A hemofília olyan betegség, amely megfelelő kezelést igényel. Fontos eleme a rehabilitáció. Melyek a rehabilitáció általános elvei egy hemofíliás embernél? Milyen gyakorlatokat kell végeznie? Ezekre és más kérdésekre az MSc válaszol. Janusz Zawilski, a poznańi Interlab Diagnosztikai és Kezelő Központ gyógytornásza.
A hemofília olyan betegség, amely megfelelő kezelést igényel. A rehabilitáció ennek nagyon fontos eleme. A hemofíliában ismételt vérzések alakulnak ki. Ennek eredménye szinoviális hipertrófia, az ízület csontjainak felületét borító porc károsodása és az ízületeket alkotó csontok további degeneratív változásai. Ezek a változások az ízület progresszív diszfunkciójához vezetnek, ami megnehezíti a beteg számára a mindennapi tevékenységek elvégzését. A hemofíliás betegek rehabilitációjának célja fizikai erőnlétük és munkaképességük helyreállítása - érvel az MSc. Janusz Zawilski, a poznańi Interlab Diagnosztikai és Kezelő Központ gyógytornásza.
Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően a súlyos hemofíliában szenvedő emberek - ritka vérbetegség - ma már aktív életet élhetnek. Megtehetik azonban, feltéve, hogy szisztematikus kezelésük megfelelő rehabilitációval jár. Miről szól?
A megfelelő gyakorlatoknak a beteg egészségéhez való igazításáról. A testmozgásnak kísérnie kell a hemofília rehabilitációját. A motoros előrehaladásuk típusa és mértéke, vagyis az aktivitás attól a terápiás céltól függ, amelyet el akarunk érni. A gyógytornásznak és a kezelõcsoportnak világosan meg kell határoznia ezt a célt. A lényeg az, hogy páciensünk fizikailag alkalmas legyen a megfelelő testtömeg fenntartására. Ez sok tényezőtől függ. Ezek közül a legfontosabbak: a megfelelően elvégzett kezelés és a megfelelően végrehajtott edzésprogram. A mai gyógyszer képes "kontrollálni" a hemofíliát, javítva a betegek életminőségét. Az edzésprogram elkészítésekor először is meg kell határoznunk a rehabilitáció jellegét: profilaktikus vagy műtétre készül-e, vagy a műtét utáni gyógyulásról van szó. Az orvosokkal: hematológussal és ortopédussal együtt meghatározzuk a gyakorlatok típusát és körét.
A hemofília elsősorban a csont- és ízületi rendszert pusztítja. Az ízületekbe történő vérzés károsítja őket. Ilyen esetekben a testmozgás extra meló lehet?
Lehet, hogy nem. A betegek nagy csoportjának hatástalansága a helytelen kezelés eredménye. Évekkel ezelőtt nem volt szélesebb körű hozzáférés a véralvadási faktorokhoz. Ezért az idős hemofíliás betegek túlnyomó részén a csontrendszer károsodott. Jelenleg a legsúlyosabb hemofília formájú gyermekekre az ún megelőző kezeléssel, azaz rendszeresen hetente kétszer vagy háromszor, intravénásan adják be a hiányzó koagulációs faktort, így az ízületi vérzés egyáltalán nem, vagy nagyon ritkán fordul elő. Ha a véralvadás hiánya nem kontrollálható, akkor minden egyes későbbi ízületekbe és izmokba történő vérzés kárt okoz. Leggyakrabban a térd, a boka és a könyök ízületeiben, valamint az alkar, a borjú és a comb izmaiban károsodnak és romlanak. Hatásuk az ízületi mobilitás, az ízületi fájdalmak és az izmok hegesedésének fokozatos korlátozása, ami csökkenti az erejüket, rugalmasságukat és kerületüket. Egy ilyen beteg abbahagyja a járást, és így normálisan működik a társadalomban. A megfelelő rehabilitáció ilyen esetekben elengedhetetlen. A gyakorlatok támogatják az izmokat, amelyek rugalmasabbá, erősebbé teszik őket, és javul a koordinációjuk. Ennek eredményeként a vérzés után gyorsabb a regeneráció, csökken a vérzések száma és kevesebb a szövődmény.
Visszatérve a hemofíliához. Ez a ritka vérbetegség, ha megfelelően kezelik, hosszú, viszonylag aktív életet tesz lehetővé. Ezt a tevékenységet ellenőrizni kell, tekintettel a testmozgás szükségességére?
Igen. A mozgásgyakorlatokat egyénileg választják ki, a beteg egészségi állapotához és igényeihez igazítva. A terápiás csoport véleményét is figyelembe veszik. A gyakorlatok fokozatosságának és intenzitásának figyelembe kell vennie a beteg állapotát és jólétét. A gyakorlatokat simán, hirtelen mozdulatok és terhelés nélkül kezdjük. Jó megjegyezni, hogy a terhelés legjobb mércéje a saját végtagjának súlya. Nem szabad hagyni, hogy a fájdalom jelentkezzen. A testmozgást csak a hiányos koagulációs faktor koncentrátum beadása után lehet elkezdeni. A mozgásterápiának rendszeresen és állandó felügyelet mellett kell zajlania. Ezért biztosítjuk pácienseinknek egyénileg mindenkinek szóló gyakorlatsorokat. Megpróbáljuk velük gyakorolni őket az irányításunk alatt, majd figyelemmel kísérjük a teljesítményüket, ellenőrizve, hogyan is gyakorolnak otthon.
A klinika, ahol dolgozik, Poznańban található. Hogyan értékeli a rehabilitáció ilyen speciális formáinak elérhetőségét Lengyelországban?
Kétségtelenül jobb lehet. Bár Lengyelországban nincs sok hemofíliás beteg, rehabilitációjuk nem mindenhol kielégítő, figyelembe véve a mozgással történő kezelés technikai lehetőségeit. Projektet hoztak létre e problémák megoldására referenciaközpontok létrehozásával, jól felkészült, interdiszciplináris orvosi csoport, modern laboratóriumok és megfelelően felszerelt gyógytorna irodák csoportosításával. A projekt azt tervezte, hogy az ilyen központok 2013-tól kezdik meg működésüket. Sajnos a projekt véget ért. Nem használjuk ki teljes mértékben a modern orvoslás kínálta lehetőségeket.
Forrás: Medicinaria, 3. kiadás, "Hemophilia - ritka vérbetegség", 2015. június. Szervező: "Újságírók az egészségért" Egyesület
Olvassa el még: Hemophilia - örökletes vérbetegség Hemophilia - hemophilia szövődményei VÉRBETEGSÉGEK: vérszegénység, policitémia, leukémia, haemophilia
