Több mint 2 millió ember szenved a ritka betegségek egyikében. Noha a betegek közel egy évtizede keresik a megfelelő orvosi ellátást, helyzetük továbbra is az egyik legnehezebb Európában. A betegeknek továbbra is problémái vannak a szakorvosokhoz való hozzáféréssel, évekig keresik a betegségeket. Még akkor is, ha megkapják a diagnózist, sokuknak esélye sincs a kezelésre, vagy hazánkon kívül kell keresnie. Ez most megváltozhat. Az Egészségügyi Minisztérium bejelentette, hogy a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv kidolgozása a felkészülés utolsó szakaszában van, mintegy 2 hónap van hátra a véglegesítésig.
A Ritka Betegségek Napja konferencia során a betegközösség és az Egészségügyi Minisztérium megvitatták a ritka betegségek által érintett több mint 2 millió ember helyzetének javulását Lengyelországban. A szakemberek a mai napig több mint 7000 ritka betegséget azonosítottak. A betegszervezetek továbbra is figyelnek arra a korlátozott számú szűrési programra, amelyek csökkenthetik a megfelelő diagnózisra való várakozás évét, megnyitva az utat az orvosi segítségnyújtás előtt.
2016 februárjában az Egészségügyi Minisztérium bejelentette, hogy a tervet év végéig elfogadják, hogy 2017-től megvalósítható legyen. A minisztérium azonban elismeri, hogy a programot késéssel hozzák létre.
A betegek igényei vonatkoznak a referencia-központok meghatározására is, ahol szakmai segítséget kérhetnek, valamint az adott betegségre szakosodott orvosokra. Ehhez kapcsolódik a ritka betegségek nyilvántartásának létrehozására irányuló felhívás is, amely tudásbázist jelentene a ritka betegségek orvosi ellátásában részt vevő orvosok, betegek és szervezeti egységek számára Lengyelországban.Krzysztof Łandával, az egészségügyi miniszterhelyettessel folytatott megbeszélés során a betegek rámutattak a ritka betegségek oktatásának szükségességére - mind a betegek, mind az orvosok számára. Ezen a területen szakemberek nélkül nehéz beszélni a betegek hatékony kezeléséről.
- A ritka betegségekkel kapcsolatos oktatás közvetlen hatással van a betegek életminőségére. A kezeléshez való hozzáférés azonban továbbra is alapvető szükséglet. Láthatjuk azt is, hogy az Európai Unióban forgalomba hozatalra engedélyezett gyógyszerek listája milyen gyorsan bővül - jelenleg ez meghaladja a 200 kezelést. 2020 végéig ez a lista várhatóan megduplázódik. Lengyelország már nem lehet az utolsó helyen Európában a ritka betegségek gyógyszereihez való hozzáférés szempontjából. Az elmúlt évben 11 kezelés került be a térítésbe - ezt mi betegek is láthatjuk. Világos kapcsolatot kell megfigyelnünk a gazdasági fejlődés és a Lengyelországban elérhető terápiák bővülő köre között - mondja Stanisław Maćkowiak, a Ritka Betegségek Terápiájáért Országos Fórum alelnöke.
Az új terápiák kidolgozása olyan betegek számára nyújt lehetőséget, akik eddig csak a betegség hatásainak enyhítésére számíthattak. Amint azt a lengyelországi betegek hangsúlyozták, a ritka betegségek egalitárius megközelítésére van szükség - vagyis az e betegségekkel küzdő emberek esélyegyenlőségének perspektívájára. Bár az Egészségügyi Minisztérium elismerte, hogy a ritka betegségek nemzeti tervének kidolgozása elhúzódott, az orvosi és szociális ellátást rendszerező dokumentum az előkészületek utolsó szakaszában van, és körülbelül 2 hónapot hagynak a véglegesítésre.
- Azt is látjuk, hogy az Európai Unióban jóváhagyott gyógyszerek listája milyen gyorsan bővül - jelenleg ez meghaladja a 200 kezelést. 2020 végéig ez a lista várhatóan megduplázódik - mondja Stanisław Maćkowiak, a ritka betegségek terápiájával foglalkozó nemzeti fórum alelnöke.
- Azt akarjuk, hogy ezt a projektet jogi aktusként dolgozzák fel, amelyet végül a Miniszterek Tanácsa fogad el. Az első negyedév végéig szeretnénk, ha ez a projekt bekerülne a Miniszterek Tanácsának napirendjébe, továbbítanák az Egészségügyi Minisztérium Kollégiumának, belső konzultációkon, majd külső konzultációkon értékelnék és továbbítanák a Miniszterelnöki Kancelláriához - magyarázza Kamila Malinowska az Egészségügyi Minisztérium Kábítószerpolitikai Főosztályától.
A Nemzeti Terv tervezetét az Európai Bizottságnak is felül kell vizsgálnia, amely azt javasolta, hogy az összes uniós tagállam dolgozzon ki ilyen dokumentumot 2013 végéig. Az Egészségügyi Minisztérium közleménye szerint a dokumentumot az év végéig jóvá kell hagyni. Sajnos a Nemzeti Tervben bemutatott feltételezéshez olyan végrehajtási terv elkészítése szükséges, amely igazodik a lengyel egészségügyi szolgálat valóságához.
