Ha akarom, táncolok egy padon, vagy lefekszem a fűbe. Az én koromban semmit sem kell tennem, de bármit megtehetek. Nagyon tetszik. Nem fogok lemondani semmiről. Ezt mondja Hanna Hybicka, a STOMAlife Alapítvány aktív tagja magáról.
Az egész nagyon egyszerűen kezdődött. 2009. ősz volt. Hanna intenzíven edzett a következő táncversenyre. Rock'n'roll, jive számos akrobatikával gazdagított aláírási száma. Az egyik edzés után kiderült, hogy problémája van az aranyérrel. Az egyik csomó a végbélnyílásból nyúlt ki. Nem gondolta, hogy ez komoly. Ezért elment a gyógyszertárba, és kért valamilyen előkészületet. A gyógyszerész kúpokat és kenőcsöt adott be. Sajnos nem segítettek. Tehát látogatás a háziorvoshoz. Aztán a proktológusnál és a sebésznél. A diagnózis nem volt zavaró - egy benőtt csomó, amelyet el kell távolítani. Beutalóval a kezében kórházba ment, ahol kiderült, hogy kolonoszkópiára van szükség. A kezdeti eredmények jók voltak, de mintát vettek a hisztopatológiai vizsgálatra. Az eredmények két hét múlva esedékesek voltak. Hanna elment értük. Az orvos azt mondta: "Ez pikkelyes sejtes karcinóma. Gyorsan el kell távolítani."
A világ a fejemre omlott
- Mindig úgy volt, hogy a "rák" diagnózisa számomra halálos ítélettel volt egyenlő - idézi fel Hanna Hybicka. - Akkor még nem tudtam a nevemet, hol lakom, vagy mi történik körülöttem. De minél előbb meg akartam szabadulni ettől a mocsoktól is. Megkértem az orvost, hogy gyorsan ütemezzen be egy műtétet. Csak egy hónap telt el a diagnózistól a műtétig. Aztán két hónap kemoterápia és sugárkezelés. Kéthetente mentem kórházba, de ez rémálom volt. Nem a terápia nehézségei miatt, bár nem volt könnyű, hanem az osztómiás tasak miatt. Rettenetesen féltem, hogy leválik a hasáról. Amikor valaki a szomszédságomban fingott, meg voltam róla győződve, hogy én vagyok az, aki büdös, és hogy mindenki érzi. Nem tudtam uralni ezt a félelmet. Ideges roncs voltam. Segítséget, támogatást kerestem, és így más sztómikusok közé kerültem. Megtudtam, hogy sok olyan ember van, mint én.
Olvassa el még: Az én történetem: Van egy mesterséges végbél. Milyen sztómával élni? Stoma kártya: olyan dokumentum, amely megkönnyíti a sztómás életet. Szex a sztóma után - hogyan lehet biztonságosan szexelni a sztómávalÖnkéntesség és segítség az elõzõknek
Négy éve önkéntes, és támogatja az oszmátokat és családjaikat. Magyarázkodik, vigasztal, beszél az életéről, szinte minden nap bebizonyítja, hogy a sztóma nem a világ vége, hogy normálisan élhet vele, élvezheti és folytathatja szenvedélyeit. - Tavaly hallottam az orvosomtól azokat a szavakat, amelyekre minden beteg ember vár - mondja Hanna. - Az orvos azt mondta: - Mrs. Hanna az utolsó találkozásunk. Jól vagy. Nem fogja elfelejteni ezt a pillanatot és azt, amit akkor egész életében érzett. Könnyek szöknek a szemembe, és a hangom megszakad. Elhallgat, hogy uralja érzelmeit. Egy idő után azt mondja: - Én nyertem. Célba értem. Hanna nem sajnálja. Csak most mondja mindenkinek, hogy végezzen teszteket, mert a korán felfedezett rák gyógyítható. "Mindig vidám ember voltam" - mondja. - A rák sem változtatott meg rajtam. Nem vagyok sem jobb, sem rosszabb, mint előtte. Talán csak jobb embereket értek, akik szenvednek és aggódnak egészségük miatt. Talán könnyebb beszélnem velük ...
