A prosztatarákban szenvedő betegek nem kaptak új gyógyszereket a júliusi listán, bár Miłkowski miniszter a média kamerái előtt jelentette be őket. A Miodowa-ból kitérő válaszok, a gyógyszergyárakkal folytatott tisztázatlan tárgyalások és mindenekelőtt az egész világ kezelésére használt életmentő terápiákhoz való hozzáférés hónapjai irritálják és rettentik őket. Magyarázatot követelnek az egy gyógyszer monopóliumának mesterséges fenntartásáról a kemoterápia előtt, a szekvenciális kezelés hatályos tilalmával együtt, és válaszokat adnak a kérdésre: vajon a Gleason skála kritérium megjelenése, amelynek megszüntetéséért a betegek és az orvosi szakértők küzdenek-e, a minisztérium és a gyógyszergyártó közötti megállapodások eredménye, amely 2017 óta monopóliummal rendelkezik a kemoterápia előtti gyógyszerprogramban.
Mindenki átvert
Állítólag más volt, mint korábban. Igaz, hogy a betegek már egyszer elhitték Miłkowski minisztert, amikor márciusban két hét türelmet kért tőlük, majd abbahagyta a levelekre válaszolást, és az interjúk nem kapcsolódtak hozzá. Ezúttal azonban június végén a kamerák előtt bejelentette, hogy a kemoterápia előtti új prosztatarák elleni gyógyszerek végül az AOTMiT pozitív ajánlását követően 335 nap után kerülnek a júliusi listára. Nem tartotta be a szavát ...
- Gyógyszerek helyett kaptunk egy levelet, amelyben a miniszter ismét 13 pontban említi, hogy néz ki a térítési folyamat, bár ezt már fejből tudjuk. Nem foglalkozik kérdéseinkkel és kétségeinkkel, teljesen figyelmen kívül hagyva azokat - mondja Bogusław Olawski, az "UroConti" Egyesület prosztatarovatának elnöke.
A betegek kérdeznek, a képviselők kérnek
Megunta a minisztérium értelmes magyarázatának hírhedt hiányát, az UroConti Egyesület tagjai segítséget kértek a képviselőktől. A minisztérium válaszai a parlamenti kérdésekre ebben az ügyben azonban nem tértek el szignifikánsan azoktól, amelyeket a betegeknek küldtek. Más volt a helyzet július 4-én, amikor Miłkowski miniszter a szejm plenáris termében többek között a kemoterápia előtt a "Kasztrációval szemben ellenálló prosztatarák (ICD-10 C-61) gyógyszerprogram" terápiás lehetőségeinek kiterjesztésével kapcsolatos kérdésekre válaszolt.
- A televízióból megtudtuk, hogy a miniszter szavai szerint az egyik gyógyszer ára kétszer olyan magas, mint a másiké. Ugyanebben a mondatban azonban a miniszter hozzátette, hogy a legutóbbi júniusi találkozón megállapodott az árban a céggel. A gyártótól hallottuk, hogy ez a legalacsonyabb ár Európában, és megfelel a miniszter által meghatározott összes feltételnek. Akkor miért nem szerepel a gyógyszer július óta a listán, és mi értelme van, ha nem a pénzről szól? - kérdezi Olawski.
A betegek kérdései nem alaptalanok. Már rámutattak, hogy szakértők szerint egy új gyógyszer hozzáadása a meglévő programhoz nem növeli az állami kiadásokat, sőt megtakarításokat is eredményezhet. Nyilvánvaló, hogy két gyógyszert nem lehet egyszerre szedni, ezért az orvosok csak egyet írnak fel, és az NHF fizet érte. Idézték az Alap más drogprogramok kiadásaira vonatkozó adatait is működésük első két évében. - Megmutatták, hogy a miniszter csaknem egymilliárd zlotyt költött a költségvetési pénzből - sorolja Olawski elnököt. - Itt nincsenek ilyen költségek, mert ez nem egy új program vagy akár a meglévõ meghosszabbítása, hanem lehetõvé teszi az orvosok és a betegek számára, hogy terápiát válasszanak konkrét emberek számára. Lehet más az oka?