Törvény a kábítószer-technológiák sürgősségi hozzáféréséről
A drogtechnológiákhoz való sürgős hozzáférésről szóló törvényt nemrég készítették el, és a kormány már jóváhagyta.
- A törvény olyan lehetőségeket kínál, amelyek a lengyel jogban eddig nem voltak elérhetők - rendelkezése szerint az egészségügyi miniszter képes lesz megtéríteni a központi eljárásban nyilvántartott gyógyszereket célimportban, még akkor is, ha ezek Lengyelországban nem állnak rendelkezésre. Természetesen egy ilyen eljárás további értékelést igényel - a gyógyszernek hatékonynak, biztonságosnak kell lennie, és meg kell indokolnunk a használatát. A törvény értelmében nagyon drága terápiák esetén lehet majd beszélni a gyógyszergyártóval - ma nincs ilyen jogalap vagy alap az ilyen terápiák finanszírozására, de amikor ez a törvény életbe lép, és azt hiszem, hamarosan bekövetkezik, akkor egy ilyen jogalap fog - mondta Krzysztof Łanda egészségügyi miniszterhelyettes.
A törvény értelmében nagyon drága terápiák esetén lehet majd beszélni a gyógyszergyártóval - ma nincs ilyen jogalap vagy alap az ilyen terápiák finanszírozására, de amikor ez a törvény életbe lép, és azt hiszem, hamarosan bekövetkezik, akkor egy ilyen jogalap fog - mondta Krzysztof Łanda egészségügyi miniszterhelyettes.
Ez a törvény lesz az a jogalap, amely megkönnyíti az egészségügyi miniszter számára a kezelés biztosítását, a konkrét betegségben szenvedő betegek egyedi és egyéni igényeinek kielégítését. A Lengyelországban jelenleg működő gyógyszerek célimportja csak egy adott személyre vonatkozik, az általa benyújtott kérelem alapján. A törvény megalkotásával az egy beteg kezelésének biztosítása megnyitja az utat más, azonos állapotú betegek számára a kezeléshez való hozzáférés előtt. Ez a Lengyel Köztársaság alkotmányának megfelelő eljárás lesz, amely egyenlő hozzáférést biztosít az orvosi szolgáltatásokhoz és technológiákhoz.
Ugyanakkor az Egészségügyi Minisztérium a ritka betegségek referenciahálózatának létrehozásán dolgozik. Törvényjavaslat készült arról, hogy a kórházakat egészségügyi központként tanúsítsák, amelyek különleges ritka betegségekkel vagy betegségcsoportokkal foglalkoznak. A központokat egyenletesen kell elosztani Lengyelországban, reagálva a ritka betegségek demográfiájára. Néhány ritka betegség esetén a lengyel betegek nemzetközi szinten részesülhetnek az ellátásban. Ha egy EU-országban van egy adott betegségre szakosodott központ, akkor a beteg szakorvosi segítséget kap.
- A nyilvántartásokról szóló törvény tervezete a munkák utolsó szakaszában van. Most készül a nyilvántartásokról szóló nehéz törvénytervezet. Ma új regiszterek létrehozása meglehetősen nehéz. Ösztönözni kívánjuk a központi nyilvántartások, de a helyi nyilvántartások létrehozását is, amelyek aztán végül összeolvadnak, de mindenképpen bevezetjük a nyilvántartások vezetésével kapcsolatos jó gyakorlat elveit. Ennek a csapatnak a munkája már befejeződött, azt hiszem, még körülbelül 2 hónapig tart - mondja Krzysztof Łanda miniszterhelyettes.
A klinikai vizsgálatokról szóló törvénytervezet kidolgozása szintén folyamatban van
- Serkenteni kívánjuk Lengyelországban a nem kereskedelmi kutatások lefolytatását, amely magában foglalja a mondjuk kísérleti terápiákhoz való hozzáférést, vagy olyan terápiákat is, amelyek reményt adnak a ritka betegségek esetén. Eddig, ami az orvosi technológiákat illeti, Lengyelországnak volt egy lyuk, költségvetésre van szükségünk a klinikai vizsgálatokhoz, és remélem, hogy ilyen költségvetés hamarosan megjelenik - teszi hozzá Krzysztof Łanda miniszterhelyettes.
Első alkalommal rendezték meg az idei ritka betegségek napi ünnepségeket az egészségügyi miniszter tiszteletbeli védnöksége alatt.
- Nagyra értékeljük, hogy az Egészségügyi Minisztérium a betegek és családjaik egy nagyon fontos csoportjára figyelt fel, akiket ritka betegségek érintettek. Reméljük, hogy az elkötelezettség, amely e betegcsoport problémáinak észrevételével jár, gyakorlati megoldásokká válik. Nem egy évtized múlva, hanem most, amikor családok százai sikertelenül küzdenek szeretteik életéért és egészségéért - mondja Mirosław Zieliński, a Ritka Betegségterápiás Országos Fórum elnöke.
Az Egészségügyi Minisztériumban kidolgozzák a ritka betegségek országos tervét
Forrás: newsrm.tv
Olvassa el még: Poliglutamin betegségek - okai, tünetei, kezelése Wolf-Hirschhorn-szindróma: okai és tünetei. Ennek a ritka betegségnek a kezelése ... Ritka betegségek - elhanyagolt probléma