A betegség sem az élet örömét, sem az érzékenységemet nem vette el tőlem
2005-ben Hanna vásárolt egy papagájt - egy kék homlokú amazont, amelyet Kubának nevezett el. A papagáj elég gyorsan beszélgetni kezdett. - Az egyik egzotikus madárkiállításon Kuba tökéletesen bemutatkozott - mondja Hanna. - Beszélt, bemutatta képességeit, de néhány képzettet nem, csak azokat, amelyek a környezet megfigyeléséből származnak, amelyben tartózkodott. A kiállítás vendégei különböző fogyatékossággal élő gyermekek voltak. A gyermekcsoport egyik gondozója megkérdezte, szeretnénk-e meglátogatni a központban lévő gyerekeket. Egyetértettem, és így elkezdődött a papagájterápia.
Amikor Hanna beszél papagájáról és arról az örömről, amelyet a madár ad beteg gyerekeknek, hogyan szórakoztathatja őket - sugárzik. - Rendkívüli élmény látni, hogy a kórházi ágyakhoz láncolt vagy gondozási központokban tartózkodó gyerekek hogyan élvezik a Kubával való találkozást. Elfelejtik a betegséget. Milyen boldogok, amikor egy papagáj bemutatkozik, eszik egy teáskanálból ételt és azt mondja: "Jó". Papagájtollakat is gyűjtök gyermekeim számára. Amikor odaadom őket, örülök, hogy egy ilyen apróság örömet okoz a gyerekeknek is. A madár sok hangot utánoz a környezetből, és ahogy megmutatja képességeit, a gyerekek könnyekig nevetnek. Egészen szokatlan, amikor félénken kinyújtják a kezüket Kubának, hogyan akarnak közelebb kerülni egy madárhoz, megbarátkozni vele.
Az élet találékonyság és optimizmus
Lehetővé teszik számára, hogy normálisan működjön. A sztóma szolgáltatás nemcsak a tasakokról szól. Szüksége van egy gélre, amely lezárja a táskát a hashoz, speciális törlőkendőkkel a ragasztó eltávolítására a bőrről, gyógyító krémekre az irritáció csillapítására és végül cseppekre, hogy megszüntesse a táskából kijöhető szagot. 300 zloty elég lesz mindehhez. Nem elég. Hannának szerény nyugdíja van (1150 PLN), amelyért el kell tartania magát és ki kell fizetnie az összes számlát.
- Talán nem kellene megemlítenem, de elmondom - mondja Hanna bátran. - Hadd ismerje meg mindenki a lengyel sztóma életét. A minisztérium által biztosított határ olyan, mint egy túl rövid paplan. Vagy a hátad, vagy a lábad fázik. Nem tudom megfizetni az összes osztómiás kiegészítőt. Spórolok a táskákon. Mit csinálok? Nem fogod elhinni, de megmosom és újra felhasználom. Nem részletezem a részleteket, de megalázó. Dühös vagyok, amikor erről beszélek, de ez a mi valóságunk.
Az élet öröme
Hanna gyakran hangsúlyozza, hogy a betegség és a sztóma megjelenése nem vette el az életörömét. "A pillanatban élek, de mindegyikből annyit szorítok ki, amennyit csak tudok" - mondja. - Szeretem a latin-amerikai táncot, és még mindig a klubban táncolok, minden nap futok és gyakorolom az izmok nyújtását. Kor? Hány éves kortól? Amikor hatvanéves lettem, nem volt gondom a hasításokat. Hanna integrálódni akart társaival, de ez felülmúlta az energiáját.
- Nincs időm és kedvem beszélni betegségekről és örökre felmagasztosulni. Inkább a nálam jóval fiatalabb emberek társaságát szeretem, mert találok velük közös nyelvet. Megértem őket, és szívesen beszélgetnek velem bármiről. Néha együtt táncolunk és énekelünk. Olyan igazi nemzedékek közötti barátság, amely lehet, hogy valakinek nem tetszik. De nem érdekel.
A főváros legaktívabb idős polgára
A közelmúltban Hannát a főváros legaktívabb vezetőjének ismerték el. Élvezi, de viccelődik is egy kicsit. "Kerülöm a dühös és rohadt embereket" - mondja. - Örömteli vagyok, és megpróbálom ezt az örömöt átadni másoknak. Még akkor is boldog vagyok, ha elmegyek egy extrának beállított filmbe. A díj szerény, de emberekkel vagyok. 33 éves vagyok ... akár száz is, szóval sokkal több lesz. Hanna szeret viccelődni, és néha nevet a betegségén, mondván, hogy nagyon gazdag, mert két feneke van.
