Idén befejeződik a hemofíliás és a kapcsolódó vérzéses betegségek kezelésének nemzeti programja. A programot folytatni kell, mert csak akkor lesz esélyük a betegeknek megfelelő ellátásra, ami Lengyelországban még mindig hiányzik.
A hemofíliás betegek lengyel szövetségének erőfeszítéseinek köszönhetően a hemofíliás betegek helyzete Lengyelországban jelentősen javult az elmúlt 10 évben, de a betegek ellátásának színvonala továbbra is eltér a többi országétól. Korábban a hemofília kezelésének minősége Lengyelországban nagyon alacsony volt.
- Ha rosszul kezelik, a haemophilia nagyon súlyos következményekkel jár, a betegek súlyosan károsítják az ízületeket, sokan csak az ortopédok és rehabilitátorok hatalmas munkájának köszönhetően járnak. Ezért olyan fontos a jó kezelés - mondta Bogdan Gajewski, a hemofíliás betegek lengyel szövetségének elnöke a hemofíliás betegek világnapján tartott sajtótájékoztatón.
Nincsenek átfogó kezelési központok
A hemofília ritka betegség, kevés orvos ismeri a kezelést. Ezért komplex terápiás központokat kell létrehozni, amelyekben a betegek szakemberek segítségét vehetik igénybe.
Az ilyen központok létrehozása az egyik fő célja a hemofíliás betegek kezelésére szolgáló, 2019-22-re szóló nemzeti program nemrégiben létrehozott új kiadásának.
- A betegek számára hozzáférést kell biztosítani az átfogó orvosi ellátáshoz, ezért a legfontosabb most egy átfogó ellátó központok létrehozása, ahol a hemofíliás betegek nemcsak hematológussal, hanem más szakemberekkel is konzultálhatnak, pl. Ortopéd, sebész, fogorvos, hepatológus, genetikus , rehabilitátor, valamint von Willebrand betegségben és ezzel összefüggő vérzési rendellenességekben szenvedő nők nőgyógyásznál is. A hemofíliában szenvedő személy élete az orvos terápiás lehetőségeinek ismeretétől függ, ezért olyan fontos az egészségügyi személyzet oktatása - mondta Prof. Krystyna Zawilska, a Lengyel Hematológus és Transzfúziós Társaság Hemostasis csoportjának elnöke.
- Reméljük, hogy a Nemzeti Program új kiadását időben jóváhagyják, és a program megvalósul, és létrejönnek a központok - mondta Bogdan Gajewski.
A konferencián jelen lévő Katarzyna Głowala egészségügyi miniszterhelyettes biztosította, hogy a betegek ne aggódjanak, mert nincs veszély.
- A gyógyszereket 2019 első negyedévének végéig biztosították. A csapat által kidolgozott programot március 30-án elküldtük az Egészségügyi Minisztériumnak, április 11-én pedig az AOTMiT-nek. Az ügynökségnek 60 napja van a vélemény kiadására. Biztosíthatom Önöket arról, hogy a betegek nem maradnak kezelés nélkül. A programot késedelem nélkül folytatják - mondta Głowala miniszterhelyettes.
A Nemzeti Program átfogó kezelési központok hálózatának létrehozásáról rendelkezik.
- A központok csak akkor jönnek létre, ha a járóbeteg hemofília kezelési eljárásainak megfelelő ára van. A kezelés megfelelő színvonalának elérése érdekében elő kell készíteni az eljárásokat és azok helyes árképzését, hogy ez az ellátás ne terhelje a kórház költségvetését, például a speciális diagnosztikával - mondta Bogdan Gajewski.
A sürgősségi eljárások és a kórházi sürgősségi helyiségek kérdése továbbra is problémát jelent. Sérülés esetén a hemofíliában szenvedő betegeknek a lehető leghamarabb alvadási faktort kell kapniuk.
Sajnos még mindig vannak olyan esetek, amikor a hemofíliában szenvedő embereket nem megfelelően kezelték: késleltették vagy akár elutasították egy tényező beadását. Ez veszélyezteti a hemofíliában szenvedők egészségét és életét.
