A Crohn-betegségben szenvedő betegek félnek a gyógyszerek olyan költségeinek megtérítésétől, amelyek jelentősen elősegíthetik normális működésük visszatérését, zavaró hasmenés, hasi fájdalom és élet nélkül, állandó WC-keresés szükségességével. Ez az "égető probléma" nemcsak a "Łódź rajongókat", hanem mindazokat, akik ezzel a súlyos és gyógyíthatatlan betegséggel küzdenek, zavarják.
Svéd tudósok tanulmánya szerint a Crohn-betegség a halálozás több mint kétszeres növekedésével jár az egészséges emberekhez képest, különösen akkor, ha 18 éves kora előtt kezdődik. Ezért a kulcs, és nem csak ebben a betegcsoportban, a hatékony terápia és természetesen az egészséges életmód.
A gasztroenterológiai betegségek krónikus jellege és egyrészt a betegekre, a családokra és a gondozókra gyakorolt negatív hatás, másrészt a költségvetésből eddig korlátozott pénzeszközök a gasztrológia számára nem segítik az orvosokat abban, hogy hatékony terápiát végezzenek.
Ezért prof. Grażyna Rydzewska, a Lengyel Gasztroenterológiai Társaság elnöke és prof. Jarosław Reguła, a gasztroenterológia területével foglalkozó nemzeti tanácsadó többször is felkérte az Egészségügyi Minisztériumot, hogy a biohasonló gyógyszerek bevezetésével járó megtakarításokat fordítsa a gyomor-bél traktus betegségeivel kapcsolatos új innovatív terápiák megtérítésére, lehetővé téve a betegek egészségének és életminőségének javítását.
A betegeknek pszichológiai támogatásra is szükségük van a betegség működésében, de csak 8% használ pszichológus segítségét. Kiderült, hogy a legnagyobb támogatást családjuktól és rokonaiktól kapják (a válaszadók 63% -a), orvost (28%) és más betegeket (21%) is említettek. Az egyik fő akadály, amellyel a betegek szembesülnek, a modern terápiák korlátozott elérhetősége.
A Crohn-betegség gyógyszeres kezelési programjában jelenleg csak két, azonos hatásmechanizmusú biológiai gyógyszer áll rendelkezésre, amelyekre ekvivalensek már biohasonló gyógyszerek formájában beléptek.Az Egészségügyi Minisztérium közleménye szerint az olcsóbb terápiák elérhetősége lehetővé teszi az új innovatív gyógyszerek bevezetését. Érdemes megjegyezni, hogy Crohn-betegségben éppen ilyen helyzet áll rendelkezésünkre. Ezenkívül az új biológiai gyógyszerek térítésbe vonása nem jelent többletköltséget a Nemzeti Egészségügyi Alap számára. A gyorsabb és hatékonyabb beavatkozás valódi megtakarítást tesz lehetővé. A gyógyszerprogram nem nyújt további pénzt, de a páciens igényeihez igazított terápia kiválasztásának lehetősége hatékonyabb lesz.
- Az elmúlt években számos modern gyógyszer jelent meg, amelyet Lengyelországban is várnak a betegek. Az új terápiák általában drágábbak, mint a már kaphatók, de ezt a költséget az új gyógyszerek további egészségügyi hatásai indokolják. Magasabb válaszarányról beszélünk, amely hosszabb ideig tart, mint a régebbi gyógyszerek esetében, ráadásul az újabb gyógyszerek általában kedvezőbb biztonsági profillal rendelkeznek. Mindez javítja a betegek életminőségét. A költségtérítési folyamat során az AOTMiT ellenőrzi ezeket az információkat, és ezek alapján az AOTMiT elnöke kiadja ajánlását, amely ezen gyógyszerek esetében pozitív. Emlékeztetni kell arra is, hogy a döntés kiadása előtt az ár még mindig a Gazdasági Bizottsággal folytatott tárgyalások tárgyát képezi. Ennek eredményeként az új terápia költségeinek nem kell magasabbnak lenniük, mint az eddig megtérített terápiák - magyarázta Cezary Pruszko, farmakoökonómikus és egészségügyi szakértő.
- Emellett érdemes emlékezni arra, hogy a régebbi gyógyszerek esetében már léteznek biohasonló gyógyszerek, amelyek megtérítése jelentősen csökkenti a fizető költségvetési kiadásait. Az Országos Egészségpénztár rendelkezésre álló adatain alapuló saját számításaink szerint a gasztrológiában alkalmazott biohasonló biológiai gyógyszerek bevezetésével járó megtakarítás 15 millió PLN szintre becsülhető. Úgy gondolom, hogy ezek a megtakarítások nagyrészt fedezni tudják a lengyel betegek által várt modern gyógyszerek költségtérítésével kapcsolatos kiadásokat - teszi hozzá Pruszko.
