Monika Rogowska 14 éves korában tudta meg, hogy pikkelysömörben szenved. Eleinte nem tudta elhinni, hogy a betegség egy életen át marad. A pikkelysömör azonban nem regressz, s az emberek nem mindig tudnak elfogadni msokat. Ez volt a legrosszabb az iskolában, a műszaki középiskolában ... Ezért olyan fontos a súlyos betegségekről beszélni az órákon.
Engem mind mérleg borított
14 évesen tudtam meg a betegségről. Számomra úgy tűnik, hogy nem volt jó idő, a fiúknak akartam kedveskedni, mint más tinédzsereknek, magamnak akartam kedveskedni, és legfőképpen fürdőruhát akartam viselni, és a barátaimmal a strandra akartam menni. Nyár volt, amikor megkaptam az első vetésemet, és minden nap egyre több változás történt a testemen. Abban az időben nagyon szégyelltem, hogy milyen vagyok. Testemet vörös foltok, pikkelyek borították. A testemen, a fejemen, az arcon, a karomon, a lábamon, a hasamon, a hátamon, az intim területeken, a fülemben voltak pszoriázisos elváltozások ... Gyakorlatilag nem volt egészséges bőröm, az egész bőrt pikkelyek és foltok borították!
Ma emlékszem, hogy az első bőrgyógyászhoz mentem a nagymamámhoz. Amikor az orvos diagnosztizálta neki - pikkelysömör - leültem a székre, és sírni kezdtem, nagymamám leült mellém, szorosan átölelt és maga is elsírta magát. A család szerint ez a betegség lehet, de én nem engedtem ezt a gondolatot, azt az illúziót éltem át, hogy ez allergia. Azt hittem, hogy minden elmúlik, a változások elmúlnak, és olyan bőröm lesz, mint korábban.
Bezárkóztam magamban, sokáig nem tudtam megérteni, hogy miért, miért kaptam ilyen betegséget, miből, honnan ... Ezer kérdés megválaszolatlanul a tinédzser fejében.
Úgy döntöttem, hogy takarom magam, és nem mutatok senkinek, nem azt mondom, hogy "más" vagyok. Amikor valaki véletlenül észrevett egy változást a blúz alatt vagy a fején, azt mondtam, hogy allergia a szájvízre vagy a hajsamponra.
Hülye fordítások ...
Minden nap egyre több ember húzódott el tőlem, vagy én löktem el magamtól. A közvetlen családomtól kaptam támogatást. Folyamatosan, eddig anyám, nagymamám, testvéreim, vőlegényem, és nemrég a fiam is velem volt :) Sokáig bujkáltam a betegségemmel. Egy nap kinyitottam az oktatómat. Aztán nagyon sírni kezdtem, a testem megint nagyon rossz állapotban volt. Nagyon rosszul éreztem magam egy emberekkel teli környezetben, el akartam menekülni, eltűnni. Ez volt a betegség legrosszabb pillanata. A tutor sokat segített nekem, azonnal felhívta a klinikáról a pszichológust és megbeszélt egy találkozót. Találtam egy csodálatos pszichológust. Mindent elmondhattam magamról és a betegségemről.
A bőrbetegségemen kívül már elegem volt az apámmal való kapcsolattartásból is. A teljes három év alatt depresszióval kezeltem. Volt egyéni tanításom, mert nem találtam magam a társaim között. Voltak öngyilkossági gondolataim is ... amikor most emlékszem rá, borzongást okoz. Megsértődtem az egész világon. Nem fogadtam el magam, mert mások nem fogadtak el. Akkor szerettem volna, ha a barátaim elfogadják őket, és elköltöztek, nem beszéltek velem ... Később nem próbáltam kapcsolatba lépni senkivel. Mindig ültem valahol a távolban, hogy ne legyen feltűnő.
Mint valaki egy másik bolygórólA legnagyobb problémám egy műszaki főiskolán lenne, ott már rájöttem, hogy mi van a bőrömmel. Sok átlagos ember volt az osztályomban, az iskolában, azonnal úgy néztek rám, mintha valaki más bolygóról lennék.
Láttam azokat a görbe tekinteteket, akik a fülembe suttogtak, és ujjal mutattak. Szerintem tudatosító tanulságokat kell tartani a különféle betegségekről, köztük a pikkelysömörről. Mindenkinek tudnia kell, hogy a pikkelysömör nem fertőző, mindenkinek meg kell próbálnia elfogadni egy másik ember másságát, elvégre senki sem tökéletes. Mindenkinek tisztában kell lennie azzal, hogy vannak olyan betegségek, amelyek csak olyan rosszul néznek ki, de nem fertőzőek! Úgy gondolom, hogy az ilyen tanulságok segíthetnek a másik ember elfogadásában. Amikor valaki elfogadja másságunkat, akkor könnyebb elfogadnunk ezt a másságot.
