Lengyelországban a szemérrendszeri gyulladásban szenvedő betegek továbbra is a gyógyszer megtérítésére várnak

A ZBNO a vakság harmadik megelőzhető oka a világon. Lengyelországban még mindig emberek ezrei veszítik el a látásukat, bár már létezik olyan modern terápia, amely megállítja ezt a folyamatot. A betegség a nőket és a férfiakat egyaránt érinti, és a csúcs előfordulása a produktív korban, azaz 20 és 40 év között jelentkezik. A látássérülés negatív hatásai nemcsak a betegek, hanem hozzátartozóik számára is drámát jelentenek, és a költségeket a társadalom egésze viseli. Az SCR-ben szenvedő betegek jelenlegi kezelése egyes betegeknél nem kielégítő, és másodlagos szövődményekhez, például szürkehályoghoz és glaukómához vezethet. Ezeknek a betegeknek az egyetlen megmentése egy olyan gyógyszer megtérítése, amely megnyugtatja és szabályozza a gyulladásos folyamatot, megelőzve a szövődményeket, beleértve a látászavarokat és következésképpen a vakságot. Sajnos a betegek még várják az Egészségügyi Minisztérium döntését ebben az ügyben.

Mi az a ZBNO?

Az uveitis több okú betegség, amelyet gyakran nehéz meghatározni. Fertőző és nem fertőző gyulladásokra, azaz autoimmun uveitisre osztható. A gyulladás hatással lehet az elülső, a középső, a hátsó uvealra vagy az egész uvealis membránra. Ha a betegséget nem kezelik vagy diagnosztizálják túl későn, súlyos és visszafordíthatatlan szövődményekhez vezethet, mint például: retina leválás, csökkent vagy megnövekedett szemnyomás, másodlagos glaukóma, cisztás makulaödéma (CMO) és szürkehályog, következésképpen akár látásvesztés is.

Az uveitis a vakság egyik vezető oka

- Az uveitis a vakság harmadik oka a fejlett országokban. A probléma az úgynevezett felnőtteket érinti Termelés. Sajnos a gyakran nem specifikus tünetek miatt, amelyek más betegségeket is kísérhetnek - a diagnosztikai folyamat nagyon hosszú. Lengyelországban akár több évig is tart. Ez különösen igaz az uvea közbenső és hátsó szakaszának gyulladása során, amelyek nem okoznak hirtelen és fájdalmas tüneteket.A betegek súlyosbodó látásélesség-rendellenességeket tapasztalnak, ezért jelentkeznek háziorvosnál, majd szemésznél, és megpróbálják megtalálni a látásromlás okát. Ez idő alatt gyulladásos folyamat halad előre, amely visszafordíthatatlan változásokhoz vezethet a szemben.

Szoros összefüggés van a beteg késői orvoslátogatása és a látászavarok kialakulásának valószínűsége között. - mondja prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, az Orvostudományi Egyetem Szemészeti Osztályának és Klinikájának vezetője Sziléziai piatok Wrocławban.

Amikor hosszú hónapokig tartó kutatás után a páciens végül megkapja a vágyott diagnózist, újabb ütés éri.

Jelenleg Lengyelországban a szteroid terápia a CRS kezelésének szokásos ellátása. - E terápia hatékonysága nem elégséges, és számos mellékhatással terhelt, mivel ez egy szisztémás terápia, amely negatívan hat az egész testre. Ezenkívül a rendelkezésre álló kezelés nem képes kielégítő javulást biztosítani, és nem reagál az EBRD-ben szenvedő betegek igényeire. A nem fertőző uveitiszben szenvedő betegek körében ciklusszerűen néhány havonta megismétlődik a betegség, továbbra is szenvednek és látásuk romlik. Eközben elérhető egy olyan biológiai kezelés a piacon, amely lehetővé teszi a szteroidok adagjának csökkentését, a terápia idejének lerövidítését, a mellékhatások kiküszöbölését, a gyulladás csökkentését és következésképpen a betegség előrehaladásának csökkentését. Sajnos a köztes szakasz, a hátsó szakasz és a teljes uveitis gyulladásában szenvedő betegek nem férnek hozzá, mert Lengyelországban a gyógyszer nem térül meg számukra. - Prof. Misiuk-Hojło.

A hatékony kezelés megtérítésének hiánya dráma a betegek számára, de a vakság lehetősége nemcsak személyes emberi tragédia, hanem hatalmas társadalmi probléma is. Kizárást jelent a társadalmi és szakmai életből, és gyakran a családi életből is. A CRS-ben szenvedő betegek látásának romlása megakadályozza normális működésüket.

- Az előrehaladott uveitis diagnózisa és a vakság lehetősége sok beteg számára személyes tragédiává vált. A betegség által érintett fiatalember, aki esküvőt, gyermekeket, karrierutat tervezett, hirtelen rájön, hogy minden kétséges, amit életében tervezett. Az egyéb szisztémás betegségeket kísérő ZBNO további terhet jelent a beteg számára, a depresszió oka, az elszigeteltség és a tehetetlenség érzése a látás elkerülhetetlen elvesztése és a szerettektől való teljes függőség esetén - a látási funkciók csökkentése vagy hiánya a család számára a 24 órás gondozás és a beteg feletti ellenőrzés kötelességét rója - mondja az MSc Małgorzata Pacholec, a Lengyel Vakok Szövetsége Tífológiai Intézetének igazgatója, a Retina AMD Polska Egyesület elnöke. - Tökéletesen megértem a ZBNO-ban szenvedő betegeket, mert ma vak ember lévén, emlékszem, hogy a bennem diagnosztizált betegség napról napra fokozatosan megfosztotta a fittségtől, az önállóságtól és az önértékeléstől - teszi hozzá Małgorzata Pacholec.

