Amikor ránézek, nehezen hiszem el, hogy többször megdörzsölte magát a halál ellen, hogy minden nap olyan fájdalommal küzd, amelyet csak a morfin enyhíthet. A végbél rosszindulatú daganata következtében az orvosoknak sztómát kellett létrehozniuk, vagyis mesterséges végbélnyílást. Milyen a mindennapi élet sztómával?
A végbélnyílás rosszindulatú daganata vezetett Dorotához sztómát (mesterséges végbélnyílás), és minden nap küzdött a betegség problémáival. Hogyan történt? Amennyire emlékszik, mindig bélproblémái voltak. Amikor lányként táborokba ment, alig használta a WC-t. Kanota Dorka Dorota még mindig nem tudja, miért történt. Talán tudatalatti volt, talán a víz vagy az étel változására reagált. Nem foglalkozott vele, nem panaszkodott senkinek. Úgy döntött, hogy így kell lennie. "Mint a legtöbb fiatal az 1980-as években, én is gyorsan felnőttem és családot alapítottam" - mondja. - Nem hiányzott semmi, jól éreztem magam, jól ment az élet. Egy dolog, ami zavart, az aranyér volt, de kezeltem. Kúpokat és kenőcsöket vettem a gyógyszertárban, és azt gondoltam, hogy jól gyógyulok. Soha nem beszéltem erről orvosával, mert számomra még kínosabb problémának tűnt, mint a nőgyógyászati vizsgálat.
Hogyan derült ki az aranyér rák ...
Az idő telt el. Kamil lánya - egészséges, gyönyörű lány - gyorsan nőtt. De Dorota családi élete nem ment jól. Elvált férjétől. Tudom kezelni - mondta magának a nehéz időkben. - Van gyerekem, van miért küzdenem. De saját maga tervezte meg életét. - 1998 végén a székrekedést végtelen hasmenés váltotta fel. Nem érdekelt - mondja Dorota. - Azt hittem, magától elmúlik. De még 11 hónap után sem. Vér volt a székletben, de Dorothy mindent letett aranyérig. Végül elveszítette uralmát az anális záróizmok felett. "Amikor pisilni akartam, a bélmozgásom is spontán volt" - emlékszik vissza. - Semmi sem bántott, de a fokozódó kényelmetlenség egyre jobban zavart. Elmentem a klinikára. Talált egy fiatal orvost, aki radiológiára szakosodott a Szaserów utcai kórházban. Miután meghallgatta vallomásait, habozás nélkül rektális beöntéssel ellátott röntgenfelvételt adott ki. - Ellenőrzésre mentem - mondja. - Felkészültem a műtétre, és elkezdődött a röntgenfelvétel. Kezdetben csak ketten voltak az üzemeltető kabinjában, de egy idő után kedves tömeg gyűlt össze. Ez aggasztott. Azt hittem, hogy ez nem jó, de türelmesen vártam az ítéletet. Az orvos elmondta, hogy a végbélben meggy méretű polipot találtak, és még mindig biopsziát kell elvégezni. A hisztopatológiai vizsgálat eredményeinek megvárása nem vonta el a figyelmemet az alvásról. "Ha van polip, akkor eltávolítják, és a problémáim véget érnek" - mondtam magamnak.
FontosStoma - olyan étrend, mint a gyógyszer
A sztómás ember megfelelő étrendjének tartalmaznia kell a durva szemű, elavult kenyeret, dara, sovány hús, hal, tejtermékek, kukorica- és gabonapehely, gyümölcs, zöldség, zöldségalap és sovány húsleves. Legalább 2 liter folyadékot kell innod naponta. Zsíros és édes ételek, szénsavas italok, fűszeres ételek, csonthéjasok, puffadó zöldségek, például borsó, bab, hagyma és káposzta nem ajánlott. Az étkezési mód ugyanolyan fontos. A sztómoknak naponta legalább 3 ételt kell fogyasztaniuk, rendszeres időközönként, alaposan rágva és csukva tartva a szájukat, hogy elkerüljék a levegő elnyelését. A legjobb, ha mindig egy időben étkezünk. Amikor új ételeket vezet be az étrendbe, külön és kis mennyiségben kell kipróbálnia őket. Könnyebb ilyenkor megszüntetni azokat, amelyek puffadást, székrekedést vagy hasmenést okoznak.
