Kuba, mint sok fiú, szenvedélyesen futballozik. Nem őrülhet meg a pályán - cisztás fibrózis zavarja, de arról álmodozik, hogy egyszer kommentálni fogja a futballmeccseket. Milyen az élet egy cisztás fibrózisban szenvedő gyermek számára?
Hogyan kezdődött a cisztás fibrózis Kubában? Az első tünetek akkor jelentek meg, amikor Jakub még csak 2 hetes volt - furcsán köhögni kezdett. Kórházra és antibiotikumra volt szükség. A kezelés egy hónapig tartott. A baba állapota annyira javult, hogy az anya azt remélte, hogy hazaviszi. És hirtelen újabb nagyon súlyos fertőzés alakult ki. Kuba élete mérlegen függött. A włocławeki tartományi kórházba szállították. Az intenzív kezelés működött, de az otitis media összekuszálódott. Nyoma maradt - részleges arcbénulás. Komoly állapota ellenére Kubának jó étvágya volt. Sokat evett, de vékony volt, mert folyamatosan hasmenéstől szenvedett. Különböző zoonózisos betegségeket, felszívódási zavarokat és gyomor-bélrendszeri rendellenességeket gyanítottak. A diagnózis hiánya ellenére az orvosok úgy döntöttek, hogy hasnyálmirigy-enzimeket adnak a babának. Ez megmentette a fiút a végbélnyílás prolapsusától, ami gyakran előfordul a végtelen hasmenést szenvedő kisgyermekeknél.
Volt sírás, harag, de nem lemondás
- Sok kaland után a varsói Anya és Gyermek Intézetbe kerültünk - mondja Anna Sławianowska-Morawiec, Kuba édesanyja. - A fiú akkor 6 hónapos volt. Azt hittem, néhány napot ott töltünk, és fél évig maradtunk. Cisztás fibrózis - ez volt a diagnózis. Nem tudtam, hogy ez mit jelent. Az orvos magyarázott, de túl féltem, hogy bármit is megértsek. Sokáig láttam, mennyire súlyos ez a betegség. Anna abbahagyta munkáját, hogy Kubát vigyázza. Kihasználta az 1998-ban hatályos törvényt: a krónikus betegségben szenvedő gyermekek anyái korai, végleges nyugdíjat vehetnek igénybe, ha 20 év szolgálati idővel rendelkeznek. Anna megtette. - Ugyanakkor egyedül maradtam a fiammal. Hatalmas felelősség hárult rám - mondja. - Vigyáznom kellett a megélhetésünkre szánt pénzre, és nehéz döntéseket hoznom Kuba bánásmódjával kapcsolatban. Nem volt könnyű. Néha sírtam, haragudtam a sorsra, de azt is tudtam, hogy ha nem gyűjtem össze magam, akkor mindketten elveszünk. Hat éve házasságot vártam Kubára, így nem tudtam feladni.
Olvassa el még: A cisztás fibrózis kutatása A cisztás fibrózis: a cisztás fibrózis okai, tünetei és kezelése Hasnyálmirigy-akció és betegségei: akut hasnyálmirigy-gyulladás, inzulinóma, cisztás ... FontosCisztás fibrózis: egész életen át tartó betegség
A cisztás fibrózis gyógyíthatatlan szisztémás genetikai betegség. Leginkább a légző- és emésztőrendszert támadja meg. Vastag, ragacsos nyálka halmozódik fel a hörgőkben és a tüdőben, ami megnehezíti a légzést. Ezenkívül kiváló szubsztrát a légzőszervi betegségek kialakulásához és fokozatos hatékonyságuk csökkenéséhez. A betegség megzavarja a hasnyálmirigy-enzimek szekrécióját, és ennek következtében a tápanyagok nem szívódnak fel az ételből. A betegeknek hasnyálmirigy-enzimeket kell szedniük és táplálékukat táplálékkal kell kiegészíteniük az életben maradáshoz. A betegek várható élettartama Európában 40 év. Lengyelországban alacsonyabb, ami az átfogó szakellátáshoz való korlátozott hozzáférés következménye.
