Tizedik alkalommal rendezték meg a Folytatás Világhetet, amelynek célja a tudás népszerűsítése és a "kínosnak" tekintett betegséggel kapcsolatos kérdések nyilvánosságra hozatala. Ugyanakkor a becslések szerint a betegség világszerte több mint 400 millió embert érint, és csak Lengyelországban a teljes éves költség ehhez a betegséghez kapcsolódóan terhelje a nemzeti költségvetést.
A vizeletinkontinencia az Egészségügyi Világszervezet által civilizációs betegségnek minősített betegség, amely körülbelül 4-8 százalékot érint. népesség. Gyakorisága nehezen meghatározható, és nincsenek egyértelmű epidemiológiai adatok. Feltételezzük azonban, hogy a fejlett országokban az NTM problémája legalább 6 százalékot érint. társadalom. A vizeletinkontinencia statisztikáinak adatai Lengyelországban is eltérőek. Becslések szerint a probléma 2,5 millió embert érint, nők és férfiak egyaránt. A vizeletinkontinencia olyan súlyos betegség, amely jelentősen befolyásolja a betegek életminőségét, korlátozza szakmai tevékenységüket és társadalmi életüket, teljes elszigetelődéshez vezet a társadalomtól, szélsőséges esetben depresszióhoz, sőt öngyilkossági kísérletekhez vezet.
- A vizeléssel vagy a hólyagkezeléssel kapcsolatos betegségek sajnos még mindig tabutéma Lengyelországban - mondja Anna Sarbak, az UroConti Egyesület elnöke. - A betegek csupán 1/3-a fordul orvoshoz, kétharmaduk pedig csak több mint két évvel a betegség első tüneteinek megjelenése után jelentkezik szakorvosnál. Inkább egyedül szenvednek és bujkálnak, szenvednek a mentális egészségi rendellenességekkel, a szégyenérzettel, a zavarral és az alacsony önbecsüléssel.
A vizeletinkontinencia megzavarja a betegek és családjuk kapcsolatait az életmódbeli változások, a szexuális aktivitás csökkenése és a háztartás költségvetését a kezeléssel és a személyes higiénia biztosításával kapcsolatos kiadások miatt. Gyakran változtatásokat kényszerít a szakmai tervekre, mert meg kell rendelni a munkamódot a betegségnek, valamint korlátozni kell a társadalmi kapcsolatokat, ami viszont a beteg elidegenedéséhez vezet.
- Érdemes hozzátenni, hogy az olyan betegségek, mint a hiperaktív hólyag-szindróma (OAB) és a vizeletinkontinencia kísérő tünetei nemcsak az időskor nélkülözhetetlen elemei, a terhesség vagy a károsodás következményei, amelyeket nem lehet visszafordítani, ezért meg kell állapodnunk vele - teszi hozzá A elnök Sarbak. - Ez egy súlyos társadalmi probléma, amelyet diagnosztizálni kell és hatékonyan kezelhető.
A betegek problémái az NTM-mel - sikerek és kudarcok
Az UroConti nemrég ünnepelte 10. évfordulóját. Ennyi ideig tartanak a betegek erőfeszítései
az NTM-szel helyzetük javítása és igényeik kielégítése érdekében. Némelyiket megnyerték, néhányukat még mindig nem vették figyelembe. Például ez év márciusa óta a betegek havi 60-ról 90 egységre emelték a visszatérített abszorpciós szerek mennyiségi korlátját. Ilyen jelentős változás utoljára 1999-ben, azaz 19 évvel ezelőtt történt.
- Örülünk, hogy ilyen hosszú idő után a betegek helyzete a nyirokcsökkentők hozzáférhetősége tekintetében jobbra változott - mondja Anna Sarbak. - Sajnáljuk azonban, hogy a mennyiségi korlát megváltoztatásával az árkorlát nem változott arányosan, aminek következtében csak a legolcsóbb, alacsony minőségű urológiai patronokat vásárlók részesültek előnyben a szabályozás módosításából, és az "életre szóló" törvényt alkalmazó betegek még el is veszítették.