Diagnózis: rektális rák, mesterséges végbél szükséges
Az orvos átadta a teszt eredményeit Andrzejnek, Dorota barátjának. Azt mondta, el kell mennie a kórház vezetőjéhez, és időpontot kell rendelnie a műtétre. - De hogyan? Polip és azonnal műtét? - tűnődött Dorothy. Elvette Andrzej iratait és olvasni kezdett. A középiskolában latinul tanult, de nem emlékezett mindenre. Nem ment be regisztrálni egy műtétre, hanem hazatért. A szótár után nyúlt, és minden világos lett. A végbél rosszindulatú daganata. A vicceknek vége. Dorota összepakolta a szükséges dolgokat, és kórházba ment. Az orvos, akivel beszélt, őszinte és közvetlen volt. - Ne aggódj - mondta. - Kivágjuk, amire szükségünk van, lyukat csinálunk a hasadba, felveszünk egy táskát, és nyugodtan élsz.
- A világ összeomlott, minden forog, a fülben még mindig a "lyuk a gyomorban", "táska" szavak hallatszanak - Dorota soha nem fogja elfelejteni. - elmenekültem a kórházból. Úgy döntöttem, hogy keresek egy másik orvost. Reméltem, hogy mond még valamit. Nem. De a Varsó melletti Międzylesie kórházban találtam egy idős orvost, aki mindent elmagyarázott nekem. Międzylesie-ből a banachai kórházba irányítottak, mert lengyel-amerikai program volt a vastagbélrák kezelésére. Megkezdődött a besugárzás, amely után meg kellett történnie a műveletnek. A műtét előtti napon Dorota meghallotta, hogy sztómára lehet szükség. Nem tudta, mi az. Az orvos türelmesen elmagyarázta az eljárás részleteit. - Nem értek egyet, hamarabb megölöm magam! Sikított. - Lehet, hogy anasztomózis lehetséges lesz - mondta az orvos. - Mindent megteszünk, hogy segítsünk.
Amikor a műtét után felébredt, és látta, hogy nincs táska a hasán, nagy megkönnyebbülést érzett. Boldog volt. Az orvos elmagyarázta, hogy a béltöredékeket összefűzték, és minden rendben lesz. A jövő azonban megmutatta, hogy ez nem a legjobb ötlet. Dorota havonta egyszer járt kemoterápiára. Gyenge volt, vérszegénysége, magas hőmérséklete és állandó gyomorfájása volt. De ezt a kemoterápia mellékhatásainak tették ki. Végül kiderült, hogy a tűzőgépek nem jól lezárták a belet. Az ételek a hasába szöktek. Második műveletre volt szükség. Ezúttal biztos volt abban, hogy sztómával végződik.
Kórházból kórházba vittek
Problémák voltak a vesével: nem ürítette ki magát a vizeletből, és érzéstelenítés nélkül végzett mechanikus dekompressziója hihetetlenül fájt. Az eljárás után több mint 60% veseelégtelenség. - Ha ez súlyosbodik, az orvosok kivágják a vesét, az a szemetesbe kerül - mondja Dorota. Szünetet tart, elfordítja az arcát, így nem látom sírni. Türelmesen várok, nem teszek fel kérdéseket, nem sürgetem. - Ó, sok minden volt - folytatja egy idő után. - A kemoterápia előtt hematomákat távolítottam el az alsó medencétől. Bélcsavarodáson mentem keresztül. Kórházból kórházba szállítottak, az asztaltól a műtőasztalig. Végül minden megnyugodott. A sztóma jól működött, ezért Dorotát hazaengedték. Épp normális életet kezdett, de kiderült, hogy erőn felül van. - A műtét után csaknem egy évig csak akkor hagytam el otthonról, amikor a klinikára kellett menni, vagy vizsgálatokra - ismeri el. - Otthon ültem, mert számomra úgy tűnt, hogy az utcán mindenki tudta, mi történt velem, hogy a homlokomra írtam: emberek, ostómiám van. Ez rémálom volt. Nem volt értelme olyan kérdéseket feltenni magamnak, amelyekre nem lehetett válaszolni: miért én, milyen bűnöket követtem el az életemben, kit bántottam, mire való ez a bűnbánat. Miért most, amikor a magánéletem új színeket kapott, amikor megjelent Andrzej? Ma még mosolygok ezen a gyerekes viselkedésen, de ilyen volt. Most már tudom, hogy normális, hogy minden ember megtapasztalja, akinek nehéz igazsággal, végzetes betegséggel kell szembenéznie. A legnehezebb helyzetekben Andrzej Dorotával volt. Mondhatni, hogy beteg volt vele. Amikor azt mondta, hogy nem vonzó, mert zsákja van a gyomrán, habozás nélkül azt mondta, hogy ő is magára fogja ragasztani. De nem volt könnyű neki ... - Alig bírta szeszélyeimet és az életből való visszavonulást - Dorota jól emlékszik a reakcióira. - Támogatott, bár nem könnyítettem meg neki. Nagyon jó szíve van, hajlandó segíteni az embereknek, meleg, megértő és türelmes. Sok mindent átélt már életében, és tudja, mi az igazi ízlés.
