- Kísérlet egy gyulladásos bélbetegségben szenvedő személy egy napos megtestesülésével? Csak töltse le az alkalmazást, és részt vehetek benne? Persze, szívesen kipróbálnám! - Mondtam a szerkesztőség kolléganőmnek, amikor azt kérdezte, vállalnám-e vele a "Cipőjükben" kihívást.
Szó szerinti fordításukban a "Cipőjükben" olyan érzés, mintha valaki más cipőjét viselnéd - egyesek pont megfelelőek lesznek, de árthatnak is, túl nagyok is lehetnek. És bár lengyelül nem azt mondjuk, hogy "egy nap a cipődben jártam", hanem egyszerűen "úgy éreztem magam, mintha a cipődben lennék", 10 óra elteltével, mint gyulladásos bélbetegségben szenvedő ember, egyet tudok mondani - ezeket a cipőket nagyon fájnak ...
Szerző: TAKEDA
A "cipőjükben" kísérlet egy napig tartott - 10 és 20 óra között. A telefonos alkalmazás feladatokat tűzött ki - az IBD-ben szenvedő betegek kihívásai. Fontos, hogy egy kísérletet velük együttműködésben fejlesztettek ki. Orvosok, nővérek, gyógyszerészek és újságírók vettek részt rajta.
- De mit kell tőlem a beteg embereknek?
A várakozás előtt álló feladatokkal izgatottan elmondtuk mindenkinek az alkalmazást. Milyen benyomásuk volt? Az egészséggel foglalkozó weboldalon dolgozunk, ezért minden nap írunk és olvasunk különféle betegségekről, azok tüneteiről és a nehéz kezelésről - így megértést kaptunk a szerkesztőségtől. Kicsit más volt az egészségügyi körön kívüli barátokkal. "Oké, ne beszélj folyamatosan erről a hasmenésről" - hallotta barátnője.
Az egyik kolléga azonban minden rosszindulat nélkül, tudni akarta, mi történik, megkérdezte: „Mi értelme van ennek a kísérletnek? Ön arról beszél, hogy felhívja a figyelmet ezekre a betegségekre, de mi lenne a szerepem? Mire van szükségem tőlem ebben a helyzetben lévő embereknek? Értem, hogy arról írok, hogy empatikusabb vagyok a kerekesszékes emberek iránt, vagy nem fordulok meg a bőrbetegek láttán. De gyulladásos bélbetegség? ”.
Lengyelországban 60 000 ember szenved gyulladásos bélbetegségben.
Hogyan hagytam abba az ételszeretetet
Pontosan - mi van ezekkel a betegségekkel? Éppen rá akartam jönni, amikor egy csütörtök reggel tízet ütött. Elég jól indult - ekkor kezdeni kényelmes. Sikerült nyugodtan felkészülnöm a munkára, eljutni hozzá, megkezdeni a feladataimat. Tudomásul veszem, hogy sokkal könnyebben mentem, mint az IBD-ben szenvedő betegeknél - nem tudják megválasztani, hogy melyik időpontban érezhetik magukat rosszabbul
10 éve ülök magas sarkú cipőben és várok. Végül megjelenik az alkalmazás értesítése - ki kell nyitnom az első titokzatos borítékot. Ott találok IBD-vel kapcsolatos táplálkozási tippeket és a "betegségem" történetét. Az élelmiszerekkel kapcsolatos kérdések hatalmas kihívást jelentenek. Szeretek enni, igyekszem egészségesen étkezni, és ez inkább öröm számomra. Rozskenyér, gyümölcs, tej, hal, erős tea - mindet imádom. Az egyetlen dolog, amire kényszerítem magam, az a zöldségfélék fogyasztása, ezért örömmel tudtam, hogy a nyers zöldségeket nem lehet IBD-vel enni.
Az örömnek azonban itt vége. Míg sok betegségben ajánlott egészséges ételeket fogyasztani, az IBD esetében nem arról van szó, hogy ízletesek legyenek, és bármit megenni siker. Könnyebb megmondani, hogy mit nem lehet enni, mint amit jeleznek. Nem ehet laktózt, glutént, nyers gyümölcsöt és zöldséget, húst, halat tartalmazó termékek. Mi maradt? Alacsony szermaradványtartalmú ételek, ami nem feltétlenül jelent egészségeset. Ez lehet például búzakenyér, rizskorza, krumplipüré, párolt zöldséggé vált pép.