- A barátommal folytatott vita során mérges lettem, és azt mondtam neki: "Csókolj meg ..." - mondja Hanna. - A barátom rám nézett és mosolyogva megkérdezte: - Melyiket? Ez hatástalanította az egész helyzetet. Ezt azért mondom, mert a sztóma mindenki életének része lehet. De nem korlátoz, semmit sem visz el. Nehéz lehet, de van erőnk. Elköszönök. Hanna könnyedén sétál, és eszembe jutnak Renata Przemyk által énekelt szavak:
Táncolok az asztalon, felveszem a ruhámat,
Üvegeket török, üveget taposok
Szomorú urak pókereznek
És előttem van egy kanna.
Hanna is megtehette. Ez az ő stílusa. Az élet mohó, tele energiával és új ötletekkel. Érzékeny, de kitartó és következetes is. Ezzel ellophatod a lovakat.
Csúnya és büdös téma
Lengyelországban körülbelül 40 000 ember él sztómával. emberek. Évente körülbelül 6000 előadást végeznek. sztóma műtét. De ez nem változtat a tényen
hogy a közfelfogásban a témát nehéznek és ... büdösnek tartják.
- Ez egy olyan téma, amelyet sok ember társít az öregséghez és a haldokláshoz - mondja Magda Piegat a STOMAlife Alapítványtól. - Ez az egyik oka annak, hogy az osztómiát ritkán emlegetik a nyilvánosság előtt. Végül is a sztóma nem csak rák. Csak lépjen a sávokra, és találkozzon egy őrült sofőrrel.
Baleset, a belek vagy a hólyag károsodása, és már van sztóma. Sokan tartanak a megjelenésétől, és még akkor is, ha ezzel kellene foglalkozni
orvosi okokból elhalasztja ezt a döntést, végső rosszként kezelve. Nem hiszik, hogy képesek kezelni az osztómiát és
arra a félelemre összpontosítanak, hogy piszkosak lesznek, ami gyorsan kizárja őket mind a szakmai, mind a társadalmi életből. A jelenlegi szabályozás részben fedezi az ostomátok igényeit, de az ideális helyzet még messze van. A sztómás eszközök ellátásának korlátai 12 éve nem változtak, és emlékeznünk kell arra, hogy a sztómának a nap 24 órájában táskára van szüksége. Jó minőségű, biztonságérzetet adó kellékek nélkül az osztómiás ember egyszerűen nem hagyja el a házat. A sztóma típusától függően a beteg rendelkezésére áll egy bizonyos mennyiség. Kolosztóma esetén havi 300 PLN, ileostomia esetén - 400 PLN, urostomia esetén - 480 PLN. Ezeket az összegeket határozták meg 2004-ben. A hatályos rendelkezések 12 éve alatt az orvosi felszereléseket 7% -os áfával terhelték, a következő években pedig 8% -ra növelték. Sajnos ez nem jelentette a határértékek növekedését. Így bár az Egészségügyi Minisztérium rendelete kimondja, hogy a sztómának havi 90 zacskója van, valójában fikció. A sztómarendszerekben alkalmazott legújabb, a normális életet lehetővé tevő és számos problémát megoldó (pl. Bélszivárgással járó) technológiai megoldások nem felelnek meg az évekkel ezelőtti korlátoknak. Arra is emlékeznünk kell, hogy az osztómiás készülékek nem csak táskák vagy tányérok. Valójában nehéz elképzelni a megfelelő sztómaellátást ápolószerek, bőrvédő készítmények vagy tömítő paszták nélkül. Visszatérve a krakkói övhez hasonló minőségű felszereléshez, amelyet kevesen ismernek (ez egy kemény pelota
közönséges műanyag zacskóval), sok embert fog bezárni házuk négy falába, mert a normális élet lehetetlen vele. A korlátok összegének csak a táskák prizmáján keresztül történő vizsgálata rövidlátó és bizonyítja a téma tudatlanságát. A hatékony sztómakezelés szintén elengedhetetlen annak biztosítása érdekében, hogy a bőr és a méltóság ne sérüljön, mivel a lebontás kockázata minimálisra csökken.
Ajánlott cikk:
Stoma - mi ez? Mikor szükséges? Milyen problémákat okozhat a sztóma? havi "Zdrowie"