Egyszer majd tisztázzuk a régi és az aktuális ügyeket
Amikor Dorotát először kórházba szállították, lánya, Kamila csak 8 éves volt. Szüksége volt egy anyára ... - Nem akarom igazolni magam, de a fájdalom, ami kínzott, arra késztetett, hogy inkább önmagamra koncentráljak, mint a lányomra - mondja Dorota. - Egyre kevésbé voltak közös dolgaink, egyre kevesebbet beszélgettünk. Teltek napok, hónapok, évek. Felemésztette a betegséggel való küzdelem, a támogatásom nélkül nőtt fel. Ha tehetném, visszavenném ezt az időt, de ez nem ilyen egyszerű. Ma Kamila már maga is anya. És bár Dorota minden erejével megpróbál segíteni rajta, még mindig akad köztük egy gát, olyan távolság, amely nem szabad, hogy anya és lánya között legyen. - Azt hiszem, lehet, hogy valahol a tudatalattiban a lányom haragszik rám, amiért megbetegedtem - halkítja le a hangját Dorota. - Hogy egyedül maradt minden gyermekkori és kamaszkori gondjával. Remélem azonban, hogy amikor Kamila elborul, megvédi a diplomamunkáját, stabilizálja az életét, eljön az idő, amikor egymás mellé ülünk, és minden régi és aktuális dolgot elmagyarázunk. Hiszem, hogy a lányom nem követi el hibáimat a gyermekével. Bár nem igaz, hogy mások hibáiból tanulunk
A POL-ILKO lengyel sztómaszövetségben dolgozom
Néhány évvel a műtét után a fájdalom újra elkezdődött. Senki nem kérdezte, miért van ez így. - Fájdalomcsillapító klinikára irányítottak, és az ügyet lezárták - mondja keserűen Dorota. - Először erős fájdalomcsillapítót vettem be, és amikor abbahagyták a működésüket, morfium tapaszokat. Ez már 7 éve így van. Ma már tudom, hogy a fájdalom oka a vastagbél csonkjának az idegfonathoz való tapadása. Nem találtam olyan orvost, aki olyan műveletet végezne, amely megszabadítana a szenvedéstől. A tapadás helyéhez való hozzáférés olyan nehéz, hogy anyagot nem lehet gyűjteni vizsgálatra, ezért nem tudni, mi ül ott. Tehát a fájdalom elleni napi harc maradt. De Dorota nem ülhet tétlenül. Bekapcsolódott a POL-ILKO Lengyel Osztómia Egyesület munkájába, és alelnöknek választották. Indulásakor az egyesület varsói tagozatának csak 20 tagja volt, ma már több mint 300 van. De sokkal több sztómás ember van. Nem keresik a kapcsolatot az egyesülettel, mert szégyellik, hogy különbek. - A beteg embernek joga van eldönteni, kinek és hogyan meséljen betegségéről, betegségéről, félelmeiről - mondja Dorota. - Mindenkinek látnia kell a hangos mondást: Beteg vagyok, megvan ez és ez. Ha valaki, még a legjobb hite szerint is, helyetted szól, akkor dühös vagy. És ez indokolt, mert az emberi bensőségességet nem szabad megsérteni. Olyan helyzeteket tapasztaltam. Megtévesztve és megalázva éreztem magam, de szerencsére túlestem rajta. Van az érem másik oldala is. - Sokan elrejtik betegségüket, nem akarnak erről beszélni, mert nem hiszik, hogy pszichológiai segítséget kaphatnak, információkat kaphatnak a megfelelő étrendről, a sztóma gondozásáról, hogyan kezeljék az ellenőrizetlen gázokat és hogyan éljenek normálisan - győzi meg Dorota. - Én is ezt tettem. Arra gondoltam, hogy ha nem mondok semmit magamról, a probléma megszűnik. Nem múlik el. Éppen ellenkezőleg, egyre jobban növekszik és fáj. Ezekben a betegséggel magányos küzdelmekben, szégyennel és fájdalommal bántják szeretteiket, a legszeretettebbeket. Előfordul, hogy az ütéseket jobbra és balra osztják. Nem rosszakaratból, hanem tehetetlenségből. Amikor szenvedsz, nem veszed figyelembe, hogy szenvedésed fájdalmat okoz másoknak, hogy csalódást, szorongást okoz számukra
FontosEgyre több sztómás beteg
A világon csaknem egymillió sztómás ember van (Lengyelországban körülbelül 35 000). A civilizációs betegségek kialakulása miatt több lesz belőlük. Legtöbbjük 50 év feletti nő, de az elmúlt évek kimutatták, hogy a betegek életkora jelentősen csökken. 80 százalék sztómát igénylő műveletek a daganatok következményei.