A buszon az emberek cserélődtek
Volt olyan helyzet, hogy a barátommal busszal mentem, olyan forró voltam, hogy a buszmegállóban úgy döntöttem, hogy leveszem a pulóvert és egy vállpántos pólóban maradok.Természetesen a meleg ellenére hosszú nadrágot viseltem, hogy ellepje a lábam bőrét. Felültünk a buszra, a szabad helyek a "négyesen" voltak. Egy idős házaspár ült előttem - amikor megláttak, ránéztek a kezeimre, amelyek elég kiömlöttek, és csak mozdultak. Egy pillanat alatt észrevettem, hogy mások elkezdtek távolodni és a busz másik végébe mozogni. Nagyon sajnáltam, amint kijöttünk, sírtam, és a meleg ellenére visszatettem a pulóvert.
Egy másik dolog történt a tengerparton. Anyámmal, testvéreimmel és a fiammal voltam, hosszú, szellős szoknyát és rövid ujjú pólót viseltem. A takaró mellett egy férfi volt egy fiúval, aki egy pillanatban megkérdezte: "Mi ez a hölgy a karjában? Megfertõzõdöm?" Az Úr, anélkül, hogy megválaszolta volna a gyermek kérdéseit, csak annyit mondott: "Vegyen egy takarót, és mozgassa a medence mellett." Megvetően nézett rám, bólintott a fejével, és elsétált. Valami pestisnek éreztem magam. Szomorú voltam, de anyám gyorsan felvidított, és abbahagytam az aggódást.
Látogatás a szoláriumban a pikkelysömör kiégésére
Nekem a betegség súlyosbodása volt a legnagyobb szülés után, majd nagyapám halála után. Ezek voltak a legnagyobb, legerősebb exacerbációk. A pikkelysömör kiütése és a bőrviszketés mindig stresszesebb.
Szabadidőmben mindig krémekkel, olajbogyókkal és olajokkal próbálom kenni a bőröm. Minden nap beveszek 3 tablettát izlandi tőkemájolajból, fekete kömény olajat iszom. Megpróbáltam a pikkelysömör enyhítését. Néhány kísérlet segített, míg mások több viszketést és kiütést okoztak.
Egyszer hallottam, hogy a szolrium sokat segít a pikkelysömörben, s gondoltam magamban: "Mi a kárt - megpróbálom". Nem barnul, hanem pikkelysömör "kiégéséről" szólt. Sok emberrel beszltem, akik a szolrium utn tbb hnapig búcsút vettek a pikkelysömörböl. Nyilvánvaló, hogy még akkor is, amikor a pikkelysömör visszatért, nem súlyosbodott, csak néhány folt és pont jelent meg. Szintén egy nap elmentem a szoláriumba, vettem egy bérletet és mentem először 5 percig. Soha nem mondtam SEM MÁR.
Olyan viszkető volt, hogy nem tudtam nyugodtan ülni, odaadtam anyámnak a bérletet, és soha többé nem jelentem meg ott. Tehát egyeseknek segít, a többieknek nem :)
Orvos, nem orvos
Igen, különböző orvosokat láttam, és nem emlékszem jól. 8 vagy csaknem 9 évig tartó pikkelysömörben egyetlen orvos sem végzett alapvető vizsgálatokat számomra, gyűjtött epidermiszeket vizsgálatra és a bőrgyógyász legidegesítőbb kérdéseit: "Mit segítesz? Mit írjon fel?". Ismert, hogy mindenki, aki segítségre szorul, orvoshoz fordul, aki maga döntse el, milyen kezelést alkalmazzon.
Ki az a férfi, aki az íróasztal mögött ül, és aki nem emel fel, elnézést kér a fenekétől, hogy lássa a bőrünket? Mit csinál ezen a helyen, ha nem tud segíteni a betegnek? Normális, professzionális hozzáállás ez egy másik emberhez? Többször hallottam már a "Nem segítek, ez a pikkelysömör, és egész életében így nézhet ki, kérlek, értsd meg, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség". Persze, megértem, hogy a pikkelysömör gyógyíthatatlan betegség, de gyógyítható!
Néhány év után találtam egy jó bőrgyógyászt, aki nem veri a bokrot, és mivel látja, hogy nem képes enyhíteni az adott állapotot, beutalót ad egy kórházba. Találtam ajánlásra egy magán bőrgyógyászt is - sajnos nem segített rajtam. Anélkül, hogy kísérletet tett volna a fototerápiára, elrendelte a bőr besugárzását, olyan kenőcsöket írt elő, amelyeket nem tudtam használni, mert a bőröm állapota napról napra romlott, a bőröm repedezett, a vérem fogyott. Iszonyatos fájdalom. Végül a kórházban kötöttem ki, amikor az orvosok meglátták a bőrömet, megfogták a fejemet.
