A lengyel Multiplex Sclerosis multiplex társaság más betegszervezetekkel együtt az egészségügyi miniszterhez fordult az innovatív kezelés megtérítéséért. Szakértők szerint az első vonalbeli gyógyszerprogramokból hiányzik egy erőteljesebb terápia, amely segíthetne az aktív, relapszus-remisszióban szenvedő betegeknél.
A sclerosis multiplexben szenvedő betegek esélyeinek kiegyenlítése érdekében az egészségügyi miniszterhez benyújtott, új és személyre szabott kezelési lehetőségek iránti kérelemmel hat, SM-ben szenvedő betegeket tömörítő szervezet indult. A Lengyel Multiplex Sclerosis Multiplex Társaság, a NeuroPozytywni Alapítvány, az Urszula Jaworska Alapítvány, az SM - Küzdj magadért Alapítvány, a - Segíts az életért küzdeni Alapítvány és a Sezam MS-betegek Sziléziai Egyesülete levelükben postulátumként tartalmazzák az alemtuzumab nevű monoklonális antitest felvételét a visszatérítési programba. Szakértők szerint ez az anyag jelentősen javítja a betegek életminőségét, különösen azoknál, akiknek az SM aktív, visszaeső-remitáló formája van.
A sclerosis multiplex az egyik leggyakoribb krónikus neurológiai betegség. Lengyelországban körülbelül 50 000 embert érint, és a fogyatékosság egyik leggyakoribb okának tekintik. Bár a betegséget több mint 20 éve kezelik Lengyelországban, a terápiához való hozzáférés sokkal korlátozottabb, mint más hasonló GDP-vel rendelkező európai országokban - például Csehországban vagy Szlovákiában.
A betegközösségek és a szakértők hangsúlyozzák, hogy Lengyelországban a sclerosis multiplex kezelésének sokkal szélesebb körűnek kell lennie. Különösen az innovatív terápiákkal végzett klinikai vizsgálatok legújabb eredményeit figyelembe véve.
- A betegek szorosan figyelemmel kísérik az innovatív SM kezelések hatásairól szóló legfrissebb jelentéseket. A legutóbbi londoni ECTRIMS kongresszuson bemutatták az alemtuzumab gyógyszer hatéves, III. Fázisú vizsgálatának eredményeit, amelyek az eredmények szerint lassítják a betegség progresszióját, és megfordítják annak egyes hatásait is. Eddig sok gyógyszernek tulajdonították ezt a lehetőséget, de ezt még soha nem bizonyították klinikailag. Az ilyen ígéretes eredmények sok beteg számára reményt vetnek a várva várt terápia bevezetésére - mondta Tomasz Połeć, a Lengyel Szklerózis multiplex Társaság elnöke.
Az SM kezelése Lengyelországban
Jelenleg a lengyel betegek hat, a sclerosis multiplex kezelésére szánt kezelésben részesülhetnek, köztük két olyan készítményben, amelyet idén kompenzáltak. A legtöbb beteget azonban a betegség aktivitásának mértékétől függetlenül ugyanúgy kezelik - az ún eszkalációs megközelítés. A diagnózis után a kezelésre képes emberek először mérsékelt hatású gyógyszereket kapnak - az ún az első vonalbeli gyógyszereket drogprogramok keretében térítik meg. Csak 12 hónapos gyógyszeradagolás után lehet megerősíteni vagy kizárni annak hatékonyságát. A hatékonyság hiánya esetén a betegek erőfeszítéseket tehetnek az aktívabb, innovatívabb gyógyszerek bevonására. Szakértők azonban rámutatnak, hogy a betegek másodvonalas terápiákba történő bevonásának kritériumai magasabbak, mint a regisztráció kritériumai. Lengyelországban csak 800 beteget kezelnek innovatív másodvonalas készítményekkel.
- Nagyon fontos a kezelés gyors bevezetése, mert ez eredményessé válik, azaz a betegség kisebb tünetei, a fogyatékosság lassabb előrehaladása és a betegek életminőségének javulása - jegyezte meg Prof. Halina Bartosik-Psujek a Rzeszów 2. számú Tartományi Klinikai Kórházból.
Változás szükségessége
Tekintettel arra, hogy az SM kiszámíthatatlan betegség, az idei Bieszczady Neurológiai Napokon résztvevő szakértők egyöntetűen egyetértettek abban, hogy változtatni kell a sclerosis multiplex kezelésének szemléletén. A jövő a személyre szabott terápia, amely a beteg igényeihez és a betegség aktivitásához igazodik, és nem a gyógyszerprogramok adminisztratív felosztásához.
- Ha tudjuk, hogy a betegség aktivitása kezdettől fogva nagyon magas, és az SM agresszív, akkor egy aktívabb gyógyszerrel kell elkezdeni a kezelést. A legelején beadott aktívabb gyógyszer lehetővé teszi a neurológiai állapot stabilizálását és a lehetséges remisszió hosszú idő elérését. Ezt nevezik az indukciós kezelés modellje - tette hozzá prof. Halina Bartosik-Psujek.