Reggelire éppen vettem néhány süteményt a gyermekrészlegből, és barátommal fél órára a legközelebbi helyeken választottuk az ebédet. Végül burgonyán és főtt sárgarépán állt. Az étel nem volt finom, lágy, apró adagokban, mindent csak vízzel mostak le. Éhesek voltunk, ami megnehezítette a koncentrációt, mentálisan rosszabbul éreztük magunkat - az éhes ember rossz ember.
Kívánhatom magam és a betegségemet
A kísérlet többi eleme sem javította a mentális kényelmet - az alkalmazás elindításától kezdve fél óránként különféle értesítéseket és feladatokat küldött nekünk. Először is - WC-vel jár. Korlátozott idő alatt (néhány perc alatt) fel kellett szaladnunk hozzá, és bizonyítékként el kellett küldenünk egy fényképet az ajtóról, papírról vagy törölközőről. "Szerencsére ma 8 órán át vagyunk a munkahelyen, nincsenek kijáratok, nincs konferencia" - gondoltuk.
Egy ponton az alkalmazás arra kért bennünket, hogy tegyünk fel egy hevedert az egyik titokzatos csomagba - állítólag legalább kismértékben tudatosítani bennünket abban, hogy az IBD mennyire fájdalmas. Megint könnyebb volt, mint a betegeknél - meg tudtuk határozni az öv rögzítésének erejét, és viselése rendkívül kényelmetlen volt. Erről a feladatról (és a korlátozott étkezési lehetőségekről) van a legrosszabb emlékem.
És bevallom - állítólag este 22-ig kellett hordanom az övet, és néhány óra múlva levettem. Eközben, ahogy néhány órával korábban olvastam a "betegségem" történetében, az érzett fájdalom 10-ből 8-ig terjed. Hogy őszinte legyek, soha semmi sem bántott ennyire, ha így lenne, valószínűleg egyáltalán nem mentem volna dolgozni, és az a tény, hogy Lágyított sárgarépát kell ennem, ez lenne a legkevesebb problémám. Most már értem, miért hiányzik a betegek étvágya ...
A betegség súlyosbodása során rendkívül súlyos hasi fájdalom, visszatérő hasmenés, puffadás, étvágytalanság és láz jelentkezik.
- Milyen gyakran ürítettél ma, és milyen volt a székleted?
Ebéd után - telefon. A "kórház" hölgye felhív. Kérésére kinyitok egy másik csomagot, és ott ... egy székletgyűjtő edényt. Ezen a ponton azért hagytam el a szerkesztőséget, hogy mások ne lehallgassák, bár, mint említettem, ezek olyan emberek, akik immunisak az "ilyen" ügyek hallatán. Ennek ellenére szégyellném, ha elméleti hasmenésemről beszélnék előttük. Tehát a folyosón jártam ezzel a konténerrel, és az arra járók hallották: "reggel 5-ször", "vizes széklet", "nyaggatás".
- Bocsásson meg, hol van itt a WC?
Végül itt az ideje hazamenni. Már a kísérlet előtt azt terveztük barátommal, hogy megpróbálunk további "fenyegetéseknek" kitenni magunkat ez alatt - például elmegyünk valahova munka után. Amikor minden elkezdődött, arról álmodoztunk, hogy biztonságosan hazaérünk (anélkül, hogy útközben meg kellene látogatnunk a WC-t). Szerencsére az út körülbelül 25 percet vesz igénybe. Az alkalmazás megkérdezte, mikor térek vissza, ezért tudtam, hogy sietnem kell.
Útközben arra gondoltam, mit tegyek, ha hamarosan érkezik az értesítés. Menjek be az üzletbe és kérdezzem meg, hogy használhatom-e a WC-t? Vagy a közeli tömbház lakóinak szállására? Azt fogják gondolni, hogy furcsa vagyok, ez a viselkedés határozottan nem szabványos ... Tudtam, hogy nincsenek WC-k a közelben (szándékosan töltöttem le az alkalmazást), de szerencsére sikerült időben hazaérnem. A távolabb élő barátnak nem volt ilyen szerencséje - ki kellett szállnia a híd közepén álló buszból. Tehát nem sikerült neki a feladat ...