A sztóma intoleranciát és megaláztatást okoz
Dorota még soha nem tapasztalta elutasítását szerettei részéről. De megismerte az ízlését az egészségügyi intézményekben. Amikor az osztómiás műtét után a kórházban feküdt, az ápolónő, aki nem tudta, hogyan lehet hatékonyan kicserélni a táskát, hallotta: - Nos, nekem is össze kellett kavarodnom más emberek g-jével ... Máskor a sztóma miatt az orvos a szobán kívülre akarta tenni, csak a folyosón. - Sokan, akik az egyesülethez érkeznek, hallom, hogy egyesek még ennél is tovább mennek - mondja Dorota. - A sztómás betegeket néha zaklatják, alacsonyabbrendű emberekként kezelik. Gyakran nem reagálnak, csendben kellemetlen megjegyzéseket tesznek, mert félnek, hogy nem kapnak megfelelő segítséget. Közben nincs ok a szégyenkezésre. Ez bárkivel előfordulhat, mert a sztóma olyan balesetek után is megjelenik, amelyek során a belek károsodnak. A betegek e csoportjának figyelmen kívül hagyása az ostómiás eszközök korlátozott hozzáférésében is megmutatkozik. Egyik betegnek sincs elég belőle anélkül, hogy azon gondolkodna, mikor cserélje ki a táskát. Az Egészségügyi Minisztérium évek óta azt kívánja, hogy a sztómás betegek viseljék a berendezés költségeinek egy részét. Az ezt követő betegtüntetések elutasítják ezt a döntést, de a felszerelések díjának bevezetésével még mindig fennáll a fenyegetés.
FontosMi a sztóma?
A sztóma (görögül a sztóma - száj, nyitás) új kiindulópont az anyagcsere-termékek számára. Akkor alakul ki, amikor egy olyan betegség, mint a rák, megköveteli a vékonybél, a vastagbél, a végbélnyílás vagy a húgyúti rendszer egy részének eltávolítását. A műtét során a sebész lyukat hoz létre a hasfalban. Sztómának vagy fistulának hívják. Helyettesíti a belekben vagy a húgyutakban felhalmozódó tartalom természetes eltávolítási módját. A leggyakoribb a colostomia, amely hasi végbélként ismert. A vastagbél egy részének eltávolítása után jön létre. A székletet a kolosztómián vezetik át. Az ileostomia eltávolítja a vékonybél tartalmát. Az urosztómia magában foglalja az ureterek és a hasfal összekapcsolását a vizelet lefolyásának lehetővé tétele érdekében (ez az eljárások 10% -át teszi ki). A sztóma létrejöttének eredményeként a vizelet vagy a béltartalom testből történő távozása nem ellenőrzött. Ezért kell a betegeknek az ún osztómiás készülékek, azaz a has felszínén beragadt béltartalom vagy vizelet tasakjai.
Minden nap sztómával élni
A Stomics aktív szakmai, társadalmi és társadalmi életet folytathat. Sikeres családi életet élhetnek. A munkába való visszatérés általános egészségi állapotától függ. A sztómás emberek sportolhatnak, síelhetnek, túrázhatnak, úszhatnak, a nők pedig gyermekeket szülhetnek. Dorota is elég aktívan él. A testével való mindennapi küzdelem ellenére tucatnyi korlátozással nem adja fel a normalitást. Még mindig kíváncsi a világra, és nincs ideje unatkozni. Minden nap jól telik. Ellenőriznie kell az e-mailt az interneten, ellenőrizni kell, hogy valakinek az egyesületből sürgősen szüksége van-e valamire.Később látogasson el az Egészségügyi Minisztérium weboldalára. - Minden nap jegyzeteket készítek, új szabályokat írok le annak érdekében, hogy ezeket az üzeneteket tovább lehessen adni az elõzõknek - mondja. - Havonta egyszer találkozunk, hogy híreket mondjunk egymásnak, beszéljünk a bajokról, néha sírni, néha nevetni. Ez életünk fontos része. Dorota havonta kétszer, néha háromszor ül a bírák zsűrijében, ahol laikus bíróként dolgozik több éve. - Nagy megelégedettségem van, amikor lehet viszálykodó embereket kibékíteni, felhívni a figyelmüket arra, hogy nincs értelme vitának lenni. Minden nap az unokájára, Kamila lányára vigyáz. Együtt tanulnak, játszanak és beszélgetnek a megismert kutyákról, a tetőn lévő macskákról. Meg kell főzni vacsorát, bevásárolni, mert Andrzej mindennapja. És itt az ideje, hogy találkozzunk barátokkal. És tavasszal rohan a cselekményhez. Ültet, tyúkokat, túlzásba sodorja, alámetszi ... - Így teremtem meg új életemet - mondja mosolyogva.
Ajánlott cikk:
Stoma kártya: olyan dokumentum, amely megkönnyíti az életet a havi "Zdrowie" sztómával
