Mit kell tenni, hogy a vérrák kezelése még sikeresebb legyen? Hogyan lehet csökkenteni a szövődmények számát a transzplantáció után? - ezek csak egy része azoknak a kihívásoknak, amelyekkel a DKMS Alapítvány tevékenységének második évtizedében szembe akar nézni. A Vérrák elleni Világnap alkalmából 2018. május 23-án rendezett konferencia során az Alapítvány képviselői új kezdeményezések elindítását jelentették be a leukémia kezelésének színvonalának és statisztikájának javítása érdekében: részvétel a betegek és családjaik klinikai kísérleteinek és táplálkozási oktatásának nemzetközi programjában.
Idén a DKMS Alapítvány ünnepli kerek évfordulóját. Alig egy évtizeden át alkalmazottjainak és munkatársainak sikerült meggyőzniük a lengyeleket a csontvelő adományozásának gondolatáról, és 40 000-ről növelni a csontvelő és őssejtek független potenciális donoraként nyilvánított emberek bázisát. 1,3 millió fölé.
Megalakulása óta az Alapítvány több mint 5200 csontvelő-transzplantációt koordinált, ezáltal esélyt adva nekik egy új életre. Ez ok arra, hogy büszke legyünk, ugyanakkor motiváció a kemény munka folytatására, mert még mindig minden ötödik lengyel beteg nem találja meg a "genetikai ikert".
- Nem nyugszunk a babérjainkon - biztosítja a DKMS Alapítvány elnöke, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Tevékenységünkbe felvettük a gyermekek és serdülők akut limfoblasztos leukémia kezelésének színvonalának javítását, amely csontvelő-transzplantációt igényel. Ez egy nagyon fontos téma. A vérrák kezelése nemcsak kemoterápiát vagy csontvelő-átültetést foglal magában, hanem számos más elemet is, amelyek az általános terápiát alkotják: transzplantáció utáni gondozás (beleértve az otthoni ápolást is), a transzplantációra való felkészülés, az alkalmazott gyógyszerek típusa, diéta stb. Mindezek az összetevők hozzájárulnak a kezelés, ezért a transzplantológia szakembereivel közösen megpróbáljuk egységesíteni a peri-transzplantációs ellátást.
A limfoblasztos leukémiában szenvedő lengyel gyermekek és serdülők részvétele az ALL SCTped 2012 FORUM nem kereskedelmi célú nemzetközi kutatási programban, amelyet a DKMS Alapítvány finanszírozott nemzeti támogatóként, segít a hematopoetikus sejtátültetésre képes páciens ellátásának optimalizálásában.
Jelenleg ez a világ legnagyobb kiterjedésű és legfontosabb klinikai kutatási projektje a gyermekek vérképző sejtjeinek átültetése terén. A 2012-ben indított programot 5 kontinensen végzi 30 ország 93 kutatóközpontja. Egy pillanat alatt ehhez a nemzetközi csoporthoz csatlakozik Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz és Krakkó - azok a városok, ahol a gyermektranszplantációs klinikák működnek.
A következő három évben a bennük dolgozó szakemberek 100 fős, 18 éven aluli betegcsoportot vizsgálnak meg. A tanulmány menetét az országos koordinátor, prof. Jacek Wachowiak, az Orvosi Egyetem Onkológiai, Hematológiai és Gyermektranszplantológiai Tanszékének vezetője Karol Marcinkowski Poznańban.
Az ALL SCTped 2012 FORUM multicentrikus klinikai vizsgálatban gyermekek és serdülők vesznek részt. Amint a statisztikák azt mutatják, ebben a korcsoportban diagnosztizálják a vérrákot leggyakrabban akut limfoblasztos leukémia (ALL) formájában.
Ez a csoport a leggyakrabban vérképző őssejt-transzplantáción is átesik a rák diagnosztizált akut formája miatt.
- Az akut limfoblasztos leukémia olyan gyakran fordul elő gyermekeknél és serdülőknél, hogy kezelésének módszereit különös gonddal kell kiválasztani - mondja Dr. Tigran Torosian, a DKMS Alapítvány orvosi igazgatója. - Noha sikeresek vagyunk a vérrák kezelésében, a csontvelő-transzplantáció utáni korai szövődmények előfordulása nem ritka, csakúgy, mint a kezelésben alkalmazott módszerek toxicitásának késői hatása. Ezek a jelenségek negatívan befolyásolják a terápia eredményeit és a beteg életminőségét. Gyakoriságuk csökkenthető az eljárások optimalizálásával, különösen a transzplantációra való felkészülés területén. A megkezdett tanulmány mindenképpen segítségünkre lesz ebben - teszi hozzá.