Számos IBD-ben szenvedő ember beszámolójában azt olvashatjuk, hogy szívesebben maradnak otthon, biztonságos környezetben, a szomszédos WC-vel és WC-papírral ellátott fürdőszobával, mint hogy odakinn tegyék ki magukat kellemetlen kellemetlenségeknek. Fizikailag rosszul érzik magukat, ezért mentálisan egyre rosszabbul - kerülik a kijárást, inkább egyedül maradnak, mintsem mások kellemetlen megjegyzésének teszik ki magukat. E kísérlet után sajnos megértem.
Meglepetés egy jó éjszakához
Az alkalmazással töltött egy nap és a stresszes visszatérés elálmosított, fejfájásom volt. Miután hazajöttem, csak arról álmodoztam, hogy lefekszem. Én is ezt tettem, de nem tudtam aludni, mert az alkalmazás folyamatosan beszélt. Fáradtnak, ingerlékenynek éreztem a kezdeti lelkesedést, amelyet a kísérlet befejezésének vágya váltott fel.
De a legrosszabb a legvégén volt - közvetlenül 20:00 előtt kellett volna kicsomagolni az utolsó csomagot. Puha volt, kellemes tapintású. Kinyírom, kíváncsi vagyok, és ott ... vízálló alátét az ágyhoz. Ettől még rosszabb lettem - olyan volt, mintha azt mondanám: "Hé, le akarsz lépni, de ez nem olyan egyszerű. A betegnek nincs pihenése, az éjszaka újabb kihívást jelent számára. "
Kibontottam azonban az aljszőrzetet, lefényképeztem és - végül - a kísérlet véget ért.
Végül…
A kísérlet 10 órája alatt a hozzáállásom pozitív irányúvá vált valami újat csináltam, és este 8-kor fáradt voltam. Még mindig nagyon örültem, hogy részt vehettem benne, de egész nap a betegség uralta az életemet.
A kísérlet után mit válaszolna barátom arra a kérdésre: „Mi a tudatosság az IBD esetében? És mit várnak a beteg emberek? " Természetesen nem szánalom (vagy legalábbis nem tetszene), hanem az a megértés, hogy a normális működésképtelenség nemcsak abból fakadhat, hogy fogyatékossággal vagy bőrbetegséggel küzdő ember vagy - amit számunkra nehéz megérteni. Ó, hasmenés, gyomorfájás - valóban ilyen nehéz? Igazán! Mert olyan szférákat érint, amelyekről nehéz beszélni. Paradox módon könnyebb megérteni valakit, akinek látszólagos egészségügyi problémái vannak.
Mindenki szégyelli, hogy a gyomor a találkozó alatt egy csendes szobában dübörög, hogy hasmenése van, vagy borzalmak borzalma !, Baj kellemetlen "szagú" gázokkal.
A kísérletnek vége, de tudom, hogy valahányszor egy betegségekkel, emésztőrendszeri betegségekkel kapcsolatos téma jelenik meg a (nem) barátokkal folytatott beszélgetésben - mindenképpen utalni fogok rá. Kevésbé fogok meglepődni más emberek szokatlan viselkedésén, és nem pártfogolni a WC-t kereső embereket, mert szó szerint nekik kell ezt használniuk. Megértem a hasi fájdalmak miatti elbocsátást (mert a 10-es skálán 8-ra értékeltet valóban nem vicc), és azt, hogy valaki feladja egy ígéretes eseményt, mert ott nem fog tudni enni semmit, vagy nem fogja érezni kényelmesen, és nem lesz ereje szórakozni. Mivel egy nap alatt nemcsak 10 órán át viseli ezeket a fájdalmas cipőket, nem specifikus bélbetegségek formájában.
Szakértő szerint
"Az NCHN növekvő skáláját figyeljük meg a gyermek- és felnőttpopulációban. Ez arra kényszerít bennünket, hogy intenzíven keressük a betegség tényleges okát, válasszuk ki a diagnosztikai módszereket és az optimális terápiákat. A betegség korai diagnózisa és az egyéni terápiás lehetőség lehetősége a beteg számára döntő fontosságú. A betegség késői diagnózisa vagy az optimális kezelés hiánya a gyakran szövődményekhez, a test kimerüléséhez és a műtét szükségességéhez, amely súlyos szövődményeket, köztük állandó sztómát eredményezhet. A gyulladásos bélbetegségek súlyosbodási és remissziós időszakokban jelentkeznek. A betegség aktivitásának folyamatos és szisztematikus ellenőrzése, valamint a modern terápiákkal való kezelés szükséges, amelyek meghosszabbítják az elengedési periódusokat. "
---rozpoznanie-i-leczenie.jpg)