A monopólium fontosabb, mint az emberi élet
Július 4-én, a Seym már említett ülésén Miłkowski miniszter azt is elmondta, hogy "a második termék maximális belépési ideje az első gyógyszer (visszatérítési) időszakának lejárta után, azaz október 30-ig tart", és ebben a javallatban két gyógyszert használnak legkésőbb november 1-ig.
- Reméljük, hogy félreértettük a miniszter szavait, mert ha nem, akkor sem találom a szavakat, hogy megnevezzem, mi történik. Kíváncsi vagyok, vajon lenne-e bátorsága egyesületünk bármely tagja elé állni, és egyenesen a szemükbe nézve azt mondani, hogy novemberig kell várniuk a monopóliumtermelő visszatérítési határozatának lejártára. És vagy túlélik addig, vagy nem ... - háborodik fel Bogusław Olawski.
Mi következik a Gleason skálán?
Lengyelország az egyetlen olyan ország a világon, amelyet a betegek ismertek, ahol a drogprogramra való jogosultság kritériuma a Gleason skálával mért rosszindulatúság mértéke. Az Egyesület tagjai szerint tisztességtelen és mesterséges módon osztja szét a betegeket.
- Valaki Istent játssza, és eldönti, kit lehet és kell kezelni, és kit nem - mondja B. Olawski. - Ennek az abszurd állapotnak a kezdetétől fogva tiltakoztunk ellene, csakúgy, mint az orvosszakértők és az Átláthatósági Tanács, amely "kiáll amellett, hogy felül kell vizsgálni az előrehaladott, kasztrálásnak ellenálló prosztatarák kezelésére szolgáló gyógyszerprogramot, különös tekintettel mindkét hormonális gyógyszer (abirateron-acetát és enzalutamid) a kemoterápiát megelőzően anélkül, hogy összefüggésbe hoznák a rosszindulatú daganat mértékével (Gleason skála) ” Megkérdeztem tehát a minisztériumot és a gyógyszergyártókat, hogyan történt, hogy a rendelkezés bekerült a kábítószer-programba. Az összegyűjtött válaszok azt mutatják, hogy a program jelenlegi formája, a Gleason skála hatókörében is, csak az Egészségügyi Minisztérium és az egyetlen olyan gyógyszer gyártója közötti megállapodás eredménye, amely a kemoterápia előtt szerepel a programban.
A júliusi térítési lista a hatodik volt, amelyben a kemoterápia előtt nem jelentek meg új prosztatarák elleni gyógyszerek, bár Miłkowski miniszter ezt ígérte a kamerák előtt. A parlamenti teremben lévő képviselőknek és a televíziók előtt álló nézők millióinak jelentett valamit, ami értelmezhető volt, hogy ez csak akkor fog bekövetkezni, amikor a producer-monopólium abbahagyja a pénzt. A betegek azonban nem fognak tétlenül várni. A minisztériumhoz intézett levélben magyarázatokat követelnek, és hozzáférést követelnek a dokumentációhoz, mert elegük van a minisztérium és a vállalatok által küldött ellentmondásos információkból.
- Engem Miłkowski miniszter tettei rombolnak le - mondja Artur Marcinek, az UroConti tagja. - Többek között Miłkowski miniszter márciusban személyesen két hét türelmet kért, amely után döntést kellett hoznia. És nem tartotta be a szavát ... Csak júniusban talált időt arra, hogy találkozzon a gyógyszer gyártójával, amelyet hónapokig kellett volna szednem. Nem tudtam ilyen sokáig várni, és elítéltek egy monopóliumot előállító gyógyszerre, így megfosztva magamtól a hozzáférést ahhoz a gyógyszerhez, amely az első választott terápiám volt. Akkor már tisztában voltam azzal, hogy a szekvenciális kezelés ezen érthetetlen tilalma hatályban van. A többi beteg valószínűleg nem is tudja. Felháborító. Hogyan állíthatja, hogy júniusban megegyeztek egy árban, és hogy egy gyógyszer novemberig szerepel a listán, csak azért, hogy egy másik gyártó nyereséget kapjon? Hogyan alkalmazhat ennyi mesterséges korlátozást, amelyet csak Lengyelországban találtak ki? Ez embertelen! Nem tudom, hogy ki tudom-e használni ezeket a változásokat, de másokért teszem, akik egy pillanat alatt hasonló dilemmával szembesülhetnek. Az Egészségügyi Minisztériumban valóban senki sem érti, hogy az életünkért küzdünk?
