szól, a második vonal azoknak szól, akiknek az első vonalbeli terápiái hatástalanok és nem tolerálták jól őket.
Tavaly az első vonalbeli kezelés gyógyszerprogramját többek között meghosszabbították o terápia agresszív, gyorsan progresszív SM-ben szenvedő betegek számára, valamint szájon át történő terápia naponta egyszer bevett tabletták formájában relapszáló remisszióban szenvedő betegek számára. - Minél hamarabb kezdünk el egy rendkívül hatékony gyógyszert, annál nagyobb az esélye a fogyatékosság előrehaladásának késleltetésére. Érdemes hangsúlyozni, hogy a modern gyógyszerekre, a betegség kialakulásának lassításán kívül, a betegek számára kényelmesebb beadási út is jellemző. Ez jóval magasabb életminőséget jelent a sclerosis multiplexben szenvedők és a kisebb számú mellékhatás miatt, amelyek a terápia kellemetlen mellékhatásai - teszi hozzá Tomasz Połeć.
A beteg-orvos kapcsolat, miért olyan fontos?
Amikor Krzysztofnál 11 évvel ezelőtt diagnosztizálták a sclerosis multiplexet, keveset tudott a betegségről. Ez azonban nem akadályozta meg a legsötétebb forgatókönyvek kidolgozásában. Egy orvos segített, aki segített megérteni, hogy milyen betegséggel van dolga, és bemutatta a kezelési lehetőségeket.
- Mit mondanék egy olyan személynek, aki megtudta, hogy MS van? Harcolnod kell. És ez nem sokat fog változni, bár néha az az érzésed, hogy soha semmi sem lesz a régi. Rendben lesz - Krzysztof.
- Ebben a betegségemben nagyon szerencsés voltam. A mai érzésem nagyrészt annak a kórháznak köszönhető, ahol kezelnek. Először is megbeszéltek velem a betegségről, annak lefolyásáról és következményeiről, de ami még fontosabb, mindig tájékoztattak arról, hogy milyen gyógyszerek jelentek meg. Megkérdezték, hogy szeretnék-e új módszert kipróbálni. Tisztában vagyok azonban azzal, hogy sokan az ellenkezőjét tapasztalhatták - mondja Krzysztof.
Még mindig sok a munka
A sclerosis multiplex sokdimenziós betegség - ezért számos kihívást jelent a betegek, a szakemberek és az egészségügyi rendszer számára.
- A sclerosis multiplex területén még mindig sok a munka. A legjobb megoldás a beteg igényeire szabott ellátás lenne, amely nemcsak orvosi, rehabilitációs, pszichológiai, hanem szociális segítséget is nyújtana. 10 éve beszélünk róla. Ma lassan ebbe az irányba kezdünk haladni. A betegek világnapján szeretnék minden betegséggel küzdő embernek sok kitartást és erőt, ugyanakkor vidámságot a sok nehézség ellenére is - mondja Tomasz Połeć.
Mit kívánhatnék még a betegeknek a Betegek Napján? Itt van egy üdvözlő videó, amelyet a PTSR készített
Forrás: Youtube.com/Polskie Sclerosis Multiplex Társaság
Megéri tudniA Lengyel Multiplex Sclerosis Society (PTSR) egy nem kormányzati szervezet, az egyetlen országos szervezet, amely egyesíti a sclerosis multiplexben szenvedő embereket, családtagjaikat és barátaikat. A PTSR küldetése a szklerózis multiplexben szenvedők életminőségének javítása, valamint a kezeléshez és rehabilitációhoz való hozzáférés biztosítása annak érdekében, hogy a betegek a társadalom teljes jogú tagjává válhassanak és méltó életet élhessenek.