Az Egészségügyi Minisztérium figyelembe vette a páciens azon igényét is, hogy a kórházi szolgáltatások katalógusába vonják be a szakrális ideg neuromodulációját az NTM rendkívül súlyos formáiban szenvedő betegek számára. Sőt, ezt az eljárást az urológiai osztályokon kívül a nőgyógyászati osztályok is felajánlják, ami minden bizonnyal növeli a terápia elérhetőségét.
A betegek igényei az NTM-től
Sajnos ezzel vége a jó hírnek. Ezért, kihasználva a globális folytatódási hét megünneplését, az NTM 2018 konferencia során az UroConti-ban társult betegek - HOL VAGYUNK, HOL VAGYUNK? az Egészségügyi Minisztériumhoz fordult, és a
- Az abszorpciós szerek megtérítésére jogosult egyértelmű orvosi kritérium (vizeletinkontinencia) bevezetése - ma az NTM olyan betegségkritérium, amely csak feltételesen jogosult a térítésre - a betegnek emellett meg kell jelennie az egyik társbetegségben (kiválasztott rákos megbetegedések, stroke, fogyatékosság stb.). Például a stressz NTM-ben szenvedő betegeket kizárják a térítésből
- A visszatérített abszorpciós szerek (pelenka nadrág, anatómiai pelenka, nedvszívó bugyi, bélés és bélés) árkorlátainak javítása legalább tételenként 1,5 PLN összegig - a márciusban bevezetett változás azt jelentette, hogy az onkológiai beteg tényleges költségtérítésének jelenlegi árkorlátjai 100 a szabályozás) fejenként 1,28 PLN-ről 0,86 PLN-re, más betegeknél (a rendelet 101. pontja) 1,05 PLN-ről fejenként 0,7 PLN-re csökkent. Ilyen alacsony összegért csak 90 darab anatómiai betétet vásárolhat, csak "S" méretben. Csak a mennyiségi határ növelése és a pénzügyi ráfordítások növekedése garantálja a kiváló minőségű orvostechnikai eszközök elérhetőségét
- Az "urogynecology" bevezetése - egy új készség vagy orvosi szuperspecialitás. A lengyel urológusok az uroonkológiai betegségek kezelésére szakosodtak. Ma már a rákkezelés idejük 80 százalékát veszi igénybe, ami azt jelenti, hogy sokkal kevesebb idejük van az NTM-es betegekre.Másrészt a nőgyógyászok részéről az orvosok csak egy kis csoportjának van tudása és tapasztalata az urogynecológiai kezelésben. Ennek eredményeként növekszik a tévesen diagnosztizált és műtéti szövődmények száma. Az "urogynecologist" bevezetése lehetővé tenné a betegek számára a szakképzett szakemberek azonosítását
- A túlműködő hólyag-szindróma (OAB) új gyógyászati anyagokkal történő kezelésében a kompenzált gyógyszerek listájának bővítése - 2017 decemberében a mirabegron nevű hatóanyagot tartalmazó AOTMiT nevű gyógyszer pozitív ajánlása ellenére döntöttek a költségtérítés elutasításáról. Állítólag ez volt az első gyógyszer, amelyet ennek a nagyon fájdalmas betegségnek a kezelés második sorában alkalmaztak. 2011 óta a kompenzált gyógyszerek listája csak két anyagot tartalmaz - a szolifenacint és a tolterodint, amelyeknek ugyanolyan a hatásmechanizmusa, és csak a kezelés első sorában térítik meg. A második sorban - Lengyelországban egyáltalán nincs hozzáférés a megtérített kezeléshez! Figyelembe véve, hogy a mellékhatások előfordulására való hajlam az egyéni hajlamtól függ, lehetővé kell tenni a betegek számára, hogy hozzáférjenek és választhassanak számos kompenzált gyógyszerkészítmény közül, ahogyan ez más Európai Unióban történik, ideértve az alacsonyabb nemzeti jövedelemmel rendelkezőket is.
A kontinenci világhetet (WCW) június utolsó teljes hetében ünneplik. Az akció kezdeményezője az International Continence Society (ICS), amely számos tevékenységet folytat, többek között a vizeletinkontinencia problémájához kapcsolódó oktatás, a betegség társadalmi tudatosságának növelése és növelése, valamint az összes beteg életminőségének javítása. Mint minden évben, az NTM "UroConti" Emberek Szövetsége is részt vesz a WCW ünnepeivel kapcsolatos minden tevékenységben.