A hemofíliás betegek lengyel szövetsége már évek óta kérelmezi a "Factor First" betegkártya hivatalos dokumentumként való elismerését, amelyet a sürgősségi szolgálatok tiszteletben tartanának.
Sajnos az Egyesület fellebbezései továbbra is megválaszolatlanok.
Az új gyógyszerekhez való hozzáférés javítása
Az alvadási faktorok kínálata Lengyelországban már jó szinten van. - Lengyelországban az egy főre jutó VIII. Faktor fogyasztása 2016-ban 6,38 volt. Ez sok, bár még mindig messze vagyunk Írországtól, ahol 10,84, vagy Magyarországtól. A probléma azonban az alkalmazott alvadási faktorok típusa - értékelte Prof. Krystyna Zawilska.
A Lengyelországban elérhető gyógyszerek túlnyomó része plazma eredetű faktor, amelyet számos donorból nyert plazmából állítanak elő, amelyet a legtöbb szakértő kevésbé biztonságosnak tart.
Felnőtt betegek kezelésében csak 3-5 százalék. az alkalmazott gyógyszerek modern rekombináns tényezők, amelyeket géntechnológiával állítanak elő módosított sejtkultúrákban.
- A rekombináns tényezők nemcsak nagyobb biztonságot, hanem jobb hatékonyságot is jelentenek. A molekula módosítása további hatások elérését segíti elő, például elhúzódó hatású tényezők jönnek létre. Ma az A-hemofíliában szenvedő betegnek évente 150 intravénás injekciót kell kapnia. Hosszú hatású gyógyszerekkel az injekciók száma 100-ra, a B-hemofíliában még ennél is többre csökkenthető. Vannak olyan új gyógyszerek is, amelyek teljesen megváltoztatják a betegek kezelését - szubkután adhatók be, hetente egyszer. Szeretnénk, ha a lengyel betegek is hozzájuk férnének - mondta prof. Zawilska.
Emellett nem minden gyermeknek van esélye rekombináns szerekkel történő kezelésre. A gyermekek profilaktikus kezelésében továbbra is archaikus feljegyzések vannak, amelyeket orvosi ismeretek nem támasztanak alá, miszerint csak azok a gyermekek használhatják rekombináns szereket a kezelésben, akiket soha nem kezeltek plazma eredetű gyógyszerekkel.
Hogyan kezelik a hemofíliát Magyarországon?
Magyarország példája megmutatja, hogyan lehet megszervezni a hemofíliás betegek jól szervezett ellátását. A vérzéses betegek ellátásának szervezete Magyarországon nagyon magas.
A betegek számára átfogó orvosi ellátást, széles körű hozzáférést biztosítanak a rekombináns koagulációs faktorokhoz és a modern terápiák alkalmazásának lehetőségét.
- Hazámban van egy speciális központja a hemofíliás betegek átfogó ellátásához, amely orvosokkal és egészségügyi szolgáltatókkal dolgozik, amely személyre szabott, interdiszciplináris ellátást biztosít számunkra - mondta David Lencses a Magyar Betegek Szövetségétől. - Az állam számos országban bevált és az Európai Parlament által ajánlott hatékony kezelési modellt biztosít számunkra. Ennek köszönhetően aktív életet élhetünk, szakmailag és családilag, megfeledkezve a betegségről.
Magyarországon az alkalmazott alvadási faktorok 43% -a rekombináns gyógyszer. - Születésem óta profilaktikusan kezeltek, mindig aktív ember voltam, futballoztam, röplabdáztam, kosárlabdáztam, soha nem éreztem még bántottnak, hogy hemofíliám van, pl. mert az állam jó hozzáférést biztosít a gyógyszerekhez és a kezelés megszervezését - mondta David Lencses.
- Reméljük, hogy az Egészségügyi Technológiai Értékelési és Tarifatási Ügynökség, amely most megkapta a Nemzeti Program új kiadását, támogatni fogja. A program új kiadásának bevezetése azt eredményezheti, hogy Lengyelország megfelel az európai normáknak a hemofília kezelésében - mondja Bogdan Gajewski. - Reményekkel várunk egy jó Programot.
/ keresés / koleszterin