Cisztás fibrózis: gyógyszerek, iskola, kollégák, álmok
Kuba magas, vékony fiú. Szemei szemtelenül csillognak, de van bennük komolyság is. Most középiskolába jár. Ennek egyéni tanfolyama van, de az órák csak az iskolában zajlanak. A fiú nagyon örül neki, mert szereti a tanárokat és a kollégákat. Jól áll a tudományban, főiskolára készül, és sportkommentátor lesz. Azonnal elmondta új kollégáinak, hogy mitől beteg. Merész lépés volt, mert számolni kellett társai elutasításával. Kollégái értékelték őszinteségét, és kapcsolataik jóak. Kuba minden nap 5.30-kor indul. Először is, a fiú mukolitikumot szed - egy olyan gyógyszert, amely felkészíti a belégzésre. Később a légutak elvezetése és újabb belégzés. Ezután antibiotikumot kell szednie, öblítse le az orrát, és tegyen speciális cseppeket. És végül 7-kor leülhet reggelizni. - Fiatalabb koromban rettenetesen dühös voltam, hogy a labda rúgása helyett otthon kellett ülnöm azokon az unalmas belégzéseken - mondja Kuba. - Most más a helyzet, mert tudom, hogy nélkülük nem fogok tudni működni. Azt is megértem, hogy minél előbb elvégzem az összes kezelést, annál hamarabb megyek ki a kollégáimhoz. Képes leszek futni a labda után, és kevésbé fáradni. Kedves kollégáim, barátaim vannak, és szeretek iskolába járni. Néha beszélünk a betegségemről, de unalmas téma. Inkább a futballról és a sportról beszélünk. Beteg vagyok. Ezen semmi sem fog változtatni, de vannak terveim, álmaim is, és meg fogom valósítani azokat.
Cisztás fibrózis: évi 14 000 tabletta
Kuba 16 műtéten esett át, és újabbra készül, vagyis az arcüregében és az orrában a visszanövő polipok eltávolítására. - Amikor alá kell írnom egy újabb beleegyezést a műtétre, remeg a kezem - ismeri el Anna asszony. - Ez egy elképzelhetetlen felelősség. Mindig attól tartok, hogy valami nem történhet meg. Valahányszor a műtő előtt várok, és amikor meglátom a fiamat, leesik rólam ez a szörnyű teher. A napi gondok is megvannak. Nincs miért aggódnom. Kuba kezelésének havi költsége 3000. PLN. Ez Lengyelországban az antibiotikumok, a szteroidok és a speciális tápanyagok költsége a cisztás fibrózisban szenvedő betegek számára. A napi étrend is rendkívül fontos. Kubát pedig továbbra is csontritkulás terheli, gastrooesophagealis refluxja van. Minden hónapban Anna azon gondolkodik, vajon kaphat-e pénzt mindehhez. - A betegséggel való napi küzdelem nem kellemes - mondja Kuba. - Gyakran zavarják a tevékenységemet, de nincs más választásom, mint mindezt megcsinálni. Nem szabadulok meg a cisztás fibrózistól, de nem is. A fiú huncutul mosolyog, és hozzáteszi: - Ennek a betegségnek is vannak előnyei. Szüleim nem engedik, hogy a barátaim chipset vagy hamburgert fogyasszanak, én pedig büntetlenül megengedhetem magamnak. Egy év alatt lenyelek 14 000 különféle tablettát, és talán be is jelentem a rekordkönyvbe.
A fiú férfivá nőtte ki magát
Kuba felnövekszik, és egyre önállóbb akar lenni. Egyedül akar iskolába járni, de anyja fél, hogy gondja nélkül valami rossz történik vele. - Bíznom kell benne, hadd jöjjön ki a szárnyaim alól - mondja. - Valószínűleg nem minden anyának könnyű. Nem, nem védem Kubát a világtól. Soha nem rejtettem el a betegségét. Nyíltan beszéltem is vele. Amikor még kicsi volt, nem élveztem az igazi anyaságot, mert küzdenem kellett a fiam életéért. Ma meglepődve tapasztalom, hogy a fiú férfivá nőtte ki magát. És bár egyedüli gyermek, nem önző, nem hajlandó másokon segíteni, részt vesz társainak ügyeiben, érzékeny és szeretetteljes. A középiskolában önkéntes volt, és segítette a fiatalabb gyerekeket a tanulásban. Kedvelik, ami szintén nagyon elégedett.
Kuba röviden elmondja édesanyjáról: - Kívül van ebből a világból. Nem tudom, hogy csinálja. Figyeli a gyógyszereimet, a kezeléseimet, mindenre emlékszik, mindennel törődik. Annyi éven át küzdött a betegségemmel, és mindig olyan független és találékony. Mosolyog, nem panaszkodik. Amint tehetem, levonom a különféle feladatait. Bárcsak anyám elmehetne valahová, legalább egy hétre, hogy ne kelljen vigyáznia rám, hogy pihenjen és egy időre megfeledkezzen a cisztás fibrózisról.
További információ a betegségről és annak kezelési módszereiről a www.mukowiscydoza.pl oldalon található. A cisztás fibrózis problémái iránt érdeklődők felvehetik a kapcsolatot a Családok és a cisztás fibrózisban szenvedőkkel foglalkozó Alapítvánnyal: Matio: [email protected] vagy a 12 292 31 80 telefonszámon. Kuba a Matio Alapítványon keresztül segíthet. Elég, ha elmondom - Jakub Morawiec számára.
havi "Zdrowie"