A ZBNO gazdasági és társadalmi vonatkozásai

A legfrissebb (2015-től származó) adatok szerint a ZUS kiadásai 1,5-szer magasabbak voltak, mint az NHF által a ZBNO kezelésére fordított kiadások, ami bizonyítja az átfogó ellátás megvalósításának és a hatékony kezelés finanszírozásának szükségességét annak érdekében, hogy - a betegek egészségi állapotának javítása mellett - megakadályozzák a hosszú távú hiányzás formájában jelentkező növekvő következményeket a ZBNO-ban szenvedők foglalkozási és termelékenységvesztése. Az uveitisznek erős társadalmi-gazdasági hatása van, mivel főleg munkaképes (20–60 éves) betegeknél fordul elő.

- Az uveitis okozta látásromlás szintén hatalmas hatással van a betegek munkájára. Gyakran ezek az emberek a szakmai fejlődés helyett kénytelenek a képességek és az iskolázottság szintje alatt dolgozni. Gyakran kénytelenek teljesen lemondani a munkáról és igénybe venni az állami támogatást, ami hatalmas költségeket jelent az egész ország gazdaságának. Érdemes hozzáfűzni, hogy 2015-ben a ZUS 815 millió PLN-t költött a szembetegségek miatti hiányzások miatt, amelynek 80% -a a látószerv, köztük a ZBNO maradandó károsodásából eredő nyugdíjakhoz kapcsolódik - hangsúlyozza Małgorzata Pacholec.

Megmenteni a betegeket

Az SCR-ben szenvedő betegek megmentése az, hogy teljes körű finanszírozást nyújtsanak számukra, amelyet a kezelés klinikai standardjai ajánlanak.

- Lengyelországban eddig nem térített biológiai gyógyszer, amelynek bejegyzett javallata van a nem fertőző ZBNO kezelésre, és amely döntően elnyomja a gyulladásos folyamatot, meghosszabbítja a relapszusok közötti intervallumokat, megakadályozza a szövődményeket, valamint a látászavarokat, ez a vakság - fellebbez prof. Misiuk -Hojło. - A biológiai kezelés a terápia időtartamának rövidítésével, a betegség remissziójának meghosszabbításával és a szteroidok és immunszuppresszív gyógyszerek dózisának csökkentésével jár, ami minimalizálja a mellékhatások kialakulásának kockázatát, segít csökkenteni a gyulladást és megszerezni az irányítást a betegség kialakulása felett - teszi hozzá Prof. Misiuk-Hojło.

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szerint az átfogó szemészeti ellátás (ideértve a megfelelő terápiát is) e betegek akár 80% -ában is megelőzheti a látásromlást és a látásvesztést.1 A WHO ezért arra sürgeti a nemzeti kormányokat, hogy vezessenek be olyan nemzeti programokat, amelyek korlátozzák a szembetegségek súlyosságát, javítva az átfogó egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést. diagnosztika, kezelés és orvosi rehabilitáció a szemészet területén. Lengyelországban már benyújtottak egy kérelmet a ZBNO-ban szenvedő betegek kezelésének megtérítésére, de még várjuk a minisztérium döntését ebben az ügyben.

Az Uveitis nem feltétlenül mondat. A piacon elérhető biológiai terápia alkalmazásával végzett hatékony kezelés hatékonyan leállíthatja a látásszerv elpusztításának folyamatát, feltéve, hogy visszatérítésre kerül. Funkcióim kapcsán napi szinten találkozom a ZBNO-ban szenvedő betegek keserűségével és borzalmával, miszerint elveszítik látásukat, ha az Egészségügyi Minisztérium nem összpontosít problémájukra, és nem tesz erőfeszítéseket olyan gyógyszer megtérítésére, amely megállítaná a szem pusztulásának folyamatát. A minisztérium pozitív döntése ebben a kérdésben nemcsak sok beteg látását kíméli, hanem csökkenti a beteg távollét napjainak számát és csökkenti a látásvesztés miatti rokkantsági nyugdíjak költségeit. A kábítószer-program keretében történő gyógyszer-visszatérítés iránti kérelem évek óta pozitív elbírálásra vár. Őszintén reméljük, hogy megvalósul a szemészeti uveitiszben szenvedő betegek szükségleteinek kielégítésére tett sokéves erőfeszítésünk, és végre észrevesszük segítségkérésünket - összegzi Małgorzata Pacholec.

Források:

1. Durrani OM és mtsai. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
2. Wakefield D és mtsai. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
3. Nussenblatt RB és mtsai. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
4. Rothova A és mtsai. Br J Ophthalmol. 1996, 80: 332-6
5. A Vakok Lengyel Szövetségének jelentése - Uveitis, Varsó, 2017, 4. o
6. Miserocchi E és mtsai. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
7. A Vakok Lengyel Szövetségének jelentése - Uveitis, Varsó, 2017, 11.12
8. Az NFZ és a ZUS adatai a NIZP-PZH által koordinált tudományos publikáció részeként készültek (idézi a PZN-Uveitis jelentés, Varsó 2017, 17. o.)
9. Ugyanott. Az NFZ és a ZUS adatai a NIZP-PZH által koordinált tudományos publikáció részeként készültek (idézi a PZN-Uveitis jelentés, Varsó 2017, 17. o.)