Az ALL SCTped 2012 FORUM úttörő projekt. Soha még nem próbáltak egy prospektív, több központú, randomizált vizsgálatot a világ bármely részén, összehasonlítva a transzplantációra való felkészülés három általánosan alkalmazott módszerének hatékonyságát és biztonságosságát, beleértve az egész test besugárzásán alapuló módszert nagy dózisú kémiai módszerekkel.
Eredményei javítani fogják a csontvelő-transzplantációra alkalmas páciens terápiájának menetét. Hozzájárulhatnak a leukémia különösen akut formáinak kezelésének hatékonyságának növeléséhez is.
A megfelelő táplálkozás jelentős szerepet játszik minden krónikus betegség kezelésében, ezért a kutatási projekt mellett a DKMS Alapítvány a csontvelő-átültetés után fiatal betegek táplálkozási oktatásával is foglalkozik. Ez a program szoros együttműködésben valósul meg az Iskierka Alapítvánnyal, amelynek képviselői és önkéntesei naponta jelen vannak az onkológiai osztályokon, és jól ismerik a fiatal betegek problémáit és igényeit.
- Szervezetünk partner lett az onkológiai táplálkozással foglalkozó gasztronómiai könyv második kiadásában - erősíti meg a DKMS Alapítvány elnöke, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Úgy gondoljuk, hogy a közös oktatásnak köszönhetően sok családot támogatunk a betegséggel való mindennapi küzdelemben. Úgy gondoljuk, hogy a beteg gyermeket nem szabad elárasztani unalmas és íztelen ételekkel, és kis erőfeszítéssel kompromisszumra lehet jutni az onkológia korlátozó táplálkozása és az ételek íze és megjelenése között. Erről szól az Iskierka Alapítvány könyve, amelynek következő kiadását támogatjuk.
Az Iskierka Alapítvány által kiadott könyv előző kiadása - az "Étel" című útmutató gazdagon illusztrált és vidám kiadvány. Második kiadásának premierjét 2018 júniusára jelentették be. Az útmutató értékesítéséből származó bevételt a rákban szenvedő gyermekek megsegítésére fordítják.
Nem csak a nemzetközi kutatási projektben való részvétel és a táplálkozás területén végzett oktatási kezdeményezések jelentik a DKMS Alapítvány által tervezett tevékenységeket az elkövetkező hónapokra. Bár hosszú távon mindkettő számos előnnyel jár a betegek számára, nem szabad megfeledkezni arról, hogy az Alapítvány fő küldetése továbbra is a vérképző sejtek donorjának felkutatása. - Amíg vannak olyan emberek a világon, akiknek csontvelő-transzplantációra van szükségük, addig nem nyugszunk meg, hogy mindegyikük után adományozókat keressünk. A lehető legtovább keresgélünk és cselekszünk, ameddig csak szükséges - biztosítja Ewa Magnucka-Bowkiewicz, a DKMS Alapítvány elnöke.
Megéri tudniA DKMS Alapítvány küldetése, hogy donort találjon a világ minden olyan betege számára, akinek vérképző őssejt-transzplantációra van szüksége. Az alapítvány 2008 óta önálló közhasznú szervezetként és csontvelő donorközpontként működik Lengyelországban, az egészségügyi miniszter döntése alapján. Ez a legnagyobb csontvelő-donorközpont Lengyelországban, ahol 1 327 149 (2018. április) potenciális csontvelő-donort regisztráltak, amelyből 5234 (2018. április) ember adományozta őssejtjeit vagy csontvelőjét Lengyelországban és a világon élő betegeknek, így megadva nekik így esély az életre. 8 000 000 potenciális donort regisztráltak az összes DKMS adatbázisban. Ahhoz, hogy potenciális donor válhasson, elég, ha eljön az Alapítvány által szervezett Csontvelő-donor napra, vagy ellátogat a www.dkms.pl weboldalra és megrendeli az otthoni regisztrációs csomagot.