Ezért a betegek közössége arra törekszik, hogy az alemtuzumabbal bővítse a gyógyszerek körét, jelezve a terápia alkalmazásának lehetőségét a beteg kezelési folyamatának kezdetétől.
Esély az SM betegek számára
Az alemtuzumab egy betegségmódosító gyógyszer, amely csökkenti a relapszusok gyakoriságát és súlyosságát. A CARE-MS I és a CARE-MS II klinikai vizsgálatok megerősítették a gyógyszer alkalmazásának legitimitását a relapszáló-remisszióban szenvedő emberekben. A hatéves nyomon követés során a válaszadók 93% -a - egy nemzetközi tudóscsoport - megállapította, hogy előnyei vannak a fogyatékosság és a betegség klinikai aktivitása szempontjából.
A tanulmány azt is megerősíti, hogy a CARE-MS I vizsgálatban a betegek 77% -ánál és a CARE-MS II-ben szenvedő betegek 72% -ánál a vizsgálat hatodik évéig nem volt súlyosbodott fogyatékosság, amelyet a kiterjesztett fogyatékosság alapján értékeltek az egymást követő hat hónapban. Scale Status). Ezenkívül a fent említett vizsgálatokban a fogyatékosság részleges remisszióját figyelték meg, vagyis az EDSS pontszám javulását a kezelés előtti kiindulási ponthoz képest, legalább hat hónapos időtartam alatt, a betegek 34% -ánál és 43% -ánál igazolták, akiknél az alemtuzumab szedése előtt fogyatékosság volt tapasztalható.
Ezenkívül megfigyelték, hogy a CAREMS I-ben szenvedő betegek 64% -ánál és a CAREMS II-ben szenvedő betegek 55% -ánál, akiket alemtuzumabbal kezeltek, az elmúlt öt évben nem volt szükség ennek a gyógyszernek a folytatására, vagyis az alemtuzumab további adagolására. Ez az információ egyrészt megerősíti a fentiek klinikai hatékonyságát másrészt annak költséghatékonysága, azaz a fizető fél számára a megtakarítás a további dózisok hiánya miatt a kezelés következő éveiben.
A petíció elérhető a Lengyel Szklerózis multiplex Társaság honlapján
Megéri tudniAz MS-t érdemes kezelni
A sclerosis multiplexet leggyakrabban a fiataloknál diagnosztizálják - 20 és 40 év között. Ezért nem meglepő, hogy a betegek minél hosszabb ideig fittek akarnak maradni. A lehetőség számukra az innovatív terápia bevezetése.
- A lengyel szakemberek mindennapi orvosi gyakorlatukban alkalmazzák ezt a kezelést olyan betegek számára, akik megengedhetik maguknak, hogy finanszírozzák. Az alemtuzumab-terápia, mint minden innovatív gyógyszer, meglehetősen drága. A szociális költségek, például a fogyatékosság vagy a munkaképtelenség azonban sokkal magasabbak. A betegekért dolgozó szervezetként nem tudunk egyetérteni azzal, hogy a terápiákat csak hazánkon kívül alkalmazzák, miközben Lengyelországban még mindig nem férünk hozzá - hangsúlyozza Tomasz Połeć.
24 éves korában egy beteg, aki folyamatosan prof. Halina Bartosik-Psujek. A fent bemutatott vizsgálatok eredményei azt mutatják, hogy az alemtuzumabbal végzett kezelés a kezelés első dózisát követően legalább hat évig megakadályozza a betegség kialakulását. E beteg esetében a betegség tünetei nélküli időszak 11 éve tart.
- 2002-ben, tanulmányaim második évében elvesztettem az egyensúlyomat, az SM diagnózisa rettegett. Bevettem egy alemtuzumabbal végzett klinikai vizsgálatba. 2004-ben kapta a gyógyszert, 2005-ben ismét, azóta nem kaptam kezelést. Egészséges embernek tartom magam, három fiút szültem, szakmailag dolgozom. Kívánom más SM-es emberek számára, hogy ők is képesek legyenek hatékony kezelésre, amely visszahozza őket az életbe ”- mondta a beteg.
Ezt szeretnék látni a posztoló szervezetek tagjai - Az alemtuzumab-kezelés bevezetése lehetővé teszi a betegek normális működését mind a családi, mind a szakmai életben - írták petíciójukban az egészségügyi miniszternek. Ha sikerül megszerezniük azt, amiért küzdenek, az új terápia áttörésnek bizonyulhat az aktív SM-ben szenvedő betegek számára.
Ajánlott cikk:
Lengyel Sclerosis Multiplex Társaság: hogy senki ne maradjon támogatás nélkül!Ajánlott cikk:
A sclerosis multiplex hatékony kezelése - a kezelési lehetőségek szakértői ...Új gyógyszerek, új terápiák
Az SM kezelésében az új gyógyszereket dr. n. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, a Varsói Orvostudományi Egyetem Neurológiai Osztálya és Klinikái.
Az SM kezelése - új gyógyszerek, új terápiákWeboldalunkat hirdetések megjelenítésével fejlesztjük.
A hirdetések blokkolásával nem engedi meg, hogy értékes tartalmat hozzunk létre.
Tiltsa le az AdBlock alkalmazást, és frissítse az oldalt.
PTSR