- Az egészségügyre fordított korlátozott kiadások és a munkaerő-tőkével kapcsolatos problémák esetén a döntéshozóknak olyan döntéseket kell hozniuk, amelyek nemcsak a kezelést célozzák, hanem annak legmagasabb eredményeit is, például közvetett költségekkel mérve. Crohn-betegségben szenvedő betegeknél a hiányzás és a prezentáció miatt a termelékenység átlagos vesztesége 36%. Nehéz elfelejteni, hogy a többé-kevésbé hatékony kezelés megfizetésével az NHF nemcsak a betegség- és rokkantsági ellátások költségeit érinti, amelyeket aztán a ZUS-nak kell fizetnie, hanem a bevételkiesést is, amelyet nem a beteg alkalmazott generál. - mondja Dr. Małgorzata Gałązka-Sobotka a Lazarski Egyetemről.
A betegek törődnek a betegséggel járó életminőség folyamatos javításával annak érdekében, hogy tanulni, dolgozni, családot alapítani és társadalmi tevékenységet folytatni tudjanak. A már idézett tanulmány szerint a Crohn-betegségben szenvedők által jelzett új terápiák legfontosabb előnyei:
- munkalehetőségek fenntartása (74%)
- kényelem elhagyni a házat anélkül, hogy aggódnának a WC helye miatt (69%)
- javult az általános közérzet és a hangulat (61%)
- a további visszaesések megelőzése (56%)
- bizalom abban, hogy a kezelést addig folytatják, ameddig szükséges (67%)
- Egyesületként szeretnénk megmutatni, hogy Crohnnal megszervezheti az életét. Sajnos most komoly korlátozás van érvényben. Aggódunk amiatt, hogy a gyártó kérésére felfüggesztették az egyik innovatív gyógyszerrel kapcsolatos költségtérítési eljárást, amelyet az Egészségügyi Minisztérium nemrégiben jelentett be. Optimistaak vagyunk azonban a második gyógyszerrel kapcsolatos folyamatban lévő ártárgyalásokkal kapcsolatos információkkal kapcsolatban. Annál is inkább, hogy ezt a gyógyszert már visszatérítik fekélyes vastagbélgyulladás esetén - értékelte Piotr Baranowski - a nem specifikus bélgyulladásban szenvedők szövetségének "Łódzcy Zapaleńcy" képviselője.
A Crohn-betegség elleni gyógyszerprogramban ennek a gyógyszernek a javasolt kezelési ideje 24 hónap. A jelenlegi gyógyszerprogram szerint a terápia időtartama 12 hónapra korlátozódik a referencia biológiai gyógyszerrel, vagy 24 hónap a biológiai biosimilárokkal kezelt betegeknél. A gyógyszerprogramban rendelkezésre álló második anti-TNFα monoklonális antitesttel történő kezelés 12 hónapra korlátozódik. A terápia abbahagyásának szükségessége nagy kihívást jelent maguknak a betegeknek, akiknek egészségi állapotának jelentősen romlania kell ahhoz, hogy újra élvezhessék a biológiai kezelést.
- Reméljük, hogy megállapodás születik az Egészségügyi Minisztérium és a gyártó között. Nekünk, betegeknek fontos, hogy az orvos a lehető legszélesebb körű terápiával rendelkezzen, és hogy legyen lehetőség arra, hogy a kezelést egy adott beteg igényeihez igazítsák. Csak ennek köszönhetően lesz igazán hatékony - kommentálja Baranowski.
Eközben a betegek 72% -a fél az összes rendelkezésre álló gyógyszer költségtérítésének hiányától, és 79% -a fél a gyógyszerprogram túl szigorú alkalmassági kritériumaitól.
- Szeretnénk, ha a betegség természetéből fakadó problémáink nem a megfelelő, hatékony kezelés elérhetőségétől való félelemre összpontosítanak. Szeretnénk a Crohn-nal való életminőségre összpontosítani, hogy a lehető legkevésbé korlátozzon minket a betegség - tette hozzá Baranowski.
A "Łódzcy Zapaleńcy" Egyesület igazgatósága levelet küldött az egészségügyi miniszternek, amelyben lehetőséget kért, hogy találkozzanak és beszélhessenek a Crohn-betegségben szenvedő betegek jelenlegi helyzetéről. A betegek azt remélik, hogy meghallják a hangjukat és képesek lesznek kezelni a jelenlegi ajánlásoknak megfelelően.
- Jelentés a gyulladásos bélbetegségben szenvedők szövetségének "Łódzcy Zapaleńcy" által az Open Pharma House által 2018-ban készített tanulmányból.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
---przyczyny-rodzaje-objawy-terapia.jpg)
