Maciej Miłkowski, az Egészségügyi Minisztérium helyettes államtitkára az elkövetkező napokban a pikkelysömörben és a pikkelysömörben szenvedő betegek szövetségeinek egyesületének képviselőivel találkozik a pikkelysömörben szenvedő betegek ellátásának változásairól.
A szervezet több mint 1330 aláírást gyűjtött a fellebbezéssel kapcsolatban, hogy megváltoztassa a biológiai terápiához való hozzáférést. A megbeszélésen a betegek képviselői mellett Prof. Joanna Narbutt - a bőrgyógyászat és a venerológia nemzeti tanácsadója, aki a jelenlegi helyzetet kommentálja - úgy gondolom, hogy a programok időtartamának megváltoztatása igazságtalan a betegek számára. A program éves időtartama nem felel meg a pikkelysömör modern kezelésének.
Megéri tudniA petíció alatt sok olyan észrevétel hangzott el, amelyeket nehéz figyelmen kívül hagyni:
- Több mint 30 éve pikkelysömöröm van. Sajnos a bőrelváltozásaim gyakran szakmai és társadalmi diszkriminációt eredményeznek
- Az egész világon elérhető ingyenes gyógyszerek, biológiai gyógyszerek, csak nálunk van ilyen megaláztatás ... A beteg évekig vár egy biológiai gyógyszerre
- Azért is írok alá, mert mint pikkelysömörben szenvedő ember, tökéletesen tudom, milyen hatásai vannak ennek a betegségnek a betegre. Sokkal rosszabb, mint a testi, az a pszichológiai hatás, hogy mások megbecsülik és rámutatnak a betegségedre
- Azért írok alá, mert normális életet akarok élni. Csak ezt és annyit
- A lányom pikkelysömörben szenved, 23 éves - HELP !!!
A pikkelysömör krónikus, gyulladásos, nem fertőző betegség, de nagyon megbélyegző és gyógyíthatatlan. Jelentősen csökkenti az életminőséget, és gyakran meghatározza a személyes és szakmai döntéseket. Ezenkívül következményei más betegségek együttélésével járnak:
- iszkémiás szívbetegség - a betegek körülbelül 9% -a
- hiperkoleszterinémia - a betegek 40% -a
- 2-es típusú cukorbetegség - a betegek körülbelül 8% -a
- depresszió - a betegek 57% -a
- pszoriázisos ízületi gyulladás (PsA) - a betegek 35% -a
A szervezet a mérsékelt és súlyos plakkos pikkelysömörben szenvedők nehéz helyzete miatt levél elküldéséről határozott. Az orvosszakértők is támogatják a javasolt változtatásokat. - A biohasonló gyógyszerek piacra kerülésével kapcsolatos kezelési költségek csökkentésének közvetlenül összefüggésben kell lennie a pácienseink megnövekedett kezelhetőségével.
A legsürgősebb problémák, amelyek megoldására várnak a pikkelysömörben szenvedő betegek:
- A drogprogram befogadási kritériumainak csökkentése. A legtöbb modern gyógyszer csak súlyos betegségben szenvedő betegek számára áll rendelkezésre (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). A mérsékelt pikkelysömörben szenvedőket csak egy biohasonló gyógyszerrel lehet kezelni.
- 24 és 48 hét elteltével fel kell függeszteni a terápiát, és a biológiai gyógyszerekkel történő kezelés időtartamát 96 hétre kell meghosszabbítani. A betegek számára rendkívül fontos, hogy a betegség minél csendesebb legyen, és a biológiai terápiák ilyen kényelmet nyújtanak számukra. A gyógyszeres program keretében a terápia vége 24 vagy 48 hét után hatalmas stresszt jelent a beteg számára a betegség kitörésétől való félelem miatt. Sokszor a betegszabadság szükségességével függ össze, amelyek az állami költségvetést is megterhelik.
- A betegek szélesebb körének biztosítása a biológiai terápia alkalmazásának lehetőségével olyan pénzeszközök átutalásával, amelyeket az Egészségügyi Minisztérium megtakarít a biológiai gyógyszerek (biohasonló gyógyszerek) helyettesítőinek megtérítésének köszönhetően.
Fontos kérdés, amelyet a betegek és az orvosok közössége sokszor felvetett, és ami a pikkelysömör több betegségéből adódik, a pikkelysömörben szenvedő betegek összehangolt ellátásának bevezetésének szükségessége is. A szisztémás változások és a petícióban feltételezett változások bevezetése esélyt jelent a pénzügyi megtakarítások elérésére a közvetett költségek csökkentése formájában, de mindenekelőtt csökkenti a betegek és családjaik számára a betegség nagyon nehéz sajátossága miatt felmerülő hatalmas társadalmi költségeket.
Megéri tudniA fellebbezés teljes szövege itt érhető el.
Az egészségügyi miniszterhez benyújtott petíciót még néhány napra aláírhatja, aki úgy véli, hogy pikkelysömörben szenvedő betegek számára egyenlő hozzáférés szükséges a terápiához.
Javasoljuk, hogy ossza meg és írja alá a petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca címen.
.jpg)