Elmondtam, hogyan és mit "kezeltek", kiderült, hogy rosszul, az állapotomnak nem megfelelő bánásmódban részesítette, ahelyett, hogy előbb enyhítette volna az elváltozásokat, a vastag pikkelyű lámpákra vetett, amelyek repedezni kezdtek a bőrön. Először kenőcsöket kell felírnia, amelyek "lehúzzák" a héját, és csak ezután hozhat egy lehetséges döntést a lámpákról (a döntés előtt fényteszteket kell végeznem).
Megfertőződni toleranciával, nem lehet pikkelysömörAki elfogad engem - SUPER, akinek van valami undor, undor - ez az ő problémája, nem az enyém.
Mivel más vagyok, valaki különlegessé tesz
Annyi év betegsége után kezdem elfogadni a különbségemet. Csak ebben az évben döntöttem úgy, hogy tetszik a hívatlan barátom, legalábbis megpróbálom tetszeni neki, elfogadni. Ez nem könnyű feladat, mert a barátom annyira makacs, hogy nem akar elmenni, és ad egy pillanatot, akár egy pillanatnyi pihenést is ...
Fárasztó az egész test folyamatos kenése. Szeretne egy pillanatra békét. Talán vicces, de még minden kenéssel elkezdtem beszélni ezzel a betegséggel. Még mindig fiatal lány vagyok, és szeretnék úgy élni, mint bármely más ember. Bárcsak boldogan élhetnék a bőrömben. Más vagyok, de ez a különbség különlegessé tesz engem.
Kezdek szép lenni, azt hiszem, ez jó jel. Ez a megfelelő idő, hogy kijöjjünk az árnyékból, és teljes életet éljünk. Pikkelysömörben szenvedek, de hála Istennek minden nap, hogy élni tudok ezzel a betegséggel, köszönöm, hogy normálisan működhet. Most kezdem megérteni, hogy így kellett megkapnom a betegséget "ajándékként". Kedvelnünk kell egymást, mármint kedvelnem kell őt. Még ha sikerül is gyógyítanom a pikkelysömöröt, tudom, hogy örökre velem lesz. Nem gyógyítható, de meggyógyítható és boldog életet élhet. Egymásra vagyunk ítélve :)
fotózás
Szeptemberben pályázatot küldtem a #dajsieodkryc projektre. Megmutattam a testem, a bőröm állapota rossz volt, ez volt a rossz kezelés utáni pillanat, amelyet korábban említettem.
Ennek az alkalmazásnak a küldése volt az első lépés az önelfogadáshoz, nem hittem abban, hogy megnyerem a fotózást. Sikerült - Dominika (Mrs. Łuska) bejelentette az eredményeket, és én nyertem. Őszintén szólva, az ülés során valamikor megfordult a fejemben, hogy visszavonulok. Szakítottam, és felvettem egy ruhát, amelyet egyszer vettem, és soha nem viselek. Gosia (fotós) gyönyörű fotókat készített rólam, mosolyával fertőzött meg. Az első fotók bemutatása után az érzelmeim eleresztek, sírtam, mondván, hogy nem tudom, hogy a pikkelysömöröm ellenére is olyan szép tudok kinézni.
Életem végéig emlékezni fogok arra a napra. Ennek a munkamenetnek köszönhetően úgy döntöttem, hogy kibújok. A lányok segítségének köszönhetően gyönyörűnek éreztem magam, gyönyörűnek éreztem magam a bőrömben! Ma már tudom, hogy érdemes más szemszögből nézni magadra, érdemes elfogadni önmagad. Ki más fogja megtenni helyettünk?
Tudom, hogy nem akarok tovább elbújni. Hangosan kijelenthetem, hogy a pikkelysmr nem fertz, a pikkelysmr nem ok a klnbz letre. Mi, pikkelysömörben szenvedve, úgy akarunk élni, mint bármely más egészséges ember. A lehető legtöbb boldogságot fogom megszerezni az életből (elég bujkálva ültem és sírtam) magamnak, a családomnak. Kijöttem a rejtőzködésből, és szeretném elmondani mindenkinek, aki nem fogadja el a #dajsieodkryc szót.
Nem mindig könnyű, de érdemes harcolni önmagáért és egy jobb holnapért. Tudom, hogy a lányok nélkül nem lennék képes rá, és egész életemben hálás leszek nekik. Nekik köszönhetően van esélyem a jobb életre. Furcsának tűnhet, de a bőröm állapota jobb, a változások alig látszanak - itt nagy érdem a ciklosporinnal végzett belső kezelés, de az önelfogadás is. Nagyon büszke vagyok magamra, boldog vagyok, hogy sikerült.
